《夜晚的潜水艇》陈春成

这个宇宙中最奇妙的事情莫过于地球上的人类会做梦。梦从哪里来,会不会是另一个世界的真实,从时空的栅栏里泄漏?

做梦是多么美妙的事情。每个造梦人,可以凭空化出一个世界,不用一砖一瓦,随意搭建。如果有人愿意述说,我愿意做一个树洞。

时光之逆旅,短暂而不朽。世上有那么多可梦不可言之事,它们存于何处?婆娑世界,可遇可求?十天九地,别有洞天?



【父母双双患癌后,28岁名校金融女也被查出癌症晚期!她的自救方式刷屏了】阿娇(化名),毕业于复旦大学法学院,拿到世界排名第一律所的offer后,却转身金融行业,成为一名上海陆家嘴金融女。
就在一切渐入佳境的28岁,阿娇被确诊为滤泡型淋巴瘤2级4期,合并系统性红斑狼疮。这两个疾病同时碰上的概率,仅百万分之七乘以十万分之一,但这么低概率的事的确被她碰上了……
面对突如其来的打击,她并没有服输,而是选择与病魔进行抗争。
“硬核”抗癌800余天,她也开启了自己人生的另一条故事线:以自己一点“小小的勇”,做一个“灯塔病人”,鼓励和温暖更多人。

太年轻,太突然!死亡线上争先插队了

阿娇的病症几乎是“沉默”的。她一直很瘦,身高168厘米,体重只有44公斤,有时会感觉很累、盗虚汗,可这些症状被她理解为现在年轻人的亚健康常态。
但在一次体检后,她在病理报告上看到了这样的疾病名字——滤泡型淋巴瘤2级,阿娇说自己当时一下懵了,只在心里蹦出一句:“真的假的?我是韩剧女主角么?”2018年10月18日,这是她确诊癌症的日子。
经过更精密的检查发现,阿娇的肿瘤已经扩散至全身,“如果说PET-CT报告上显示的每一个病灶都像一个亮起的小灯,那我就是一棵浑身挂满彩灯的瘦瘦的树。”阿娇说。
她被划为滤泡型淋巴瘤2级4期,也就是通俗意义上讲的癌症晚期。此后不久,她又通过全面的血液检查,确诊了系统性红斑狼疮——一种同样无法治愈的自体免疫性疾病。
阿娇说,她此前的人生一直在“争先”,没想到这次,自己在死亡线上争先插队了。

以特殊的抗癌方式“出圈” 她希望更多人了解癌症

在身体出现状况之前,阿娇骄已经马不停蹄地奋斗了很多年。从东北农村到繁华上海,从吃不饱饭的孩子长成陆家嘴金融白领;在老家,她还有2007年确诊乳腺癌的母亲和2016年确诊直肠癌的父亲;丈夫老唐比阿娇长10岁,他们相识相恋于复旦校园,而他现在很可能面临中年丧妻的境遇……
阿娇咬牙告诉自己,必须想办法控制局面。
在确诊后的一周内,阿娇用图示和Excel表格做了7件事:
1、整理出家里所有的保险保单和理赔方式;
2、制作家庭财务预算,了解未来两年赡养父母所需的支出;
3、交接工作;
4、订立遗嘱,与家人深入沟通葬身何处、告别仪式、执行方式等;
5、整理家中4位老人的病例、保险、账号密码等,为老公建立备忘录;
6、构思思维导图;
7、为抗癌做中长期规划。
她把这些信息汇总,构建起一幅完整的思维导图,就像一篇以“自救”为主题的项目报告,并将这篇报告发表在自己当时仅有9个粉丝的微信公众号。
让她没有想到的是,这篇文章一经发表就成了网络爆款文章,在不同的圈层中广泛传播,阅读量突破千万。
“有人说我是‘一个画PPT画傻了的小白领’和‘一个喜欢用思维导图规划一切的病人’,这篇文章的火爆的确让我以一种特殊的抗癌方式‘出圈’,但我更关心它触动的痛点:大部分人对疾病不确定性的恐惧,对癌症治疗的不了解。”阿娇说。
“爆火”之后,阿娇很久没再更新过自己的微信公众号,因为她正经历着病痛带来的身心折磨。
确诊3天后,阿娇开始接受6次免疫化疗,每次治疗的周期是21天。第一次化疗,严重的过敏反应让她躺了一个礼拜,而后的几个月里,她的身体每况愈下。
在患癌之前,头发是阿娇“人生中比工作还重要的东西”,而患癌后她也慢慢接受自己变成“小秃仔”。
然而,命运没有垂青“就范”的阿娇。滤泡型淋巴瘤是一种惰性淋巴瘤,晚期不能通过化放疗治愈,相当一部分患者会在初次治疗的3-5年后出现疾病进展或复发,而阿娇的病症却在她结束6次化疗的2个月后就复发了。

“活着就要做灯塔” 她为人生新开一条故事线

阿娇提前经历了所有癌症患者都会经历的焦虑和恐惧,她说自己常常会想:“这一切的艰辛,到底是为了什么?如果我只有这一手烂牌,是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张?”
幸好随着治疗的进行,阿娇的身体状况和体力逐渐恢复。阿娇渐渐意识到,她在抗癌过程中遇到的许多问题,其实是整个癌症群体所面临的共同问题,也是整个社会的问题。
有一次,阿娇和同事坐火车回上海,在车厢里聊到了自己的病情,一对夫妻听后却躲出了车厢。阿娇隐约听到一句“那个人好像得了很严重的血液病,离远一点好!”
阿娇对这样的误解、偏见和歧视并不陌生,从小所见的父母的遭遇让她更能感同身受:因患癌全切乳房的母亲,整整9年没有去过公共澡堂;切除肛门,只能挂着造口袋生活的父亲,也被广场舞的同伴嫌弃,没有舞伴、不能聚餐。
“很多癌症病人都会默默地被人群‘消声’,独自面对孤独,就像我在小城艰难抗癌的父母一样。”阿娇说,“我想做的,就是让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦,被听见、被看见、被理解和被回应。”
于是,在两年多的时间里,阿娇发表了数十篇文章,内容从如何舒缓“大病经济毒性”、怎样看待“病耻感”、小城新病人怎样异地就医、怎样订立遗嘱等专业科普,到遭遇大病分手怎么办、癌症病人如何重塑亲密关系等情感话题。渐渐地,阿娇成为“知识型抗癌博主”的代表,为越来越多的人所知晓。
其中一篇被《人民日报》微信公众号转载,点击量突破10万,6000多人为她点亮“在看”。
成为抗癌博主后,伏案写作成了阿娇治疗之外的主要工作。因为激素药物造成失眠,她每天都会工作到凌晨两三点钟。
每次文章发表,阿娇都会收到成百上千条留言,她会花上四五个小时去回复。她的公众号和微博成了许多癌友和病患家属信任的“树洞”。
“大多数人都觉得,自己生病之后就完蛋了,什么希望都没有了。那我的存在是不是能够让他们看到一种可能,一种可以参照的状态。”阿娇说,“活着就要做灯塔。”
只要还活着,这场“战争”就没有结束!一起为这个坚强的女孩加油!(来源:解放日报·上观新闻、新闻坊)

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谁向往着自由和天空
却把心事留给树洞
做一个 无人知晓的梦
我的世界你来了多久
一双手有莫名的空
你转身 竟能带走一夏天的风
眼睛会红
有多少不可言说隐秘的虚妄
为你在心底翻涌无声的巨浪
明明很想要握紧你手掌
还一副骄傲的模样
我们的青春是否终究会散场
为什么快乐也同时伴随空荡
有一句话我还来不及对你讲
一起的愿望
那道不肯落幕的夕阳
像不像是地老天荒
小幸福 和大冒险一样
原来越过反锁的心墙
我才发现我的流浪
有个笑 竟能媲美所有的远方
念念不忘
有多少不可言说隐秘的虚妄
为你在心底翻涌无声的巨浪
明明很想要握紧你手掌
还一副骄傲的模样
我们的青春是否终究会散场
为什么快乐也同时伴随空荡
有一句话我还来不及对你讲
一起的愿望
我喜欢你想让全世界都知道
有一片浩瀚的星空只为你闪耀
你从此后拥有我专属的怀抱
不再是孤岛


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