生日快乐和妮老公 虽然是迟到的祝福 你听我解释 我周五没上微博 昨天忘了补上 今天在上课的时候突然感觉忘了什么 原来是我老公过生日[失望][失望]#迟到的祝福##生日快乐祝福# 送你一个生日蛋糕,用快乐、平安、健康做原料,用我的关心、热心、痴心做包装,委托幸运之神做邮递员送给你,祝愿你生日特别快乐!
话说你双了那么多人我居然还留下来了真的吓到我了 [单身狗]你好爱我 我警告你 你要成为世界上最幸福的女人了[委屈][失望][悲伤][可怜]☹️ @和妮恋爱史

母乳吃两口就饱,睡一会就饿。用刚买的奶瓶冲了奶,不喝,倒掉,消毒奶瓶。眼看又饿了,我再爬起来。再冲奶,再不喝,再倒掉,再去洗,再消毒。
再开灯,自己垫好腰下枕,高了也不行,低了也不行,躺着还是不吃,那我坐起来喂,左边不吃那我换右边喂。就这样我的每一个晚上。大家都夸宝宝健康又可爱,那是我的每一个睁着眼的夜晚。
我脑子里闪过一幕我崩溃的样子,但要在它们闪出来之前立马自愈。无论用什么样的理由安慰自己,
或者把眼泪藏起来,留着感动的时候止不住。
所以我变成了爱哭鬼,喜也流泪笑也流泪。
但我没有告诉任何人,因为眼泪不值钱。

#6岁男孩走路像小鸭子查出罕见病# 【杜氏肌营养不良能治疗吗?预后怎么样?】#新手爸妈指南##儿童健康守护者计划# 最近,河南商丘6岁的浩浩,走起路来像小鸭子一样摇摇摆摆,家长起初没太在意,以为是孩子蹦跳跑的多引起的,后来发现孩子总是无故跌倒,甚至上下楼梯都很困难,就赶紧带孩子到河南省儿童医院就诊,医生经过检查发现孩子患上了罕见病——杜氏肌营养不良。看了这个新闻,网友们比较关心,这个病究竟是怎样一个病,能治疗吗?下面科普一下:

杜氏进行性肌营养不良,是一种X连锁隐性遗传性肌肉变性疾病,传男不传女,主要为男性发病,女性为基因携带者(图1)。在男性新生儿中的发病率约为1/3500。

主要表现为进行性、对称性肌无力,小腿腓肠肌假性肌肥大(图2),走路呈鸭步左右摇摆,从趴在地上爬起来时有一种特殊的姿势,必须两手拄着膝盖慢慢爬起来(图3)。

3岁前主要表现为运动发育延迟;学龄前期主要表现为走路易摔跤,运动能力较同龄儿落后;学龄期逐渐出现行走困难或不能;青少年期需借助轮椅;成年期将出现呼吸衰竭或心力衰竭。

遗憾的是,迄今为止DMD尚无有效的根治方法。但是及时的对症支持治疗和恰当的护理对于提高DMD患者的生活质量和延长寿命至关重要,国外有报道DMD患者存活超过40岁的案例。

目前临床主要用于DMD治疗的手段有物理治疗、药物治疗、基因治疗和干细胞移植治疗。

在物理治疗方面,通过康复训练等可以减缓肌肉无力的加重,提高患儿的生活质量;

在药物治疗方面,多以激素治疗为主,糖皮质激素是目前唯一被证实可以改善DMD患儿肌力和延缓疾病进展的药物,临床上常用泼尼松进行治疗,但激素治疗副作用明显,须在专业医师指导下进行;

基因治疗和干细胞移植治疗有望成为有效的DMD治疗方法,现阶段全球获批上市用于治疗DMD的基因治疗药物有地夫可特、艾地苯醌、阿塔鲁伦、依特立生、Golodirsen、维托拉生,目前我国尚无获批的DMD基因治疗药物。


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