办农民合作社如何享受优惠政策，还有哪些好处？
第一点这是一条致富的路，能大大的拓宽农民稳定增收的渠道，办合作社的核心价值在于让农民受益，从增值增效来看，2017年全国农民专业合作社，社均可以分配盈余8到10万，这全国平均的数，每个成员当年平均分配盈余1600块钱，从带贫的效果看贫困地区合作入社的成员，户均收入比那些非成员的农户一般要高出20%，我们省大体上也是这么个比例和水平，像会宁、甘州这些合作社，数量比较多，发展比较好的地方，他们的增收的比例比一般的农户大概要高出25%以上，就是四分之一，比全国平均数要高一些。
第二个这是一座过河的桥，能大大的加快小农户与大市场的连接，首先它是个信息桥，农民单家独户生产经营信息是不对称的，在市场交易中，两高两低的问题非常突出，就是不确定性高、交易成本高，交易效率低、投资的回报率低，两高两低。专业合作社能有组织的，大量收集市场信息，分析市场供需，掌握市场动态，根据市场行情变化趋势，来决定种什么养什么，种多少养多少，这样主动性就比单家独户强多了。其次它是个服务桥，特别是我们贫困户，缺良种、缺技术、缺资金这些难题呢通过合作社的组织、联系和融通，一般呢都能够相对容易的得到解决。
第三它是个购销桥，专业合作社的好处就是小到化肥农药、饲料，大到拖拉机、播种机、收割机，它都能够大量的统一的批发采购，这样它就有相当的议价能力，东西来讲相对便宜，销售来讲也是这样，合作社因为它统一订单、统一收购、统一运输和销售，这样它相互之间就不残杀，相互之间就一般不会杀价。渠道就会相对稳定，这样就能够让农民就会少花钱，多卖钱，少花钱是买农资，多卖钱是卖农产品。
第四它是一道防火的墙，能大大增强农户抵御市场风险的能力，单家独户的生产经营，遇到干旱、洪涝、霜冻、冰雹等自然灾害，可能就颗粒无收，如果再遇到市场价格大幅波动，特别是下跌，可能就减收亏本，所以农业增产不一定增收，而且增产有时候往往还减收。那么进了专业合作社以后，可以将分散的小农户联合起来，形成较大的生产规模，建立稳定的购销关系和渠道，提高农民进入市场的组织化程度，这样就大大的降低单个农户的经营风险，还有很重要的一点，如果合作社把自然灾害保险和我们马上要推的目标价格保险这些事都干起来，尤其是如果他们再提一点风险金，把保护价的收购这些都搞起来，那么肯定会让农民更加的旱涝保收，稳赚不赔，彻底的吃上定心丸，为农民群众的增收加上双保险。
第五它是一棵摇钱的树，能大大催生三变改革的红利。致富能人领办合作社，再通过我们在全省推广的三变改革，就可以把农村的三资，就是资源、资产、资金和人力这些生产要素搞活提高生产的效率，从地来说就可以流转，租赁，或者说折价入股，取得稳定的收益，从钱上来讲，不管什么样的钱，农户的自有资金也好，人均五千元的到户资金也好，还是其他的扶持资金，都有地方来入股分红；从人来讲，在生产效率提高的情况下，农村肯定会有部分劳动力解放释放出来，他们就可以围绕合作社的其他环节，比如生产、加工运销等各环节来就近的打工，增加他们的工资性收入。
最后它是一个连心的家，能大大的激发贫困群众内生的动力，在1943年毛主席写过一篇论合作社的文章，这也是合作社的一篇经典的文章，在这里面就讲到了合作社是为农民成员服务的问题，合作社的宗旨就是为群众服务，处处想到群众，为群众打算，把群众利益放到第一位，这是我们和国民党的区别，也是共产党革命的出发点和归属。虽然那时的合作社和现在的背景不一样，但万变也不离其宗，合作社的宗旨和使命就是为群众为社员服务。在合作社这个大家庭中，贫困群众通过密切的生产合作和沟通交流，他们往往开了眼界，涨了志气，活了脑袋，富了口袋。群众的归属感，获得感，以及对集体对组织的这种向心力，凝集力，在润物细无声中自然而然的就萌生，就强化了，对于基层政府而来讲，有了健全完善，运转高效的合作社，我们好多工作，特别是推动产业扶贫的工作，就可以放心放手让合作社干去了，这样我们能收到事半功倍的效果，这样真可谓是连体又连心，一举而多得。
如何享受优惠政策？
一开始呢我就讲到合作社本质嘛，是弱者的联合既然是弱者的联合，他就应该得到政府的大力扶持。所以对合作社要给予优惠，是国际上通行的做法，我们国家也一样。那么这些优惠，从理事长的角度下一步怎么能够充分的享受到，我感觉也是有这么几点非常重要：第一要好好的学学法，我们的理事长们首先自己要拿起法律武器，你们这个法律的大伞你都不了解，你都不搞清楚，你怎么来维护你的利益，怎么来争得你应有得权力，所以我希望理事长回去以后把这个农民专业合作社法好好的读一读，学一学。第二多了解政策，还要经常的关注政策的走向、变化，就是刚才前头我已经讲到，这里就不细说了。第三腿勤嘴勤，多加强和乡里、县里的沟通联络，我想合作社的理事长们你们不管是有事还是没事，都可以多到乡里县里尤其和那些部门单位的同志多跑一跑联络联络，既反映你们的诉求又了解当下支持合作社，从中央到县里有没有一些新的政策，这样上下经常沟通，我觉得那些有意思的新的政策估计大多也跑不了，但你们不去可能他也不一定到。第四多动动手指头，多上网来广泛的了解各种信息动态。坦率说，我现在有很多批示，我都是通过微信、通过信息批的，我半数以上的材料都是通过手机阅读的，报纸现在也看看翻翻，但是更多的详细的深度的东西是通过手机了解的。
合作社的来龙去脉
合作社是个老话题，但是也是一个新课题。说他老，是因为他产生迄今已经有一百多年历史了，说他新呢，就是伴随着时代的发展合作社的功能、作用、组织形式、扶持政策的历久弥新，不断有新的拓展和延伸。世界上公认最早的比较规范像样的合作社1844年诞生于英国曼彻斯特附近一个名叫罗虚戴尔的小镇。合作社最初并不是生产者搞起来的，而是消费者最早搞起来的。也不是先从农业、农村领域开始的，而是在城市和城镇开始的。前几年，我在中农办工作的时候，就专门带了一个考察团，专门到英国和波兰就合作社的问题作了专题的考察，印象非常深刻。当时在罗虚戴尔这个镇上，有28名工人，为了抵制中间商的盘剥，每个人拿出一个英镑，一共28英镑，作为最早的入股资金，成立了一个日用消费品的合作社，这就是世界上第一个合作社。当时取名叫罗虚戴尔公平先锋社，受这个合作社的影响，19世纪中后期，合作社在英国广泛的发展起来，业务逐渐扩展到消费、保险、信用、工人活动、社区服务等诸多领域。1895年，也就是第一个合作社成立51年之后，国际合作社联盟在曼彻斯特成立，这个联盟将这个罗虚戴尔公平先锋社的合作原则，归纳整理为国际合作社运动的处事的原则，就是经典的“罗虚戴尔”原则，主要有八条：
一是入社自由，退社自由。这一点最重要、最经典，到今天是一个字儿都没有变；
二是一人一票，民主管理。当时有一个地方我说到：你资本，你能力大的，不管投入多少钱，你是别的权力，是分红的权力，但是在投票、民主管理上，你还是一人一票；
三是现金交易，不赊购赊销。钱是属线、底线；
四是按市场售货，获得一定的盈利；
五是货真价实，不缺斤少两；
六是盈余按购买额分配。虽然平时购货统一登记，到一定阶段进行一次结算，对盈余的部分做必要的扣除之后，按社员的购买额总额进行相应比例的分配，农业农村合作社就按你交售的农产品的份额，交的多，分得多，消费是买的多分得多，所以这个合作社的分配原则到今天都没有变；
七是重视对社员的教育；
八是对政治和宗教保持中立。
这八条应该说到目前为止合作社不管是在哪个国家、哪个地区，基本上都还是八九不离十，秉持了这些基本精神和要求，罗虚戴尔原则对后世世界上合作社的发展壮大，产生了重大而深远的影响，特别是在农业农村领域，合作社的发展可以说是开花结果、最多最广，尽管最早的合作社不是从农业农村开始，但是以后的发展在农业农村是发展最多。
国内的有关专家把当今国际农民专业合作社的模式，大体分为三种：一种是欧洲的比较精细化的合作模式，这个模式的分工比较精细，专业性很强，常常根据具体产品或者单项农业的任务或者功能来组建，比如说一个牛奶一个合作社，一种小麦一个合作社，其中有的收割环节，也专门搞一个收割的合作社。前些年我们在中原一带，河南、河北、冀鲁豫，就专门搞一个南征北战的收割的专门合作社，当时是几十万人在收割那个旺季，几十万人，就那么一、两个月时间，从东到西、从南到北，几个省，全部把它收完，就是若干个大的合作社就是组织干的，通常遍布于农业的产供销、信贷保险和社会服务每个环节；第二种是以日韩为代表的亚洲综合合作模式，那个是精细合作模式，这个是综合合作模式，之所以说他综合，就是农协的功能很全、很强，一个合作社往往就涵盖农业的生产、销售多种业务，农民通过农协购买的生产资料，一般通常都会占到总量的四分之三，就是四分之三的农业生产资料通过农协购买，那么农协帮助农产品帮助农民销售的量，一般都占到90%以上。日本农协是在亚洲可以说办得最成功的合作社之一，他除了经济作用以外，还有强大的政治功能，也就是说很大程度上它还是农民的政治代言人，它还能够在很大程度上影响到选票；三是以美、加，就是美国、加拿大巴西等这些新大陆国家为代表的跨区合作模式，因为美洲面积大，美国的农场差不多都是人均都是3000亩，我们才多少，我们这是才十几亩地，他们种大豆的，种玉米的，种小麦的就是一个产品往往涉及好几个洲，好几个洲啊，在这种情况下，各国的农业合作社大多建立在生产同一种作物的各大农场的基础上，通过跨区域的合作，来实现共同的销售，也正是这种跨区域大农业合作模式，产生的规模效应，使美洲各国的农业现代化程度非常之高，处于全球的领先水平，同时呢又促进到美洲国家可以集中力量，专心的发展各自优势的品种，形成了比如说大豆，玉米，小麦这些全球大宗的重要商品的出产地。
唐仁健在甘肃省推动农民专业合作社 发挥带动作用培训班上的讲话（摘录）
第一点这是一条致富的路，能大大的拓宽农民稳定增收的渠道，办合作社的核心价值在于让农民受益，从增值增效来看，2017年全国农民专业合作社，社均可以分配盈余8到10万，这全国平均的数，每个成员当年平均分配盈余1600块钱，从带贫的效果看贫困地区合作入社的成员，户均收入比那些非成员的农户一般要高出20%，我们省大体上也是这么个比例和水平，像会宁、甘州这些合作社，数量比较多，发展比较好的地方，他们的增收的比例比一般的农户大概要高出25%以上，就是四分之一，比全国平均数要高一些。
第二个这是一座过河的桥，能大大的加快小农户与大市场的连接，首先它是个信息桥，农民单家独户生产经营信息是不对称的，在市场交易中，两高两低的问题非常突出，就是不确定性高、交易成本高，交易效率低、投资的回报率低，两高两低。专业合作社能有组织的，大量收集市场信息，分析市场供需，掌握市场动态，根据市场行情变化趋势，来决定种什么养什么，种多少养多少，这样主动性就比单家独户强多了。其次它是个服务桥，特别是我们贫困户，缺良种、缺技术、缺资金这些难题呢通过合作社的组织、联系和融通，一般呢都能够相对容易的得到解决。
第三它是个购销桥，专业合作社的好处就是小到化肥农药、饲料，大到拖拉机、播种机、收割机，它都能够大量的统一的批发采购，这样它就有相当的议价能力，东西来讲相对便宜，销售来讲也是这样，合作社因为它统一订单、统一收购、统一运输和销售，这样它相互之间就不残杀，相互之间就一般不会杀价。渠道就会相对稳定，这样就能够让农民就会少花钱，多卖钱，少花钱是买农资，多卖钱是卖农产品。
第四它是一道防火的墙，能大大增强农户抵御市场风险的能力，单家独户的生产经营，遇到干旱、洪涝、霜冻、冰雹等自然灾害，可能就颗粒无收，如果再遇到市场价格大幅波动，特别是下跌，可能就减收亏本，所以农业增产不一定增收，而且增产有时候往往还减收。那么进了专业合作社以后，可以将分散的小农户联合起来，形成较大的生产规模，建立稳定的购销关系和渠道，提高农民进入市场的组织化程度，这样就大大的降低单个农户的经营风险，还有很重要的一点，如果合作社把自然灾害保险和我们马上要推的目标价格保险这些事都干起来，尤其是如果他们再提一点风险金，把保护价的收购这些都搞起来，那么肯定会让农民更加的旱涝保收，稳赚不赔，彻底的吃上定心丸，为农民群众的增收加上双保险。
第五它是一棵摇钱的树，能大大催生三变改革的红利。致富能人领办合作社，再通过我们在全省推广的三变改革，就可以把农村的三资，就是资源、资产、资金和人力这些生产要素搞活提高生产的效率，从地来说就可以流转，租赁，或者说折价入股，取得稳定的收益，从钱上来讲，不管什么样的钱，农户的自有资金也好，人均五千元的到户资金也好，还是其他的扶持资金，都有地方来入股分红；从人来讲，在生产效率提高的情况下，农村肯定会有部分劳动力解放释放出来，他们就可以围绕合作社的其他环节，比如生产、加工运销等各环节来就近的打工，增加他们的工资性收入。
最后它是一个连心的家，能大大的激发贫困群众内生的动力，在1943年毛主席写过一篇论合作社的文章，这也是合作社的一篇经典的文章，在这里面就讲到了合作社是为农民成员服务的问题，合作社的宗旨就是为群众服务，处处想到群众，为群众打算，把群众利益放到第一位，这是我们和国民党的区别，也是共产党革命的出发点和归属。虽然那时的合作社和现在的背景不一样，但万变也不离其宗，合作社的宗旨和使命就是为群众为社员服务。在合作社这个大家庭中，贫困群众通过密切的生产合作和沟通交流，他们往往开了眼界，涨了志气，活了脑袋，富了口袋。群众的归属感，获得感，以及对集体对组织的这种向心力，凝集力，在润物细无声中自然而然的就萌生，就强化了，对于基层政府而来讲，有了健全完善，运转高效的合作社，我们好多工作，特别是推动产业扶贫的工作，就可以放心放手让合作社干去了，这样我们能收到事半功倍的效果，这样真可谓是连体又连心，一举而多得。
如何享受优惠政策？
一开始呢我就讲到合作社本质嘛，是弱者的联合既然是弱者的联合，他就应该得到政府的大力扶持。所以对合作社要给予优惠，是国际上通行的做法，我们国家也一样。那么这些优惠，从理事长的角度下一步怎么能够充分的享受到，我感觉也是有这么几点非常重要：第一要好好的学学法，我们的理事长们首先自己要拿起法律武器，你们这个法律的大伞你都不了解，你都不搞清楚，你怎么来维护你的利益，怎么来争得你应有得权力，所以我希望理事长回去以后把这个农民专业合作社法好好的读一读，学一学。第二多了解政策，还要经常的关注政策的走向、变化，就是刚才前头我已经讲到，这里就不细说了。第三腿勤嘴勤，多加强和乡里、县里的沟通联络，我想合作社的理事长们你们不管是有事还是没事，都可以多到乡里县里尤其和那些部门单位的同志多跑一跑联络联络，既反映你们的诉求又了解当下支持合作社，从中央到县里有没有一些新的政策，这样上下经常沟通，我觉得那些有意思的新的政策估计大多也跑不了，但你们不去可能他也不一定到。第四多动动手指头，多上网来广泛的了解各种信息动态。坦率说，我现在有很多批示，我都是通过微信、通过信息批的，我半数以上的材料都是通过手机阅读的，报纸现在也看看翻翻，但是更多的详细的深度的东西是通过手机了解的。
合作社的来龙去脉
合作社是个老话题，但是也是一个新课题。说他老，是因为他产生迄今已经有一百多年历史了，说他新呢，就是伴随着时代的发展合作社的功能、作用、组织形式、扶持政策的历久弥新，不断有新的拓展和延伸。世界上公认最早的比较规范像样的合作社1844年诞生于英国曼彻斯特附近一个名叫罗虚戴尔的小镇。合作社最初并不是生产者搞起来的，而是消费者最早搞起来的。也不是先从农业、农村领域开始的，而是在城市和城镇开始的。前几年，我在中农办工作的时候，就专门带了一个考察团，专门到英国和波兰就合作社的问题作了专题的考察，印象非常深刻。当时在罗虚戴尔这个镇上，有28名工人，为了抵制中间商的盘剥，每个人拿出一个英镑，一共28英镑，作为最早的入股资金，成立了一个日用消费品的合作社，这就是世界上第一个合作社。当时取名叫罗虚戴尔公平先锋社，受这个合作社的影响，19世纪中后期，合作社在英国广泛的发展起来，业务逐渐扩展到消费、保险、信用、工人活动、社区服务等诸多领域。1895年，也就是第一个合作社成立51年之后，国际合作社联盟在曼彻斯特成立，这个联盟将这个罗虚戴尔公平先锋社的合作原则，归纳整理为国际合作社运动的处事的原则，就是经典的“罗虚戴尔”原则，主要有八条：
一是入社自由，退社自由。这一点最重要、最经典，到今天是一个字儿都没有变；
二是一人一票，民主管理。当时有一个地方我说到：你资本，你能力大的，不管投入多少钱，你是别的权力，是分红的权力，但是在投票、民主管理上，你还是一人一票；
三是现金交易，不赊购赊销。钱是属线、底线；
四是按市场售货，获得一定的盈利；
五是货真价实，不缺斤少两；
六是盈余按购买额分配。虽然平时购货统一登记，到一定阶段进行一次结算，对盈余的部分做必要的扣除之后，按社员的购买额总额进行相应比例的分配，农业农村合作社就按你交售的农产品的份额，交的多，分得多，消费是买的多分得多，所以这个合作社的分配原则到今天都没有变；
七是重视对社员的教育；
八是对政治和宗教保持中立。
这八条应该说到目前为止合作社不管是在哪个国家、哪个地区，基本上都还是八九不离十，秉持了这些基本精神和要求，罗虚戴尔原则对后世世界上合作社的发展壮大，产生了重大而深远的影响，特别是在农业农村领域，合作社的发展可以说是开花结果、最多最广，尽管最早的合作社不是从农业农村开始，但是以后的发展在农业农村是发展最多。
国内的有关专家把当今国际农民专业合作社的模式，大体分为三种：一种是欧洲的比较精细化的合作模式，这个模式的分工比较精细，专业性很强，常常根据具体产品或者单项农业的任务或者功能来组建，比如说一个牛奶一个合作社，一种小麦一个合作社，其中有的收割环节，也专门搞一个收割的合作社。前些年我们在中原一带，河南、河北、冀鲁豫，就专门搞一个南征北战的收割的专门合作社，当时是几十万人在收割那个旺季，几十万人，就那么一、两个月时间，从东到西、从南到北，几个省，全部把它收完，就是若干个大的合作社就是组织干的，通常遍布于农业的产供销、信贷保险和社会服务每个环节；第二种是以日韩为代表的亚洲综合合作模式，那个是精细合作模式，这个是综合合作模式，之所以说他综合，就是农协的功能很全、很强，一个合作社往往就涵盖农业的生产、销售多种业务，农民通过农协购买的生产资料，一般通常都会占到总量的四分之三，就是四分之三的农业生产资料通过农协购买，那么农协帮助农产品帮助农民销售的量，一般都占到90%以上。日本农协是在亚洲可以说办得最成功的合作社之一，他除了经济作用以外，还有强大的政治功能，也就是说很大程度上它还是农民的政治代言人，它还能够在很大程度上影响到选票；三是以美、加，就是美国、加拿大巴西等这些新大陆国家为代表的跨区合作模式，因为美洲面积大，美国的农场差不多都是人均都是3000亩，我们才多少，我们这是才十几亩地，他们种大豆的，种玉米的，种小麦的就是一个产品往往涉及好几个洲，好几个洲啊，在这种情况下，各国的农业合作社大多建立在生产同一种作物的各大农场的基础上，通过跨区域的合作，来实现共同的销售，也正是这种跨区域大农业合作模式，产生的规模效应，使美洲各国的农业现代化程度非常之高，处于全球的领先水平，同时呢又促进到美洲国家可以集中力量，专心的发展各自优势的品种，形成了比如说大豆，玉米，小麦这些全球大宗的重要商品的出产地。
唐仁健在甘肃省推动农民专业合作社 发挥带动作用培训班上的讲话（摘录）
#国际罕见病日#【罕见病女儿被判“活不过20岁” 母亲努力16年终破“魔咒”】今天是2月28日，第十四个“国际罕见病日”。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数（3%-5%），但目前已知的罕见病有6000-8000种，这几千种疾病的患者累加起来，全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿，中国罕见病患者约在2000万左右。
罕见病的患者非常艰难，一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”，很难诊断，也很难治疗；二是即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵，一年数十上百万的医药费很常见；三是很多罕见病都有生命威胁，或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病，妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线，一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述：
2004年是我人生最大的分水岭。那一年，我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查，网上的信息也不多，但有一句话我记得很清楚。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁。那一瞬间，我感觉被人蒙头打了一棒，脑子里是空白的，但眼泪已经掉下来了，好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解，我们也陷入了深深的自责，这是一种先天性遗传病，甜甜没有做错什么，是因为我们体内有基因缺陷，才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久，她的爷爷奶奶曾经提出过，是不是再要一个孩子，被我拒绝了。我理解老人是为我们打算，但如果再生一个孩子，我们该怎么面对甜甜呢，说爸爸妈妈可能要放弃你了，就因为你的病治不好吗？我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作，一个人到了北京。到北京以后，我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班，周末跑医院。后来我们才知道，台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上，我和甜甜爸爸聊天的时候，两个人都有些落泪，我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了，一年100万起，天文数字，不敢想。对比之下，台湾这些家庭实在是太幸福了，我们不敢想的未来，他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司，正在研发针对粘多糖症4型的药物，并且给亚太地区开放了试药权，20个，全部放在台湾。2010年6月，这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛，为了争取试药的机会，我狠狠心买了机票，带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了，但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了，所以哪怕是万分之一的希望，我也愿意尽百分之百的努力。在会场，我们碰到了台湾的蔡琼玮会长，以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外，她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动，他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一，孩子有救了。
2011年的3月，林医生打电话告知我，美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了，原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保，所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的，其实家里早就商量好了，如果试药的效果好，我们可以卖房子来换药，但就连这个解释的机会都没有给我。后来，蔡琼玮会长来安慰我，说台湾有今天的试药机会，是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年，政府才同意给我们买单，药企才愿意进来，你们大陆想用药，要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得，一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企，他们对于个体需求是不敏感的，只有当你代表一个群体去争取的时候，别人才看得到你。
2012年的时候，我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，正宇，是我名字的谐音，也有“正大宇宙”的意思，我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来，有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动：专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于，让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉，也让他们知道有一个组织始终在关注他们，帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的，我们做过调查，平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子，有些病情很重的孩子已经发展到脑部了，他们不知道疼，会自己伤害自己，家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权，就像10年前的台湾一样。2016年，我们送了4个患者去德国试药，2017年和2018年，我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求，一是试药期只有一年，二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了，我和他们说，虽然用药是免费的，但我们这些孩子去试药，是为你们做贡献的，而且我们的家长都是放弃工作陪过去的，现在你还要他来承担生活开支，这不符合国际惯例。另外，一年时间也太短了，很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬，最终也妥协了，把试药时间延长到了两年，还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言，这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额，满世界追着药企跑，连坐上谈判桌的资格都没有。现在，中国的粘多糖患者坐在家里，国外的企业会主动找上门来，我们以组织的名义和他们谈，拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物，是否可以在这方面多做引导；为了鼓励国内药企去研发罕见病用药，是否可以给他们一些税收优惠和市场政策，就像美国那样。当然，这都是我个人的粗浅看法，仅做参考。无论如何，罕见病只是一种叫法，本质上，它和其它所有疾病并没有什么不同，理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
罕见病的患者非常艰难，一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”，很难诊断，也很难治疗；二是即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵，一年数十上百万的医药费很常见；三是很多罕见病都有生命威胁，或伴随终身。罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者。为了给女儿治病，妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线，一直延续到今天。以下是郑芋女士的自述：
2004年是我人生最大的分水岭。那一年，我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者。当时上网去查，网上的信息也不多，但有一句话我记得很清楚。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁。那一瞬间，我感觉被人蒙头打了一棒，脑子里是空白的，但眼泪已经掉下来了，好像是一个不需要思考的生理反应。
随着对疾病的了解，我们也陷入了深深的自责，这是一种先天性遗传病，甜甜没有做错什么，是因为我们体内有基因缺陷，才让她遭受了这样的磨难。甜甜确诊后不久，她的爷爷奶奶曾经提出过，是不是再要一个孩子，被我拒绝了。我理解老人是为我们打算，但如果再生一个孩子，我们该怎么面对甜甜呢，说爸爸妈妈可能要放弃你了，就因为你的病治不好吗？我做不到。
下半年我就辞掉了在西安的工作，一个人到了北京。到北京以后，我的生活被切割成了边界分明的两大块——工作日上班，周末跑医院。后来我们才知道，台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上，我和甜甜爸爸聊天的时候，两个人都有些落泪，我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了，一年100万起，天文数字，不敢想。对比之下，台湾这些家庭实在是太幸福了，我们不敢想的未来，他们已经在享受了。
后来我得知了一个信息。美国有一个公司，正在研发针对粘多糖症4型的药物，并且给亚太地区开放了试药权，20个，全部放在台湾。2010年6月，这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛，为了争取试药的机会，我狠狠心买了机票，带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了，但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了，所以哪怕是万分之一的希望，我也愿意尽百分之百的努力。在会场，我们碰到了台湾的蔡琼玮会长，以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外，她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动，他承诺给甜甜一个试药的机会。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一，孩子有救了。
2011年的3月，林医生打电话告知我，美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了，原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保，所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的，其实家里早就商量好了，如果试药的效果好，我们可以卖房子来换药，但就连这个解释的机会都没有给我。后来，蔡琼玮会长来安慰我，说台湾有今天的试药机会，是我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年，政府才同意给我们买单，药企才愿意进来，你们大陆想用药，要靠自己来争取。这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得，一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企，他们对于个体需求是不敏感的，只有当你代表一个群体去争取的时候，别人才看得到你。
2012年的时候，我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，正宇，是我名字的谐音，也有“正大宇宙”的意思，我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。成立8年多来，有两件事是最让我有成就感的。一是我们固定了很多活动：专家线上授课、线下的论坛、夏令营。做这些事的意义在于，让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉，也让他们知道有一个组织始终在关注他们，帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的，我们做过调查，平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子，有些病情很重的孩子已经发展到脑部了，他们不知道疼，会自己伤害自己，家长的眼睛24小时不能离开。
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权，就像10年前的台湾一样。2016年，我们送了4个患者去德国试药，2017年和2018年，我们又送了30个患者去韩国试药。和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求，一是试药期只有一年，二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了，我和他们说，虽然用药是免费的，但我们这些孩子去试药，是为你们做贡献的，而且我们的家长都是放弃工作陪过去的，现在你还要他来承担生活开支，这不符合国际惯例。另外，一年时间也太短了，很难看出效果。药企看到我们的态度这么强硬，最终也妥协了，把试药时间延长到了两年，还额外给我们提供了生活补助。对我个人而言，这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额，满世界追着药企跑，连坐上谈判桌的资格都没有。现在，中国的粘多糖患者坐在家里，国外的企业会主动找上门来，我们以组织的名义和他们谈，拿到最优厚的条件。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物，是否可以在这方面多做引导；为了鼓励国内药企去研发罕见病用药，是否可以给他们一些税收优惠和市场政策，就像美国那样。当然，这都是我个人的粗浅看法，仅做参考。无论如何，罕见病只是一种叫法，本质上，它和其它所有疾病并没有什么不同，理应得到平等的保障和对待。https://t.cn/A6tS8IoX
离开白城前的最后一个晚上，因为这个信息麻将也没有玩成！好像要开学上课了！回去后要先处理延迟开学上不上网课的问题，自己还要上课加带娃！应该分身乏术了吧！此刻我还不想睡，就想在白城赖着不走！一年又一年过的太快，今年莫名有太多的不舍。不知道下一秒会发生什么，但，抱紧生活就好！希望新的一年，我所爱的人都好就好。嗯，可以睡了。
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