【#阿尔茨海默病日# [心]】
疾病、衰老,与世界告别,都是世间所有生命必须经历的重要过程,无需刻意回避这些沉重的话题,在恰当的时机,以合适的方式,告诉孩子——尊重他者与自己的生命,坦然面对生命进程中的每一个环节。这正是《阿尔茨海默先生》要传达的生命教育观念。[爱你]
这是一个关于记忆和爱的故事,有一位“阿尔茨海默先生”住进了我阿公的大脑里,他会把阿公的记忆慢慢搬走,让阿公渐渐地忘记一些事情……忘记前不久吃过的东西,忘记曾经很熟的朋友,甚至忘记回家的路……终有一天,阿公也会忘了我吗?[抱一抱]
[纸飞机]由未小读出品的《阿尔茨海默先生》讲述了一段属于祖孙俩的旧时光,以独特视角绘出阿尔茨海默病患者与家人间的爱与牵绊,用人性关怀给孩子上一堂动人的生命教育课。唯有理解与爱,才是记忆迷途里的可靠导航。
#请不要再美化阿尔茨海默症# #带一本书邂逅秋天#
疾病、衰老,与世界告别,都是世间所有生命必须经历的重要过程,无需刻意回避这些沉重的话题,在恰当的时机,以合适的方式,告诉孩子——尊重他者与自己的生命,坦然面对生命进程中的每一个环节。这正是《阿尔茨海默先生》要传达的生命教育观念。[爱你]
这是一个关于记忆和爱的故事,有一位“阿尔茨海默先生”住进了我阿公的大脑里,他会把阿公的记忆慢慢搬走,让阿公渐渐地忘记一些事情……忘记前不久吃过的东西,忘记曾经很熟的朋友,甚至忘记回家的路……终有一天,阿公也会忘了我吗?[抱一抱]
[纸飞机]由未小读出品的《阿尔茨海默先生》讲述了一段属于祖孙俩的旧时光,以独特视角绘出阿尔茨海默病患者与家人间的爱与牵绊,用人性关怀给孩子上一堂动人的生命教育课。唯有理解与爱,才是记忆迷途里的可靠导航。
#请不要再美化阿尔茨海默症# #带一本书邂逅秋天#
#请不要再美化阿尔茨海默症#
我外公就是这个病,每个月都去医院给他配药,已经持续几年但依旧没有多少起色。
还记得我上高中的那会我补课中午回到他们那吃饭,他还给我做蛋炒饭吃,我说放两个蛋够了我一个人吃不完那么多,他说下午你还要上课一定要给我加三个蛋。现在我外婆如果出门,我在家就叫我过去照顾一下他,不然他一个人出去走容易迷路。
三四年前他还能写得出我的名字,现在他已经不太记得我叫什么了……
希望早点能攻克这个病,药物都是只能减缓不能扭转,用最好的药也比不过希望时间可以倒流
我外公就是这个病,每个月都去医院给他配药,已经持续几年但依旧没有多少起色。
还记得我上高中的那会我补课中午回到他们那吃饭,他还给我做蛋炒饭吃,我说放两个蛋够了我一个人吃不完那么多,他说下午你还要上课一定要给我加三个蛋。现在我外婆如果出门,我在家就叫我过去照顾一下他,不然他一个人出去走容易迷路。
三四年前他还能写得出我的名字,现在他已经不太记得我叫什么了……
希望早点能攻克这个病,药物都是只能减缓不能扭转,用最好的药也比不过希望时间可以倒流
#请不要再美化阿尔茨海默症##阿尔兹海默症患者的真实生活# 阿尔茨海默症往往表现出个体性,每个罹患阿尔兹海默症的人,表现出来的症状都不一样,有人安静温和,有人暴躁易怒。所以,忘记、进行没有逻辑的片段衔接和幻想不存在的人物或是恐怖对他们来讲都是真实存在的症状。对患者来进,病程是一个长期的过程,许多患者在出现明显症状的10年到20年之前,他们脑部的退化就已经开始了。
这也是最让人揪心的地方,患者对于自我状态的变化不是全然不知情的,他们在目睹自我的消失,所有一切他们被视为独一无二的标签都一个个消散了。
数年前,被称为“脑研究教父”的荷兰科学家迪克·斯瓦伯有过一段关于阿尔茨海默病的描述。他说,阿尔茨海默病更像一部往开始方向回放的电影:它的过程与人类的发育方向相反,患者逐渐失去人格和才能,以完全依赖他人而告终。言外之意是,阿尔茨海默病的进程是不可逆的,这注定是一场失败的战斗。
这对于家属来讲无疑是残忍的。2019年,在关于阿尔茨海默病的报道里,我们采访了许多的家属,看到了他们在照料病人时付出的精力和耐心。其中一个患者告诉我,她的父亲生病以后,每天晚上要从床上爬起来很多次,起来就往外面冲,母亲腿脚不好,拉也拉不住。因为怕父亲走丢,母亲几乎无间歇地盯着父亲,“眼见着一个好不了,另一个也要病倒了”。这样长久的生活状态里,许多家属本身也会陷入生活和精神的双重负担。
我们采访的另一位68岁老人杨伟祥,他的老伴华彩霞2010年被确诊为阿尔茨海默病,一直由他单独照顾。2019年采访时,他告诉我们,3年前老伴就已经没了沟通能力,所有的出行和用住都是他一手决定的。“都是我认为她怎么样,她就是怎么样。我的想法就是她的想法,比如说,我觉得她冷了,就会给她加衣服”。
前两年,杨伟祥跟女儿吵了一架。母亲病情越来越重之后,两个女儿希望父亲能够将母亲送去养老院,她们担心父亲身体吃不消,情绪上再出现问题——2014年,父亲已经抑郁过一次。那时候,“家里人说什么我都听不进去,虽然我知道他们为我好。那时就整天将脑袋往墙上撞。医生曾问我是否想自杀,我想过很多次,不过我告诉医生我不想。”
而对于老伴,他在日记里写道,“有时候我会想她真幸福,吃喝拉撒不用操心,但有时我又想,她其实很可怜,她不会表达自己,我给她什么,她都得接受,我想她应该是不幸福的。”
关于养老院的事情,杨伟祥给女儿写了一封信,他说:“她从25岁嫁给我,风风雨雨43年,我不舍,我现在的生活目标就是照顾她,我没有别的想法,我也不想过自己的幸福生活,她就是我的幸福。当然,我有时也烦,但我能克服困难,因为有爱。”在日记中,他表达了自己对两个女儿的愧疚感:“你妈现在的情况,我无法顾及你们,我心有愧疚……我不想再让你们分担照顾她的任务。我自己能扛就扛起来,你们也都不容易,我深知。”
节选|当父亲困在时间里
作者|王珊
这也是最让人揪心的地方,患者对于自我状态的变化不是全然不知情的,他们在目睹自我的消失,所有一切他们被视为独一无二的标签都一个个消散了。
数年前,被称为“脑研究教父”的荷兰科学家迪克·斯瓦伯有过一段关于阿尔茨海默病的描述。他说,阿尔茨海默病更像一部往开始方向回放的电影:它的过程与人类的发育方向相反,患者逐渐失去人格和才能,以完全依赖他人而告终。言外之意是,阿尔茨海默病的进程是不可逆的,这注定是一场失败的战斗。
这对于家属来讲无疑是残忍的。2019年,在关于阿尔茨海默病的报道里,我们采访了许多的家属,看到了他们在照料病人时付出的精力和耐心。其中一个患者告诉我,她的父亲生病以后,每天晚上要从床上爬起来很多次,起来就往外面冲,母亲腿脚不好,拉也拉不住。因为怕父亲走丢,母亲几乎无间歇地盯着父亲,“眼见着一个好不了,另一个也要病倒了”。这样长久的生活状态里,许多家属本身也会陷入生活和精神的双重负担。
我们采访的另一位68岁老人杨伟祥,他的老伴华彩霞2010年被确诊为阿尔茨海默病,一直由他单独照顾。2019年采访时,他告诉我们,3年前老伴就已经没了沟通能力,所有的出行和用住都是他一手决定的。“都是我认为她怎么样,她就是怎么样。我的想法就是她的想法,比如说,我觉得她冷了,就会给她加衣服”。
前两年,杨伟祥跟女儿吵了一架。母亲病情越来越重之后,两个女儿希望父亲能够将母亲送去养老院,她们担心父亲身体吃不消,情绪上再出现问题——2014年,父亲已经抑郁过一次。那时候,“家里人说什么我都听不进去,虽然我知道他们为我好。那时就整天将脑袋往墙上撞。医生曾问我是否想自杀,我想过很多次,不过我告诉医生我不想。”
而对于老伴,他在日记里写道,“有时候我会想她真幸福,吃喝拉撒不用操心,但有时我又想,她其实很可怜,她不会表达自己,我给她什么,她都得接受,我想她应该是不幸福的。”
关于养老院的事情,杨伟祥给女儿写了一封信,他说:“她从25岁嫁给我,风风雨雨43年,我不舍,我现在的生活目标就是照顾她,我没有别的想法,我也不想过自己的幸福生活,她就是我的幸福。当然,我有时也烦,但我能克服困难,因为有爱。”在日记中,他表达了自己对两个女儿的愧疚感:“你妈现在的情况,我无法顾及你们,我心有愧疚……我不想再让你们分担照顾她的任务。我自己能扛就扛起来,你们也都不容易,我深知。”
节选|当父亲困在时间里
作者|王珊
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