【曾亲历河南“758”暴雨，李泽椿院士：讨论“千年一遇”没有意义】近日，86岁的中国工程院院士、天气动力和数值预报专家李泽椿接受《中国科学报》专访，针对最近的“720”河南特大暴雨灾害提出了一些反思和建议。
李泽椿是46年前“758”河南特大暴雨事件的亲历者。那场暴雨，给李泽椿的预报生涯留下了深刻的印痕。其后数十年，他参与建立并一步步升级了我国的数值天气预报体系，极大地提升了我国气象业务预报水平。
以下是他与《中国科学报》的对话：
△ 《中国科学报》：1975年8月，河南省驻马店等地区遭遇特大暴雨，多个水库相继垮坝溃决，给当地人民带来了极为惨痛的生命财产损失。作为气象预报工作者，您怎么看待当时的情况？
△ 李泽椿：当时的预报，我觉得做得不好。我说这个话，没有贬低任何人，因为这个预报就是我们做的。
我那时在中央气象台天气预报组工作。当时国内的天气预报还是靠天气图方法作，所用的基础资料非常少，有的还缺乏观测。例如，我们当时用来接收美国卫星探测图像的设备在那天晚上出了故障，只能等第二天研究人员上班找人来维修。然而就在这一夜，罕见的特大暴雨袭击了河南。
灾后，我去河南省气象台做了调研。我问当地工作人员，有没有雷达，有没有观测记录？回答是只有一台雷达，但因为郑州停电，所以没有观测记录。原本气象部门都有备用发电机，但他们又买不到汽油。
你可以看到，当时的预报条件、预报手段、预报能力都是极其欠缺的。
△ 《中国科学报》：时隔46年，我国的天气预报显然已不可同日而语。但具体到对暴雨的预报，我们现在究竟处于一个什么水平？还存在哪些不足呢？
△ 李泽椿：近几十年来，得益于基础设施的日渐完善，科学技术的不断进步，我国暴雨预报的准确率稳步提高。
“758”暴雨发生时，全国也没有几台雷达，而我们国家现在有数百部雷达，光河南省就有十几部。当年河南省只有寥寥几个气象站，现在则至少有几千个自动气象站。在资料来源大大丰富的同时，我们对大气物理规律也有了更深刻的认识，数值天气预报的准确度早已今非昔比。
但暴雨的形成机理非常复杂，加之我国地域辽阔、地理位置分布不同、地形地貌多样，人文与社会经济发展不均衡。因此对极端性暴雨和局地突发性大暴雨的预报准确率和精细化程度，还远远达不到社会发展和防灾减灾的需求。
△ 《中国科学报》：具体到这次“720”河南特大暴雨，我们在预报方面的表现如何？还有哪些不足？
△ 李泽椿：大雨到来前一周左右，中国气象局就通过中期数值天气预报，发现河南会遭遇一次强烈的降水过程。随着时间推进，我们的预测也越来越准确。
自17日以来，中央气象台发布了暴雨黄色预警10期、橙色预警3期；河南省气象部门发布雷电、暴雨、大风等预警信息1427条，暴雨红色预警信息162条；郑州市政府也从19日夜间开始发布暴雨橙色、红色预警信号。
那有人就要问，为什么预报了暴雨，还是造成了这么大的损失？
我觉得要强调两点：第一，损失只能减少，不能避免。预报做得越好，准备时间越长，就越有利于损失的降低。第二，预报和预警争取来的时间，究竟怎么才能利用好？我们的应急管理部门和其他相关机构，是不是有足够的知识、经验和思考？我们前期的宣传教育够不够？红色预警发送后，从管理者到老百姓，大家有没有足够的警觉性，知不知道该做什么？
另外，每一次灾害都是不一样的。同样是河南暴雨，“758”暴雨是冲垮了水库大坝，这一次是降水产生大水涌入了城市。我们未来的发展方向是具体地对待每一次极端天气过程，就像现在提倡的“精准医疗”个体化一样，“精准防灾”，针对不同灾种个别应对。
△ 《中国科学报》：两次特大暴雨灾害都发生在河南，而且都与台风有关。这里面是否有规律可循？是不是河南的特殊地形导致这里更容易因台风而形成超强降雨？
△ 李泽椿：很多人都问这个，但我觉得这不是目前最紧迫的问题。
我们现在最应该关心的，第一是提高预报和预警的精准度；第二是针对各种不同的情景制定好应对策略。至于所谓的“河南规律”，研究这个问题除了发篇看起来不错的文章，还有什么用呢？我们要做的是，不管这样的暴雨下在中国的哪片土地上，我们都有办法提前预知、正确预警，做好应急对策和管理。
还有就是“千年一遇”“百年一遇”的提法，我也持保留意见。作为一个老气象人，我深知不用说千年百年，就算是几十年前的气象灾害，我们也没有准确详实的记录。
我想我们的精力不要放在这些概念上，还是应该多做一些有用的，实际改进预警准确时效的工作。
△ 《中国科学报》：哪些是有用的工作？
△ 李泽椿：有用的工作，我觉得要兵分两路。其一还是深入机理做好基础研究，继续提升我们的预报水平。我们现在的数值天气预报，中短期以内基本都比较准确了。但10到30天内的天气预报一直是国际难题。这个难题要不要解决？要。但这是一个渐进的过程，不是突然有一天就突破了。而灾害性的极端天气随时有可能发生，这就有“远水解不了近渴”的问题。
所以另一条路就是具体研究，好好总结探讨每一次暴雨事件中暴露出的具体问题，寻找可行的解决方案。此外还要鼓励培养科研型的天气预报人才。预报员是战斗在第一线的人，如果他们在面对一手数据时，能针对现实问题即时研究、即时判断，那将是一支非常重要的生力军。
最后，大雨虽然已经停了，很多问题还没有解决。比如这么多房屋被水泡了，地基一定遭到了损毁，政府有必要对受灾房屋进行及时的逐栋评估、修缮和加固。此外，交通、医疗等方面的问题也都不容忽视。
极端天气灾害的应对处理，是一项系统性工程的工作。所以在这里，一定要提醒有关部门做好灾后评估和相应的补救工作。
△ 《中国科学报》：作为一名老气象人，关于近期的极端暴雨事件，您还有哪些想要强调的呢？
△ 李泽椿：国家对我们科研人员的要求是：把论文写在祖国大地上，写在国家和人民的紧急需求上。我们做任何研究，先想一想是不是发展国民经济、保卫人民生命财产安全所需要的工作，而不是泛泛地议论和发表没法实际检验的文章！
不要老想着我这个论文在国际上是什么水平、什么地位？这些暴雨是下在了中国的大地上，是由中国的特殊气候地理条件造成的，跟国外的研究没有可比性。检验我们工作的唯一标准，永远是有没有满足中国老百姓对预报和预警的需求！https://t.cn/A6fd8tzp
李泽椿是46年前“758”河南特大暴雨事件的亲历者。那场暴雨，给李泽椿的预报生涯留下了深刻的印痕。其后数十年，他参与建立并一步步升级了我国的数值天气预报体系，极大地提升了我国气象业务预报水平。
以下是他与《中国科学报》的对话：
△ 《中国科学报》：1975年8月，河南省驻马店等地区遭遇特大暴雨，多个水库相继垮坝溃决，给当地人民带来了极为惨痛的生命财产损失。作为气象预报工作者，您怎么看待当时的情况？
△ 李泽椿：当时的预报，我觉得做得不好。我说这个话，没有贬低任何人，因为这个预报就是我们做的。
我那时在中央气象台天气预报组工作。当时国内的天气预报还是靠天气图方法作，所用的基础资料非常少，有的还缺乏观测。例如，我们当时用来接收美国卫星探测图像的设备在那天晚上出了故障，只能等第二天研究人员上班找人来维修。然而就在这一夜，罕见的特大暴雨袭击了河南。
灾后，我去河南省气象台做了调研。我问当地工作人员，有没有雷达，有没有观测记录？回答是只有一台雷达，但因为郑州停电，所以没有观测记录。原本气象部门都有备用发电机，但他们又买不到汽油。
你可以看到，当时的预报条件、预报手段、预报能力都是极其欠缺的。
△ 《中国科学报》：时隔46年，我国的天气预报显然已不可同日而语。但具体到对暴雨的预报，我们现在究竟处于一个什么水平？还存在哪些不足呢？
△ 李泽椿：近几十年来，得益于基础设施的日渐完善，科学技术的不断进步，我国暴雨预报的准确率稳步提高。
“758”暴雨发生时，全国也没有几台雷达，而我们国家现在有数百部雷达，光河南省就有十几部。当年河南省只有寥寥几个气象站，现在则至少有几千个自动气象站。在资料来源大大丰富的同时，我们对大气物理规律也有了更深刻的认识，数值天气预报的准确度早已今非昔比。
但暴雨的形成机理非常复杂，加之我国地域辽阔、地理位置分布不同、地形地貌多样，人文与社会经济发展不均衡。因此对极端性暴雨和局地突发性大暴雨的预报准确率和精细化程度，还远远达不到社会发展和防灾减灾的需求。
△ 《中国科学报》：具体到这次“720”河南特大暴雨，我们在预报方面的表现如何？还有哪些不足？
△ 李泽椿：大雨到来前一周左右，中国气象局就通过中期数值天气预报，发现河南会遭遇一次强烈的降水过程。随着时间推进，我们的预测也越来越准确。
自17日以来，中央气象台发布了暴雨黄色预警10期、橙色预警3期；河南省气象部门发布雷电、暴雨、大风等预警信息1427条，暴雨红色预警信息162条；郑州市政府也从19日夜间开始发布暴雨橙色、红色预警信号。
那有人就要问，为什么预报了暴雨，还是造成了这么大的损失？
我觉得要强调两点：第一，损失只能减少，不能避免。预报做得越好，准备时间越长，就越有利于损失的降低。第二，预报和预警争取来的时间，究竟怎么才能利用好？我们的应急管理部门和其他相关机构，是不是有足够的知识、经验和思考？我们前期的宣传教育够不够？红色预警发送后，从管理者到老百姓，大家有没有足够的警觉性，知不知道该做什么？
另外，每一次灾害都是不一样的。同样是河南暴雨，“758”暴雨是冲垮了水库大坝，这一次是降水产生大水涌入了城市。我们未来的发展方向是具体地对待每一次极端天气过程，就像现在提倡的“精准医疗”个体化一样，“精准防灾”，针对不同灾种个别应对。
△ 《中国科学报》：两次特大暴雨灾害都发生在河南，而且都与台风有关。这里面是否有规律可循？是不是河南的特殊地形导致这里更容易因台风而形成超强降雨？
△ 李泽椿：很多人都问这个，但我觉得这不是目前最紧迫的问题。
我们现在最应该关心的，第一是提高预报和预警的精准度；第二是针对各种不同的情景制定好应对策略。至于所谓的“河南规律”，研究这个问题除了发篇看起来不错的文章，还有什么用呢？我们要做的是，不管这样的暴雨下在中国的哪片土地上，我们都有办法提前预知、正确预警，做好应急对策和管理。
还有就是“千年一遇”“百年一遇”的提法，我也持保留意见。作为一个老气象人，我深知不用说千年百年，就算是几十年前的气象灾害，我们也没有准确详实的记录。
我想我们的精力不要放在这些概念上，还是应该多做一些有用的，实际改进预警准确时效的工作。
△ 《中国科学报》：哪些是有用的工作？
△ 李泽椿：有用的工作，我觉得要兵分两路。其一还是深入机理做好基础研究，继续提升我们的预报水平。我们现在的数值天气预报，中短期以内基本都比较准确了。但10到30天内的天气预报一直是国际难题。这个难题要不要解决？要。但这是一个渐进的过程，不是突然有一天就突破了。而灾害性的极端天气随时有可能发生，这就有“远水解不了近渴”的问题。
所以另一条路就是具体研究，好好总结探讨每一次暴雨事件中暴露出的具体问题，寻找可行的解决方案。此外还要鼓励培养科研型的天气预报人才。预报员是战斗在第一线的人，如果他们在面对一手数据时，能针对现实问题即时研究、即时判断，那将是一支非常重要的生力军。
最后，大雨虽然已经停了，很多问题还没有解决。比如这么多房屋被水泡了，地基一定遭到了损毁，政府有必要对受灾房屋进行及时的逐栋评估、修缮和加固。此外，交通、医疗等方面的问题也都不容忽视。
极端天气灾害的应对处理，是一项系统性工程的工作。所以在这里，一定要提醒有关部门做好灾后评估和相应的补救工作。
△ 《中国科学报》：作为一名老气象人，关于近期的极端暴雨事件，您还有哪些想要强调的呢？
△ 李泽椿：国家对我们科研人员的要求是：把论文写在祖国大地上，写在国家和人民的紧急需求上。我们做任何研究，先想一想是不是发展国民经济、保卫人民生命财产安全所需要的工作，而不是泛泛地议论和发表没法实际检验的文章！
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李泽椿是46年前“758”河南特大暴雨事件的亲历者。那场暴雨，给李泽椿的预报生涯留下了深刻的印痕。其后数十年，他参与建立并一步步升级了我国的数值天气预报体系，极大地提升了我国气象业务预报水平。
以下是他与《中国科学报》的对话：
△ 《中国科学报》：1975年8月，河南省驻马店等地区遭遇特大暴雨，多个水库相继垮坝溃决，给当地人民带来了极为惨痛的生命财产损失。作为气象预报工作者，您怎么看待当时的情况？
△ 李泽椿：当时的预报，我觉得做得不好。我说这个话，没有贬低任何人，因为这个预报就是我们做的。
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灾后，我去河南省气象台做了调研。我问当地工作人员，有没有雷达，有没有观测记录？回答是只有一台雷达，但因为郑州停电，所以没有观测记录。原本气象部门都有备用发电机，但他们又买不到汽油。
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△ 《中国科学报》：时隔46年，我国的天气预报显然已不可同日而语。但具体到对暴雨的预报，我们现在究竟处于一个什么水平？还存在哪些不足呢？
△ 李泽椿：近几十年来，得益于基础设施的日渐完善，科学技术的不断进步，我国暴雨预报的准确率稳步提高。
“758”暴雨发生时，全国也没有几台雷达，而我们国家现在有数百部雷达，光河南省就有十几部。当年河南省只有寥寥几个气象站，现在则至少有几千个自动气象站。在资料来源大大丰富的同时，我们对大气物理规律也有了更深刻的认识，数值天气预报的准确度早已今非昔比。
但暴雨的形成机理非常复杂，加之我国地域辽阔、地理位置分布不同、地形地貌多样，人文与社会经济发展不均衡。因此对极端性暴雨和局地突发性大暴雨的预报准确率和精细化程度，还远远达不到社会发展和防灾减灾的需求。
△ 《中国科学报》：具体到这次“720”河南特大暴雨，我们在预报方面的表现如何？还有哪些不足？
△ 李泽椿：大雨到来前一周左右，中国气象局就通过中期数值天气预报，发现河南会遭遇一次强烈的降水过程。随着时间推进，我们的预测也越来越准确。
自17日以来，中央气象台发布了暴雨黄色预警10期、橙色预警3期；河南省气象部门发布雷电、暴雨、大风等预警信息1427条，暴雨红色预警信息162条；郑州市政府也从19日夜间开始发布暴雨橙色、红色预警信号。
那有人就要问，为什么预报了暴雨，还是造成了这么大的损失？
我觉得要强调两点：第一，损失只能减少，不能避免。预报做得越好，准备时间越长，就越有利于损失的降低。第二，预报和预警争取来的时间，究竟怎么才能利用好？我们的应急管理部门和其他相关机构，是不是有足够的知识、经验和思考？我们前期的宣传教育够不够？红色预警发送后，从管理者到老百姓，大家有没有足够的警觉性，知不知道该做什么？
另外，每一次灾害都是不一样的。同样是河南暴雨，“758”暴雨是冲垮了水库大坝，这一次是降水产生大水涌入了城市。我们未来的发展方向是具体地对待每一次极端天气过程，就像现在提倡的“精准医疗”个体化一样，“精准防灾”，针对不同灾种个别应对。
△ 《中国科学报》：两次特大暴雨灾害都发生在河南，而且都与台风有关。这里面是否有规律可循？是不是河南的特殊地形导致这里更容易因台风而形成超强降雨？
△ 李泽椿：很多人都问这个，但我觉得这不是目前最紧迫的问题。
我们现在最应该关心的，第一是提高预报和预警的精准度；第二是针对各种不同的情景制定好应对策略。至于所谓的“河南规律”，研究这个问题除了发篇看起来不错的文章，还有什么用呢？我们要做的是，不管这样的暴雨下在中国的哪片土地上，我们都有办法提前预知、正确预警，做好应急对策和管理。
还有就是“千年一遇”“百年一遇”的提法，我也持保留意见。作为一个老气象人，我深知不用说千年百年，就算是几十年前的气象灾害，我们也没有准确详实的记录。
我想我们的精力不要放在这些概念上，还是应该多做一些有用的，实际改进预警准确时效的工作。
△ 《中国科学报》：哪些是有用的工作？
△ 李泽椿：有用的工作，我觉得要兵分两路。其一还是深入机理做好基础研究，继续提升我们的预报水平。我们现在的数值天气预报，中短期以内基本都比较准确了。但10到30天内的天气预报一直是国际难题。这个难题要不要解决？要。但这是一个渐进的过程，不是突然有一天就突破了。而灾害性的极端天气随时有可能发生，这就有“远水解不了近渴”的问题。
所以另一条路就是具体研究，好好总结探讨每一次暴雨事件中暴露出的具体问题，寻找可行的解决方案。此外还要鼓励培养科研型的天气预报人才。预报员是战斗在第一线的人，如果他们在面对一手数据时，能针对现实问题即时研究、即时判断，那将是一支非常重要的生力军。
最后，大雨虽然已经停了，很多问题还没有解决。比如这么多房屋被水泡了，地基一定遭到了损毁，政府有必要对受灾房屋进行及时的逐栋评估、修缮和加固。此外，交通、医疗等方面的问题也都不容忽视。
极端天气灾害的应对处理，是一项系统性工程的工作。所以在这里，一定要提醒有关部门做好灾后评估和相应的补救工作。
△ 《中国科学报》：作为一名老气象人，关于近期的极端暴雨事件，您还有哪些想要强调的呢？
△ 李泽椿：国家对我们科研人员的要求是：把论文写在祖国大地上，写在国家和人民的紧急需求上。我们做任何研究，先想一想是不是发展国民经济、保卫人民生命财产安全所需要的工作，而不是泛泛地议论和发表没法实际检验的文章！
不要老想着我这个论文在国际上是什么水平、什么地位？这些暴雨是下在了中国的大地上，是由中国的特殊气候地理条件造成的，跟国外的研究没有可比性。检验我们工作的唯一标准，永远是有没有满足中国老百姓对预报和预警的需求！https://t.cn/A6fd8tzp
李泽椿是46年前“758”河南特大暴雨事件的亲历者。那场暴雨，给李泽椿的预报生涯留下了深刻的印痕。其后数十年，他参与建立并一步步升级了我国的数值天气预报体系，极大地提升了我国气象业务预报水平。
以下是他与《中国科学报》的对话：
△ 《中国科学报》：1975年8月，河南省驻马店等地区遭遇特大暴雨，多个水库相继垮坝溃决，给当地人民带来了极为惨痛的生命财产损失。作为气象预报工作者，您怎么看待当时的情况？
△ 李泽椿：当时的预报，我觉得做得不好。我说这个话，没有贬低任何人，因为这个预报就是我们做的。
我那时在中央气象台天气预报组工作。当时国内的天气预报还是靠天气图方法作，所用的基础资料非常少，有的还缺乏观测。例如，我们当时用来接收美国卫星探测图像的设备在那天晚上出了故障，只能等第二天研究人员上班找人来维修。然而就在这一夜，罕见的特大暴雨袭击了河南。
灾后，我去河南省气象台做了调研。我问当地工作人员，有没有雷达，有没有观测记录？回答是只有一台雷达，但因为郑州停电，所以没有观测记录。原本气象部门都有备用发电机，但他们又买不到汽油。
你可以看到，当时的预报条件、预报手段、预报能力都是极其欠缺的。
△ 《中国科学报》：时隔46年，我国的天气预报显然已不可同日而语。但具体到对暴雨的预报，我们现在究竟处于一个什么水平？还存在哪些不足呢？
△ 李泽椿：近几十年来，得益于基础设施的日渐完善，科学技术的不断进步，我国暴雨预报的准确率稳步提高。
“758”暴雨发生时，全国也没有几台雷达，而我们国家现在有数百部雷达，光河南省就有十几部。当年河南省只有寥寥几个气象站，现在则至少有几千个自动气象站。在资料来源大大丰富的同时，我们对大气物理规律也有了更深刻的认识，数值天气预报的准确度早已今非昔比。
但暴雨的形成机理非常复杂，加之我国地域辽阔、地理位置分布不同、地形地貌多样，人文与社会经济发展不均衡。因此对极端性暴雨和局地突发性大暴雨的预报准确率和精细化程度，还远远达不到社会发展和防灾减灾的需求。
△ 《中国科学报》：具体到这次“720”河南特大暴雨，我们在预报方面的表现如何？还有哪些不足？
△ 李泽椿：大雨到来前一周左右，中国气象局就通过中期数值天气预报，发现河南会遭遇一次强烈的降水过程。随着时间推进，我们的预测也越来越准确。
自17日以来，中央气象台发布了暴雨黄色预警10期、橙色预警3期；河南省气象部门发布雷电、暴雨、大风等预警信息1427条，暴雨红色预警信息162条；郑州市政府也从19日夜间开始发布暴雨橙色、红色预警信号。
那有人就要问，为什么预报了暴雨，还是造成了这么大的损失？
我觉得要强调两点：第一，损失只能减少，不能避免。预报做得越好，准备时间越长，就越有利于损失的降低。第二，预报和预警争取来的时间，究竟怎么才能利用好？我们的应急管理部门和其他相关机构，是不是有足够的知识、经验和思考？我们前期的宣传教育够不够？红色预警发送后，从管理者到老百姓，大家有没有足够的警觉性，知不知道该做什么？
另外，每一次灾害都是不一样的。同样是河南暴雨，“758”暴雨是冲垮了水库大坝，这一次是降水产生大水涌入了城市。我们未来的发展方向是具体地对待每一次极端天气过程，就像现在提倡的“精准医疗”个体化一样，“精准防灾”，针对不同灾种个别应对。
△ 《中国科学报》：两次特大暴雨灾害都发生在河南，而且都与台风有关。这里面是否有规律可循？是不是河南的特殊地形导致这里更容易因台风而形成超强降雨？
△ 李泽椿：很多人都问这个，但我觉得这不是目前最紧迫的问题。
我们现在最应该关心的，第一是提高预报和预警的精准度；第二是针对各种不同的情景制定好应对策略。至于所谓的“河南规律”，研究这个问题除了发篇看起来不错的文章，还有什么用呢？我们要做的是，不管这样的暴雨下在中国的哪片土地上，我们都有办法提前预知、正确预警，做好应急对策和管理。
还有就是“千年一遇”“百年一遇”的提法，我也持保留意见。作为一个老气象人，我深知不用说千年百年，就算是几十年前的气象灾害，我们也没有准确详实的记录。
我想我们的精力不要放在这些概念上，还是应该多做一些有用的，实际改进预警准确时效的工作。
△ 《中国科学报》：哪些是有用的工作？
△ 李泽椿：有用的工作，我觉得要兵分两路。其一还是深入机理做好基础研究，继续提升我们的预报水平。我们现在的数值天气预报，中短期以内基本都比较准确了。但10到30天内的天气预报一直是国际难题。这个难题要不要解决？要。但这是一个渐进的过程，不是突然有一天就突破了。而灾害性的极端天气随时有可能发生，这就有“远水解不了近渴”的问题。
所以另一条路就是具体研究，好好总结探讨每一次暴雨事件中暴露出的具体问题，寻找可行的解决方案。此外还要鼓励培养科研型的天气预报人才。预报员是战斗在第一线的人，如果他们在面对一手数据时，能针对现实问题即时研究、即时判断，那将是一支非常重要的生力军。
最后，大雨虽然已经停了，很多问题还没有解决。比如这么多房屋被水泡了，地基一定遭到了损毁，政府有必要对受灾房屋进行及时的逐栋评估、修缮和加固。此外，交通、医疗等方面的问题也都不容忽视。
极端天气灾害的应对处理，是一项系统性工程的工作。所以在这里，一定要提醒有关部门做好灾后评估和相应的补救工作。
△ 《中国科学报》：作为一名老气象人，关于近期的极端暴雨事件，您还有哪些想要强调的呢？
△ 李泽椿：国家对我们科研人员的要求是：把论文写在祖国大地上，写在国家和人民的紧急需求上。我们做任何研究，先想一想是不是发展国民经济、保卫人民生命财产安全所需要的工作，而不是泛泛地议论和发表没法实际检验的文章！
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#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
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