#艰难的春运#纪实
这个春节注定是我度过的最不平凡的一次[苦涩]
年前从南京回家的那天因为南方冻雨就晚点了3个多小时,路上走走停停,本该21点到天津南站的高铁,拖到了凌晨1点才到家。过年期间又发烧咳嗽了一整个假期,过了一个病殃殃的年。
这次为了回学校,在前期抢不到高铁票的情况下,买了21日下午五点的飞机票直飞合肥,再转机场大巴到南站,进而乘坐合肥➡️南京南的高铁。并且卡好点做了行动周密的返城计划。
然而昨晚,天津暴雪,我妈无法开车送我,于是连夜加钱联系了顺风车拼车去海滨机场。
与此同时,我特喵的来大姨妈了。boom!
时间回到今天,2月21日。依然大姨妈中。
13:00顺风车准时出发,雪路难行,一路泥泞。
14:20,在距离T2航站楼还有1.5公里的时候,飞猪机票客服致电,告知我的航班取消了。
2分钟不到,转眼到了航站楼进站口前,司机大哥说下吗?
我心一横:我先不下车了。您接着送别的乘客吧。
剩下两位拼车乘客一个去天津西站,一个去天津南站。我非常迅速浏览了一下12306的今日剩余车次,非常幸运的抢到了一张天津南站去往上海的G161。18:09开,22:06到南京南。时间都来得及,我开心的对师傅说,我再加钱,麻烦送我去南站。
就这样,我在今天下午三点多,经过转点挤进了人满为患的天津南站。
抬头一看候车大屏,眼前一片赤红。
再一次,因为南方冻雨,加上天津大雪。列车全部晚点。最久的一班已经晚点4小时,而上一列从天津开往上海的车,也显示已晚点3小时。我要乘坐的G161旁边则标注:晚点未定。
车站内的广播一遍遍用中英双语播放因天气原因带来不便的致歉信息。候车大厅同时回荡着人群的嘈杂以及检票员的嘶吼。我以最快的速度去商超买了一杯热咖啡,一瓶矿泉水,又拿了八宝粥火腿肠等吃食。此时泡面早已经抢完了。拖着行李箱来到离卫生间最近的犄角旮旯费劲坐好。排队等接热水。
上次因为春运列车晚点而上热搜的有个文案说,车站内很像一场无限流游戏,每个人都携带着生存物资,席地而坐,一遍遍抬头望向中央屏幕滚动的猩红色的生存名单。
太经典了,跟现在的我的处境一毛一样。看这个晚点情况,我绑定的那个列车长大概要带我停滞在凌晨的漫漫寒夜。
晚点50分钟的去往温州南的G183开始检票了。我在浏览器搜了一下列车时刻表,发现此车也过南京南。打开思路,与其茫茫等待一个晚点未定的列车,不如搭一辆已经开动的,也去南京的车,上车补票,如果能早点到南京那一切就好解决了!
不过我挤到前排去问检票员,她表示G183已经严重满员,无法上车,我问下一辆大概是哪个还能过南京,她抬头看了一下大屏:G191或许还有机会。
G191,北京南开往江山,目前已经晚点2小时27分钟,还在北京停留。
我拎着行李去高铁售票处,询问191能否上车补票,售票员说,这个列车按理已经从天津开出,在他的电脑上现已没办法出票了。
我问那后面去南京的还有吗?
他说按时间看,下一趟就G161。
然后他刷新了一下。
“不过…G161刚刚停运了。”
下一秒,候车大厅回响起播报声:“尊敬的旅客朋友,由于天气原因,开往上海的,高 二五,高 二三,高 幺六幺次列车,已停运。请旅客朋友安排其他时间出行……”
那一刻我真是,恨不得马上打个二百块钱的出租车回家躺尸算了。
然而峰回路转的魔法时刻,是遥远的检票员在检票口的吆喝:
“开往上海的G13的有票的检票了!!”
我马上检索g13列车时刻表,过南京!我迅速一个从售票处到检票口的回冲大动作!
检票口比肩接踵,涌动的人头脸上全是焦躁不安的神情。检票员姐姐一遍遍的维持秩序,却根本无济于事。人们都在或主动或被动地前进,还总有刺头朝前发力,终于,人群前倾的惯性扑倒了几个乘客和一位检票员,惹起一阵惊呼之后,壮硕的管理人员出来开始强制排队。我被塞到某个队伍里,堪堪排个十几的位置。
面对大家态度不善且焦虑的质询,管理人员用对讲跟列车长沟通,我听到那边说:去上海补票的还可以上十个。
MD,我就眼睁睁看着检票员掰着人头牵走了我前面的十个人,就差俩人到我。警戒带一卡,谁也不让过了。我当下寻思这趟返城估计是完蛋了。
然而就这个档口,有个后来居上的高级知识分子模样的大爷,一边用钢硬的底盘抵御汹涌的后方敌军,一边温柔和煦的请教检票口管理人员,他要去南京,列车已经停运,能否有办法解决。这个友善的态度似乎打动了对方,又是一顿对讲申请后,检票员再次喊道:“停运车辆南京的,上海的,济南的,各排一列!”
这把子我拔得头筹,站位仅次于高知佛祖老大爷。检票员数人的手势顺利点过了我的肩膀,这等殊荣不亚于获得末日地下城最后几个幸存者名额。
伴随着G13停止检票的播报信息,我们几个人冲过了闸机,我背着小书包拎着10余斤的行李手脚并用地在自动扶梯上攀爬。当我踏上最后一级,此时列车刚好进站。列车员举着喇叭对我们若干蹭车的说去9车餐车集中补票。我看准眼色不打扰别人的情况下暂时搁置了行李,立正站好拿着身份证学生证做好付钱准备。这个期间依次退掉了机票、合肥高铁票和停运的161,基本都免责退款。列车员从我身后的11车过来,我顺利的第二个补到了车票,还是学生价格,再一次拥有了合法座位,行李也重新安置。
跟家人报了平安后,我又激动又庆幸的开始记录闹剧一般的人在囧途。
窗外景色白茫茫一片,大雪覆盖了目之所及所有土地。飞驰的列车断断续续的降速提速。列车飘散着泡面的香气。
希望本次G13列车,在已经晚点220分钟情况下,可以把我顺利的在今日,送至南京,祈祷[泪]
这个春节注定是我度过的最不平凡的一次[苦涩]
年前从南京回家的那天因为南方冻雨就晚点了3个多小时,路上走走停停,本该21点到天津南站的高铁,拖到了凌晨1点才到家。过年期间又发烧咳嗽了一整个假期,过了一个病殃殃的年。
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然而昨晚,天津暴雪,我妈无法开车送我,于是连夜加钱联系了顺风车拼车去海滨机场。
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14:20,在距离T2航站楼还有1.5公里的时候,飞猪机票客服致电,告知我的航班取消了。
2分钟不到,转眼到了航站楼进站口前,司机大哥说下吗?
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剩下两位拼车乘客一个去天津西站,一个去天津南站。我非常迅速浏览了一下12306的今日剩余车次,非常幸运的抢到了一张天津南站去往上海的G161。18:09开,22:06到南京南。时间都来得及,我开心的对师傅说,我再加钱,麻烦送我去南站。
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再一次,因为南方冻雨,加上天津大雪。列车全部晚点。最久的一班已经晚点4小时,而上一列从天津开往上海的车,也显示已晚点3小时。我要乘坐的G161旁边则标注:晚点未定。
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上次因为春运列车晚点而上热搜的有个文案说,车站内很像一场无限流游戏,每个人都携带着生存物资,席地而坐,一遍遍抬头望向中央屏幕滚动的猩红色的生存名单。
太经典了,跟现在的我的处境一毛一样。看这个晚点情况,我绑定的那个列车长大概要带我停滞在凌晨的漫漫寒夜。
晚点50分钟的去往温州南的G183开始检票了。我在浏览器搜了一下列车时刻表,发现此车也过南京南。打开思路,与其茫茫等待一个晚点未定的列车,不如搭一辆已经开动的,也去南京的车,上车补票,如果能早点到南京那一切就好解决了!
不过我挤到前排去问检票员,她表示G183已经严重满员,无法上车,我问下一辆大概是哪个还能过南京,她抬头看了一下大屏:G191或许还有机会。
G191,北京南开往江山,目前已经晚点2小时27分钟,还在北京停留。
我拎着行李去高铁售票处,询问191能否上车补票,售票员说,这个列车按理已经从天津开出,在他的电脑上现已没办法出票了。
我问那后面去南京的还有吗?
他说按时间看,下一趟就G161。
然后他刷新了一下。
“不过…G161刚刚停运了。”
下一秒,候车大厅回响起播报声:“尊敬的旅客朋友,由于天气原因,开往上海的,高 二五,高 二三,高 幺六幺次列车,已停运。请旅客朋友安排其他时间出行……”
那一刻我真是,恨不得马上打个二百块钱的出租车回家躺尸算了。
然而峰回路转的魔法时刻,是遥远的检票员在检票口的吆喝:
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面对大家态度不善且焦虑的质询,管理人员用对讲跟列车长沟通,我听到那边说:去上海补票的还可以上十个。
MD,我就眼睁睁看着检票员掰着人头牵走了我前面的十个人,就差俩人到我。警戒带一卡,谁也不让过了。我当下寻思这趟返城估计是完蛋了。
然而就这个档口,有个后来居上的高级知识分子模样的大爷,一边用钢硬的底盘抵御汹涌的后方敌军,一边温柔和煦的请教检票口管理人员,他要去南京,列车已经停运,能否有办法解决。这个友善的态度似乎打动了对方,又是一顿对讲申请后,检票员再次喊道:“停运车辆南京的,上海的,济南的,各排一列!”
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跟家人报了平安后,我又激动又庆幸的开始记录闹剧一般的人在囧途。
窗外景色白茫茫一片,大雪覆盖了目之所及所有土地。飞驰的列车断断续续的降速提速。列车飘散着泡面的香气。
希望本次G13列车,在已经晚点220分钟情况下,可以把我顺利的在今日,送至南京,祈祷[泪]
#万家灯火掌灯人#【极端天气特巡忙 迎难而上保供电】2月20日,@国网陕西超高压公司 西安输电运维一班响应极端天气应急要求,派出应急小组前往维管750千伏架空输电线路开展防覆冰巡视工作,分别在鄠邑区、蓝田县、宝鸡市麟游县、永寿县进行现场蹲守,做好现场覆冰情况监测、数据分析、信息汇报等工作,保障班组所辖设备安全顺利度过本轮极端天气。#迎峰过冬进行时#(超高压:张沁阳 常晓)
《不离不弃:陪伴父亲对抗脑转移瘤的日子》故事6
2020.10.9
随着冬季的脚步日益临近,这两天我一直在思考如何有效地解决家中的保暖问题。由于我爸需要继续接受化疗,他的免疫力会相应降低,这让我格外担心他会在寒冷的冬天感冒。因此,选择一个合适的取暖方式显得尤为重要。
我们住在农村的房子里,没有集中供暖的便利条件,所以我必须仔细考虑各种可能的取暖方式。目前,我主要考虑的有煤炉取暖、生物颗粒取暖以及最近了解的壁挂炉。虽然家里也有空调,但在冬天使用不仅效果不佳,而且耗电量大,不够经济划算。相比之下,壁挂炉使用市政天然气作为热源,既方便又相对环保,因此我对其颇为关注。
为了更全面地了解这些取暖方式的优缺点,我不断地在网上搜索相关资料,浏览知乎、微博、豆瓣等社交平台的用户评价。同时,我也尝试加入一些病友群,希望能够从他们的实际经验中获得一些宝贵建议,从而避免在选择和使用过程中走弯路。
晚上,我给我妈打了个电话,询问了我爸这两天的食欲情况。他在电话那头听见了我的询问,便告诉我今天姑姑炒了大肠,他吃了三个烧饼,让我不要担心太多。听到他主动提及自己的饮食情况,还透露出些许乐观的态度,我心中的担忧稍微减轻了一些。我妈也说他这两天的精神和食欲都有所好转,这让我稍稍放心了些。尽管我不能陪在他们身边照顾,但听到这些好消息,我的歉疚之情也得到了一丝缓解。
在准备应对冬季保暖问题的同时,其实我并不愿意过多地去想这件事。我甚至不愿意想起我爸那羸弱而疲惫的表情。有时候,我就像一只鸵鸟,把头埋进沙子里,试图逃避现实,当作什么都没发生过一样继续生活。然而,每当这些念头不经意间闯入我的脑海时,我总是会感到心情低落、难以自持。有时候开着车,想着想着就会莫名其妙地流下眼泪。
但我知道,人总不能永远沉浸在悲痛的情绪中无法自拔。这是我们每个人都必须面对的问题,只是我提前经历了而已。所以,我要努力调整自己的心态,积极面对现实,为了我爸、为了家人、也为了自己,勇敢地迎接每一个挑战。
2010.10.10
今天,我成功地加入了一些病友群,并与几个从事临床试验的朋友建立了联系。这些群体和朋友的加入,为我提供了更多关于疾病治疗和临床试验的信息,让我感受到了来自同病相怜的人们的支持和理解。
在病友群的交流中,我惊讶地发现,原本需要一万块钱的基因检测,实际上只需要几千块钱就能完成。这让我开始思考,为什么医生推荐的第三方检测机构收费如此昂贵。也许,这其中的利益链条和利益分配并不是那么简单和透明。
回想起我们做基因检测的经历,我深感无奈。当时,由于病理切片无法取出,医院窗口的工作人员告诉我们肺腺癌不能取切片,只能在医院进行检测。然而,在医生的帮助下,我们最终成功取出了切片,并进行了基因检测。但这个过程却让我们深刻地感受到了医院内部的利益纷争和人性冲突。
有时候,我真的觉得非常无力。明明事关一个人的生死,但有些人却把疾病治疗当成了一门生意来做。他们利用患者的无助和渴望,以高昂的价格提供必要的检测和治疗服务,从中牟取暴利。然而,即便在这样的人性冲突中,我依然看到了一些人在坚守着良心和道德底线。他们被排挤在利益链条的边缘,却依然努力为患者提供质优价廉的服务。能够遇见、了解和看见这些人性的冲突,也许是我爸带给我的最后一课吧。
对于同样经历的朋友,我真心希望你们能够引以为戒,珍惜好每一分救命钱。在选择检测和治疗服务时,一定要多方比较、谨慎选择,不要被高昂的价格和华丽的宣传所迷惑。同时,也要保持积极乐观的心态,相信科学、相信医生、相信自己,共同战胜病魔。
2020.10.21
今天,我们再次踏入医院的大门,准备进行第三次的化疗治疗。每一次的化疗都如同一次与病魔的较量,虽然过程艰辛,但我们始终怀揣着希望。
自从上次化疗后,我爸的身体状况整体还算稳定。尽管食欲有些不振,但他的精神状态一直保持得不错。这次来医院,除了继续接受治疗,还要进行脑部和腹部的CT检查,以便医生更全面地了解化疗的效果。
最近,我的心情如同秋日的天空,阴郁而沉重。生活的压力和担忧让我喘不过气来,去看医生时,我甚至被开出了治疗抑y症的药物。我知道,我必须调整自己的心态,为了我爸,也为了这个家。
深秋的医院里,梧桐叶已经铺满了地面,踩上去沙沙作响。我爸穿着厚厚的外套,剃光了的头部在秋风中显得格外突兀。看着他瘦弱的背影,我的心如同被针扎一般疼痛。
病房的格局依旧未变,仿佛我们从未离开过一般。护士熟练地为我们测量血压、绑上手带,虽然她们的面孔已经熟悉,但我们的内心却始终像是隔着一层膜,彼此陌生。我知道,这种陌生感来自于疾病带给我们的无力和恐惧。但我们不能放弃,我们必须坚持下去,直到战胜病魔的那一天。
2020.10.23
昨晚,我焦急地等待着CT结果,每一分钟都像是在煎熬。终于,CT报告出来了,我迫不及待地拿给周医生看。他仔细地研究了片子,然后告诉我一个令人振奋的消息:经过化疗,我爸肺部的肿瘤有了明显的好转。周医生的脸上露出了难得的微笑,他说治疗效果还不错,这让我悬着的心稍微放下了一些。
今天,我们再次开始了化疗的疗程,使用的药物是鲁贝。化疗的过程对于我爸来说是一种煎熬,但他始终保持着坚强的态度。中午的时候,他吃得不多,对饭菜的口味有些挑剔,嫌弃菜不够辣也不够咸。我知道这是因为他身体不适导致的味觉变化,但还是忍不住说了他几句。看着他有些委屈的样子,我心里也不是滋味。
最近,我自己的饮食也不太规律,导致有点胃溃疡,时不时就会感到胃疼。加上一直陪在我爸身边照顾他,我也没有什么食欲。趁着打化疗针的空闲时间,我去吃了碗面,却发现自己有些吃不下。身体的不适和精神的压力让我倍感疲惫。
取回报告后,我匆匆扫了一眼,看到上面用了很多强化的字眼,我顿时紧张起来,以为是病情恶化了。我一路小跑回到病房,直奔周医生的办公室。他耐心地给我解释了报告的内容,告诉我情况是明显好转了。脑部病灶从原来的2.7×3.0cm缩小到了现在的0.7×0.5mm,这是一个非常显著的进步。
听到这个消息,我终于松了一口气。我又在病友群里问了几个朋友,他们都说情况不错,让我放心。这几天一直悬着的心总算放了下来。看着我爸逐渐好转的身体状况,我感到无比的欣慰和开心。
虽然未来的路还很长,但我们已经迈出了重要的一步。我希望能够继续保持这样的治疗效果,让我爸的身体逐渐恢复健康。同时,我也要好好照顾自己,调整饮食和作息,保持良好的身体状态,以便更好地陪伴他度过这段艰难的时光。
2021.1.1
在昨天,我踏入了医院的大门,选择在这里跨年。或许是因为身体的需要,或许是因为内心的寻求,医院的安静与规律作息成为了我迎接新年的方式。昨晚,我早早地躺在床上,不到十点钟,就已经进入了梦乡。
今天一大早,我急匆匆地起床,去拿片子。心里慌慌张张的,生怕医生今天走得早,错过看诊的时间。我一路小跑,穿过医院的走廊,手里紧紧抓着那些关乎生命的片子。
当我将片子递给周医生时,手不禁有些颤抖。零下八度的天气,我却因为奔跑而满身是汗。周医生接过片子,仔细地对比了一下,然后给出了一个让我心颤的消息——有可能耐药了。原来已经成为空心的癌细胞,如今又长了回来。血液分析结果也印证了这一点,癌胚抗原升高明显。
听到这个消息,我瞬间感到有些无助。鲁贝、培美、贝伐这些曾经带来希望的药物,如今可能要到此为止了。我问医生接下来是不是要用紫杉醇,他点了点头,说是。
从医生办公室出来,我缓缓地走向病房。病房12号位于医生办公室的另一头,这段路仿佛变得格外漫长。新年的到来,似乎并没有给我带来什么好运。医院的日光依旧冷冰冰的,空气中弥漫着毫无波动的气息。走廊里静悄悄的,只有我的皮鞋踩出的声音在回荡,又或者其实只有我听得见。
走进病房,我看到我爸正安静地躺着,药物一点一滴地从他胸口流入。那一点一滴的药水,仿佛在敲打着他的生命之门。我站在窗前,看着窗外的空调机箱在默默地运转着。我突然好想从它嘴里得知一些好消息,一些能够让我们重新燃起希望的消息。
然而,报告已经出来了,有很大可能性耐药了。我们需要换用紫杉醇来治疗。新的医保目录要等到三月一号才能实行,由于经济条件的限制,我们只能先等一等。等到那时候再联合免疫进行治疗。
2021年,也依旧没什么好消息啊。我看着病床上的父亲,心中充满了无奈与悲伤。但我知道,我不能放弃,我必须坚强地面对这一切。为了他,也为了我自己。
2021.2.16
自从我爸开始第五次化疗后,他的白细胞数量就急剧下降,最低时竟然降到了0.83。为了节省开支,我几次都没有选择使用昂贵的长效升白针,而是备了六支短期升白针在家里应急。幸好,每次打过升白针后,他的指标都能有所回升,这让我感到稍许安慰。
除夕之夜,我们一家人团聚在一起吃年夜饭,三叔也从外地赶回来。在这个温馨的时刻,我却忍不住会想,如果不顺利的话,这也许是我爸的最后一个春节了。这个想法让我瞬间感到崩溃,但我努力控制自己的情绪,不让悲伤蔓延。
我问爸想不想喝点酒,他犹豫了一下,说想和三叔一起喝一杯。我同意了,他喝得不多,时隔半年再次品尝酒的味道,他说有点烧心,也不觉得酒有什么好喝的。听着他的话,我心里一阵酸楚。如果他早些年能意识到戒烟戒酒的重要性,也许现在的情况会好很多。
放疗后,他的头发掉光了,现在又重新长了出来,但参差不齐。他怕冷,总是戴着帽子,穿着厚厚的棉裤。有时候他缩在沙发上,显得那么疲惫和无力。看着他的样子,我心里无比难受。
为了进行第七次化疗,我们又从北京回到了家乡。当我停下车时,他出门来看我,我笑着说他精神挺好的,他却白了我一眼,说不好就完了。他的话让我感到一阵心酸和无奈。
随着天气的转暖,村里的花都陆续开放了。风一阵阵吹过,花瓣随风飘落。然而,却没有了记忆里梧桐花开的香气,这让我感到有些遗憾。麦田里绿油油的麦苗正在疯长,呈现出一派生机勃勃的景象。小时候放学后,我总是迫不及待地跑到田里放风筝,和小伙伴们比赛谁的风筝飞得高、飞得远。转眼间二十年过去了,田还是那片田,麦还是那些麦,但却不见了当年在上面奔跑的孩子。
每次复查前我都会感到非常紧张,担心复发、担心没有进展、甚至担心医生的叹气。每次去拿结果时我的手都会发抖,虽然我已经做好了面对一切的准备,但仍然无法做到无动于衷。我知道这个过程对于我和我爸来说都是一次巨大的考验。
今天表弟来接我时说了些让我心里不是滋味的话。他说既然都治不好了还不如不治了算了。我知道亲戚们都在这么说甚至还有人说再继续化疗我爸就撑不到下一个春节了。他们总是为我好劝我省点钱买房子结婚这些话总是堵得我无法反驳。我感觉自己好像成了一个被大家观望的对象总有人在等着看我出什么差错。
我也想过接下来的治疗方案可能会有超进展的风险。但是这十几年受到的教育让我选择相信医学的力量。我也没有更好的办法了只能寄希望于治疗能够带来好的结果。我知道这个过程会充满艰辛和挑战但我愿意为了我爸去努力争取每一线生机。
2020.10.9
随着冬季的脚步日益临近,这两天我一直在思考如何有效地解决家中的保暖问题。由于我爸需要继续接受化疗,他的免疫力会相应降低,这让我格外担心他会在寒冷的冬天感冒。因此,选择一个合适的取暖方式显得尤为重要。
我们住在农村的房子里,没有集中供暖的便利条件,所以我必须仔细考虑各种可能的取暖方式。目前,我主要考虑的有煤炉取暖、生物颗粒取暖以及最近了解的壁挂炉。虽然家里也有空调,但在冬天使用不仅效果不佳,而且耗电量大,不够经济划算。相比之下,壁挂炉使用市政天然气作为热源,既方便又相对环保,因此我对其颇为关注。
为了更全面地了解这些取暖方式的优缺点,我不断地在网上搜索相关资料,浏览知乎、微博、豆瓣等社交平台的用户评价。同时,我也尝试加入一些病友群,希望能够从他们的实际经验中获得一些宝贵建议,从而避免在选择和使用过程中走弯路。
晚上,我给我妈打了个电话,询问了我爸这两天的食欲情况。他在电话那头听见了我的询问,便告诉我今天姑姑炒了大肠,他吃了三个烧饼,让我不要担心太多。听到他主动提及自己的饮食情况,还透露出些许乐观的态度,我心中的担忧稍微减轻了一些。我妈也说他这两天的精神和食欲都有所好转,这让我稍稍放心了些。尽管我不能陪在他们身边照顾,但听到这些好消息,我的歉疚之情也得到了一丝缓解。
在准备应对冬季保暖问题的同时,其实我并不愿意过多地去想这件事。我甚至不愿意想起我爸那羸弱而疲惫的表情。有时候,我就像一只鸵鸟,把头埋进沙子里,试图逃避现实,当作什么都没发生过一样继续生活。然而,每当这些念头不经意间闯入我的脑海时,我总是会感到心情低落、难以自持。有时候开着车,想着想着就会莫名其妙地流下眼泪。
但我知道,人总不能永远沉浸在悲痛的情绪中无法自拔。这是我们每个人都必须面对的问题,只是我提前经历了而已。所以,我要努力调整自己的心态,积极面对现实,为了我爸、为了家人、也为了自己,勇敢地迎接每一个挑战。
2010.10.10
今天,我成功地加入了一些病友群,并与几个从事临床试验的朋友建立了联系。这些群体和朋友的加入,为我提供了更多关于疾病治疗和临床试验的信息,让我感受到了来自同病相怜的人们的支持和理解。
在病友群的交流中,我惊讶地发现,原本需要一万块钱的基因检测,实际上只需要几千块钱就能完成。这让我开始思考,为什么医生推荐的第三方检测机构收费如此昂贵。也许,这其中的利益链条和利益分配并不是那么简单和透明。
回想起我们做基因检测的经历,我深感无奈。当时,由于病理切片无法取出,医院窗口的工作人员告诉我们肺腺癌不能取切片,只能在医院进行检测。然而,在医生的帮助下,我们最终成功取出了切片,并进行了基因检测。但这个过程却让我们深刻地感受到了医院内部的利益纷争和人性冲突。
有时候,我真的觉得非常无力。明明事关一个人的生死,但有些人却把疾病治疗当成了一门生意来做。他们利用患者的无助和渴望,以高昂的价格提供必要的检测和治疗服务,从中牟取暴利。然而,即便在这样的人性冲突中,我依然看到了一些人在坚守着良心和道德底线。他们被排挤在利益链条的边缘,却依然努力为患者提供质优价廉的服务。能够遇见、了解和看见这些人性的冲突,也许是我爸带给我的最后一课吧。
对于同样经历的朋友,我真心希望你们能够引以为戒,珍惜好每一分救命钱。在选择检测和治疗服务时,一定要多方比较、谨慎选择,不要被高昂的价格和华丽的宣传所迷惑。同时,也要保持积极乐观的心态,相信科学、相信医生、相信自己,共同战胜病魔。
2020.10.21
今天,我们再次踏入医院的大门,准备进行第三次的化疗治疗。每一次的化疗都如同一次与病魔的较量,虽然过程艰辛,但我们始终怀揣着希望。
自从上次化疗后,我爸的身体状况整体还算稳定。尽管食欲有些不振,但他的精神状态一直保持得不错。这次来医院,除了继续接受治疗,还要进行脑部和腹部的CT检查,以便医生更全面地了解化疗的效果。
最近,我的心情如同秋日的天空,阴郁而沉重。生活的压力和担忧让我喘不过气来,去看医生时,我甚至被开出了治疗抑y症的药物。我知道,我必须调整自己的心态,为了我爸,也为了这个家。
深秋的医院里,梧桐叶已经铺满了地面,踩上去沙沙作响。我爸穿着厚厚的外套,剃光了的头部在秋风中显得格外突兀。看着他瘦弱的背影,我的心如同被针扎一般疼痛。
病房的格局依旧未变,仿佛我们从未离开过一般。护士熟练地为我们测量血压、绑上手带,虽然她们的面孔已经熟悉,但我们的内心却始终像是隔着一层膜,彼此陌生。我知道,这种陌生感来自于疾病带给我们的无力和恐惧。但我们不能放弃,我们必须坚持下去,直到战胜病魔的那一天。
2020.10.23
昨晚,我焦急地等待着CT结果,每一分钟都像是在煎熬。终于,CT报告出来了,我迫不及待地拿给周医生看。他仔细地研究了片子,然后告诉我一个令人振奋的消息:经过化疗,我爸肺部的肿瘤有了明显的好转。周医生的脸上露出了难得的微笑,他说治疗效果还不错,这让我悬着的心稍微放下了一些。
今天,我们再次开始了化疗的疗程,使用的药物是鲁贝。化疗的过程对于我爸来说是一种煎熬,但他始终保持着坚强的态度。中午的时候,他吃得不多,对饭菜的口味有些挑剔,嫌弃菜不够辣也不够咸。我知道这是因为他身体不适导致的味觉变化,但还是忍不住说了他几句。看着他有些委屈的样子,我心里也不是滋味。
最近,我自己的饮食也不太规律,导致有点胃溃疡,时不时就会感到胃疼。加上一直陪在我爸身边照顾他,我也没有什么食欲。趁着打化疗针的空闲时间,我去吃了碗面,却发现自己有些吃不下。身体的不适和精神的压力让我倍感疲惫。
取回报告后,我匆匆扫了一眼,看到上面用了很多强化的字眼,我顿时紧张起来,以为是病情恶化了。我一路小跑回到病房,直奔周医生的办公室。他耐心地给我解释了报告的内容,告诉我情况是明显好转了。脑部病灶从原来的2.7×3.0cm缩小到了现在的0.7×0.5mm,这是一个非常显著的进步。
听到这个消息,我终于松了一口气。我又在病友群里问了几个朋友,他们都说情况不错,让我放心。这几天一直悬着的心总算放了下来。看着我爸逐渐好转的身体状况,我感到无比的欣慰和开心。
虽然未来的路还很长,但我们已经迈出了重要的一步。我希望能够继续保持这样的治疗效果,让我爸的身体逐渐恢复健康。同时,我也要好好照顾自己,调整饮食和作息,保持良好的身体状态,以便更好地陪伴他度过这段艰难的时光。
2021.1.1
在昨天,我踏入了医院的大门,选择在这里跨年。或许是因为身体的需要,或许是因为内心的寻求,医院的安静与规律作息成为了我迎接新年的方式。昨晚,我早早地躺在床上,不到十点钟,就已经进入了梦乡。
今天一大早,我急匆匆地起床,去拿片子。心里慌慌张张的,生怕医生今天走得早,错过看诊的时间。我一路小跑,穿过医院的走廊,手里紧紧抓着那些关乎生命的片子。
当我将片子递给周医生时,手不禁有些颤抖。零下八度的天气,我却因为奔跑而满身是汗。周医生接过片子,仔细地对比了一下,然后给出了一个让我心颤的消息——有可能耐药了。原来已经成为空心的癌细胞,如今又长了回来。血液分析结果也印证了这一点,癌胚抗原升高明显。
听到这个消息,我瞬间感到有些无助。鲁贝、培美、贝伐这些曾经带来希望的药物,如今可能要到此为止了。我问医生接下来是不是要用紫杉醇,他点了点头,说是。
从医生办公室出来,我缓缓地走向病房。病房12号位于医生办公室的另一头,这段路仿佛变得格外漫长。新年的到来,似乎并没有给我带来什么好运。医院的日光依旧冷冰冰的,空气中弥漫着毫无波动的气息。走廊里静悄悄的,只有我的皮鞋踩出的声音在回荡,又或者其实只有我听得见。
走进病房,我看到我爸正安静地躺着,药物一点一滴地从他胸口流入。那一点一滴的药水,仿佛在敲打着他的生命之门。我站在窗前,看着窗外的空调机箱在默默地运转着。我突然好想从它嘴里得知一些好消息,一些能够让我们重新燃起希望的消息。
然而,报告已经出来了,有很大可能性耐药了。我们需要换用紫杉醇来治疗。新的医保目录要等到三月一号才能实行,由于经济条件的限制,我们只能先等一等。等到那时候再联合免疫进行治疗。
2021年,也依旧没什么好消息啊。我看着病床上的父亲,心中充满了无奈与悲伤。但我知道,我不能放弃,我必须坚强地面对这一切。为了他,也为了我自己。
2021.2.16
自从我爸开始第五次化疗后,他的白细胞数量就急剧下降,最低时竟然降到了0.83。为了节省开支,我几次都没有选择使用昂贵的长效升白针,而是备了六支短期升白针在家里应急。幸好,每次打过升白针后,他的指标都能有所回升,这让我感到稍许安慰。
除夕之夜,我们一家人团聚在一起吃年夜饭,三叔也从外地赶回来。在这个温馨的时刻,我却忍不住会想,如果不顺利的话,这也许是我爸的最后一个春节了。这个想法让我瞬间感到崩溃,但我努力控制自己的情绪,不让悲伤蔓延。
我问爸想不想喝点酒,他犹豫了一下,说想和三叔一起喝一杯。我同意了,他喝得不多,时隔半年再次品尝酒的味道,他说有点烧心,也不觉得酒有什么好喝的。听着他的话,我心里一阵酸楚。如果他早些年能意识到戒烟戒酒的重要性,也许现在的情况会好很多。
放疗后,他的头发掉光了,现在又重新长了出来,但参差不齐。他怕冷,总是戴着帽子,穿着厚厚的棉裤。有时候他缩在沙发上,显得那么疲惫和无力。看着他的样子,我心里无比难受。
为了进行第七次化疗,我们又从北京回到了家乡。当我停下车时,他出门来看我,我笑着说他精神挺好的,他却白了我一眼,说不好就完了。他的话让我感到一阵心酸和无奈。
随着天气的转暖,村里的花都陆续开放了。风一阵阵吹过,花瓣随风飘落。然而,却没有了记忆里梧桐花开的香气,这让我感到有些遗憾。麦田里绿油油的麦苗正在疯长,呈现出一派生机勃勃的景象。小时候放学后,我总是迫不及待地跑到田里放风筝,和小伙伴们比赛谁的风筝飞得高、飞得远。转眼间二十年过去了,田还是那片田,麦还是那些麦,但却不见了当年在上面奔跑的孩子。
每次复查前我都会感到非常紧张,担心复发、担心没有进展、甚至担心医生的叹气。每次去拿结果时我的手都会发抖,虽然我已经做好了面对一切的准备,但仍然无法做到无动于衷。我知道这个过程对于我和我爸来说都是一次巨大的考验。
今天表弟来接我时说了些让我心里不是滋味的话。他说既然都治不好了还不如不治了算了。我知道亲戚们都在这么说甚至还有人说再继续化疗我爸就撑不到下一个春节了。他们总是为我好劝我省点钱买房子结婚这些话总是堵得我无法反驳。我感觉自己好像成了一个被大家观望的对象总有人在等着看我出什么差错。
我也想过接下来的治疗方案可能会有超进展的风险。但是这十几年受到的教育让我选择相信医学的力量。我也没有更好的办法了只能寄希望于治疗能够带来好的结果。我知道这个过程会充满艰辛和挑战但我愿意为了我爸去努力争取每一线生机。
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