#国际罕见病日# 【国际罕见病日 19岁德国小伙得了发病率不到百万分之一的罕见病 妈妈找到浙江这家医院】#杭州爆料#

在很多人的认知中，心脏肿瘤听说的不太多。近日，国科大肿瘤医院收到一位心脏肿瘤患者的求助，他是定居在德国汉堡的一华裔小伙，今年19岁，身高1米88。

20年下半年出现胸闷气急的症状，到当地医院发现胸腔积液，穿刺引流找到癌细胞，查出血管肉瘤，已经转移到肺部，当地医院建议姑息保守治疗，妈妈希望给儿子争取到能手术的机会，于是在网上查资料时，看到国科大肿瘤医院发布的关于血管肉瘤发病与后治疗情况的学术期刊。与医院取得联系。2月24号，医院专家通过网络MDT的形式来和患者视频聊了对病例的看法

国科大肿瘤医院罕见病及头颈内科主任方美玉告诉记者，“所有肉瘤的发病率为十万分之四，而血管肉瘤的发病率是十万分之四中的十分之一不到，集中到心脏的肉瘤更是少之又少。其概率比中500万还低。”

小伙被确诊为心脏血管肉瘤，属于软组织肉瘤中的一种。软组织肉瘤来源于脂肪、筋膜、肌肉、纤维、淋巴及血管，可发生于任何部位，约75%的病变位于四肢。软组织肉瘤多为恶性。而MDT，多学科团队会诊是目前治疗罕见病最好的方式。方美玉说，这个团队集结了医院放疗科、影像科、外科、内科、病理科等所有学科，还有其他医院的专家，包括联合了一些国际上的医院，大家群策群力对这个病例进行分析，共同找寻治疗的一个突破口。

心脏肿瘤发病机制或与基因有关、发病早期没有明显症状，因此很难做到早发现，大部分心脏恶性肿瘤被发现时已经是晚期。如果发生心悸、胸痛等症状一定要引起重视，及时去医院检查，必要时做个心超，以便早发现早治疗。血管肉瘤常发于四肢，如果是青少年发病，常被误认为是生长痛、运动疼痛。家长们一定要重视儿童青少年的体检。

据了解，每年2月的最后一天为国际罕见病日。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高。在社会各界的共同努力下，人们对罕见病的关注越来越多。可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。R（通讯员：王屹峰）

爸妈也到了会被人忽悠被人骗的年纪了吗？
很心酸啊，感觉听爸爸妈妈的话还是前几年，转瞬就到了需要他们听取我们建议的时候了。家里就我和我姐俩女儿，我姐在德国定居，我在上海，今年要不是政策略有宽松我都很难回来。
回家后发现，爸妈买了三种被身边“朋友”以理财为噱头的保险产品，口头承诺的利率在合同上只字不提，他们年纪大不明白和保险相关的理财不是他们理解的理财，实际收益率基本比银行定期还低。就这样，陪着他们去办理退保还遭到各种阻拦和推脱，硬是要靠着磨破一张嘴才办成功（签字15天内可以全额退保，业务员居然以各种借口甚至用朋友的身份拖延不给合同，直到超过15天再给合同，等过了15天办理退保扣除相当多一部分的本金）他们的“朋友”再稍微劝两句就再次相信[摊手]。真的很生气吧，感觉很无力，做子女的只能多和他们沟通，争取多陪伴在他们身边就会少一些这种事情，今天和他们聊天总结出我的心得：
跟父母沟通这种事的时候，如果直接说他们错了，那么这个时候父母大概很难承认自己的错，虽然理性上他知道自己错了也不会承认，更不会改。
我觉得更有效的方法是，不说父母错了，也不说他朋友有错，而是告诉父母“你的朋友没有骗你，但是他们不知情，保险公司说5%，他们也说5%，但是实际上保险公司不是这么算的”，把责任转移到保险公司。这么说他们好接受，心理上不会有抵触。
自勉[嘘]

米娜桑，圣诞快乐！
今天很早醒来，看时间才六点。他也醒着，说：去年这个时候你已经降落在法兰克福，我都接上你开车回家了。
他打开保存的航班信息说: 你看，五点半到的。
一年不间断的课程，一年的湖光山色，还忙里偷闲去过许多地方。
人生是柳暗花明的。几年前我还没来过欧洲，有个朋友暑假跟父母一起欧洲游，给我看照片，当时可真羡慕，对我就是遥远的存在，怎么也想不到过几年我会在德国定居。
人总是需要神秘和新鲜。前几天去梅尔斯堡，当地人趁着淡季关了门，找没湖的地方散心去了。
新年心愿：希望能顺利找到工作，通过德语C1。[打call]