离自闭症孩子这么近,是什么感觉?#世界自闭症日#
“往年的这个日子,我会普及自闭症知识,呼吁社会的理解关爱。我一直没有说的是,我自己就是一个自闭症孩子的父亲。……将近15年,大人孩子身心的压力,语言难以形容。”
这是复旦名教授 @严峰 今日的坦陈。原来,这么多年来,他一直是一位自闭症孩子的父亲。这种疾病给孩子和家长带来的折磨,让很多家庭看不到生活的希望。
而我第一次接触自闭症孩子,是亲戚阿姨带着她不到一岁的外孙女来我家里玩儿。小女孩生得虎头虎脑,能吃能喝,就是不爱说话。哪怕是别人叫她,拿食物、玩具逗弄她,她一般也不理睬,只专注于吃自己手里的饼干零食等。
当时,我就觉得有些不对劲儿:哪怕再高冷、害羞的小孩,不理睬人不要紧,但总会抬头看一下,有个反应吧--除非ta不正常。
等亲戚走后,我提醒家里老人,让她去和阿姨说一下,平时多逗着孩子让其说说话,不要只照顾孩子吃喝拉撒睡,什么话都大人帮孩子说出来了。如果老是不理人,应该去医院做个自闭症相关检测……
但家人都认为,这纯粹没事瞎找嫌弃,人家孩子看着健健康康,干嘛去咒人呢?尤其是孩子的妈妈又是傲娇的一个人……
后来,这个孩子到了上幼儿园的年纪,园里的老师也发觉她不对劲儿,就坚持让家长带孩子去做检查,于是确认了--已经过了蕞佳干预期。
妈妈后来辞掉工作,专门带孩子南下广州,东赴上海,均未明显改善。如今,孩子上完培智班,就没法继续读书了,已经快到青春期了,发起火来从桌子上往窗口跳,奶奶快看不住了。
“往年的这个日子,我会普及自闭症知识,呼吁社会的理解关爱。我一直没有说的是,我自己就是一个自闭症孩子的父亲。……将近15年,大人孩子身心的压力,语言难以形容。”
这是复旦名教授 @严峰 今日的坦陈。原来,这么多年来,他一直是一位自闭症孩子的父亲。这种疾病给孩子和家长带来的折磨,让很多家庭看不到生活的希望。
而我第一次接触自闭症孩子,是亲戚阿姨带着她不到一岁的外孙女来我家里玩儿。小女孩生得虎头虎脑,能吃能喝,就是不爱说话。哪怕是别人叫她,拿食物、玩具逗弄她,她一般也不理睬,只专注于吃自己手里的饼干零食等。
当时,我就觉得有些不对劲儿:哪怕再高冷、害羞的小孩,不理睬人不要紧,但总会抬头看一下,有个反应吧--除非ta不正常。
等亲戚走后,我提醒家里老人,让她去和阿姨说一下,平时多逗着孩子让其说说话,不要只照顾孩子吃喝拉撒睡,什么话都大人帮孩子说出来了。如果老是不理人,应该去医院做个自闭症相关检测……
但家人都认为,这纯粹没事瞎找嫌弃,人家孩子看着健健康康,干嘛去咒人呢?尤其是孩子的妈妈又是傲娇的一个人……
后来,这个孩子到了上幼儿园的年纪,园里的老师也发觉她不对劲儿,就坚持让家长带孩子去做检查,于是确认了--已经过了蕞佳干预期。
妈妈后来辞掉工作,专门带孩子南下广州,东赴上海,均未明显改善。如今,孩子上完培智班,就没法继续读书了,已经快到青春期了,发起火来从桌子上往窗口跳,奶奶快看不住了。
最近我们这里樱花开了,我一直特别喜欢樱花的花语,生命的灿烂和短暂都在它身上完美体现,就想着要做个限量樱花蜡烛。当然我这种懒人又打算拖一拖(美其名曰等花瓣干一干再说)而且也没想好这种特殊的花语做的蜡烛有啥用。但是不是前两天被烧了个清理蜡烛后变勤快了嘛,还知道另一个小伙伴惹上了麻烦而我的蜡烛对她有奇效,正好早上也开始吃素能量不错,就一口气做出来了,图三是特制爆破款,周四是女性力量新生款,做蜡烛时候就扯,刚做完放在火上蒸蜡油,就史无前例蜡烛锅被烧糊,蜡烛锅的把手都掉下来,满屋子浓烟滚滚,就感觉这股力量不好惹。然后做完两款后更扯,特制爆破款几乎全断了或者烛芯偏了,这是能用还是不能用啊,但是,但是,有精通蜡烛的女祭司在身边,她看了一眼直接把蜡烛分配给了最合适的人,于是晚上我就一口气把四根都点上了。
好戏开始了,四根蜡烛烧的那叫一个千奇百怪,有蜡烛苗窜20cm高的肉眼可见的往下狂烧,有的蜡烛就傲娇的烧一个小时都几乎没进度;有的蜡烛三股火苗腾空而起,有的蜡烛烧成各种形状边烧边掉,我和另一个小伙伴的老大都烧出来了,有人帮我们传递信息,有人身体被大清理,有人消业力,有人破卡点,还集体排毒,我们发现只要说对了老大的属性,那块蜡烛就会掉下去,同时虽然点的蜡烛大小都是差不多,昨晚三根都烧完了(还有个蜡烛自己烧到后来连歪在一边的蜡烛贴纸都一把火焚了的,对,就这么彻底)也有某一根顽冥不化的都在别的蜡烛偃旗息鼓后过了12小时还在缓缓地烧,真的服了大气,集体目瞪口呆jpg…
好戏开始了,四根蜡烛烧的那叫一个千奇百怪,有蜡烛苗窜20cm高的肉眼可见的往下狂烧,有的蜡烛就傲娇的烧一个小时都几乎没进度;有的蜡烛三股火苗腾空而起,有的蜡烛烧成各种形状边烧边掉,我和另一个小伙伴的老大都烧出来了,有人帮我们传递信息,有人身体被大清理,有人消业力,有人破卡点,还集体排毒,我们发现只要说对了老大的属性,那块蜡烛就会掉下去,同时虽然点的蜡烛大小都是差不多,昨晚三根都烧完了(还有个蜡烛自己烧到后来连歪在一边的蜡烛贴纸都一把火焚了的,对,就这么彻底)也有某一根顽冥不化的都在别的蜡烛偃旗息鼓后过了12小时还在缓缓地烧,真的服了大气,集体目瞪口呆jpg…
最近好像更真实地体会到“生命宝贵”,就是“不要把时间浪费在xxx上”这句话,对我来说不再是鸡汤,也不是掩盖、压抑情绪的致幻剂,而是切切实实地,不想再被曾经会让我为之非常消耗心神的一些人事物裹狭,想要把有限的生命,“消耗”在更让自己舒适的人事物上。
不是糟心人事物完全不存在了,一方面似乎是减少了,或者说和以前不同了,另一方面也是我不再那么受其影响了。如果情绪上来,吐吐槽/捋一捋,表达/记录一下,通常很快就平复了,对应的问题能解决的致力解决,解决不了的置后/作罢。
就是偶尔发生了冲击比较大的亲子冲突,也很快度过,和孩子聊一聊,不会在事后还长久沉浸在情绪里。之前有段时间,发生亲子冲突后,我总要或长或短瘫死一段时间,在那段时间内,啥也没意愿、没心力干,做个饭都觉得能量耗尽,更别提其他了,要等过了那段才能再又动起来。
我想这也是伤害了孩子后自我攻击和愧疚的区别之一,即自我攻击让自己走向瘫死,实际层面上进一步伤害孩子;愧疚让自己走向能动,趋于做出实际行动弥补。
“真实也是为了把问题显露出来、反思、改进、成长”,我这几个月时不时想起傲娇的这句话,它很好地提醒我不走偏。
不是糟心人事物完全不存在了,一方面似乎是减少了,或者说和以前不同了,另一方面也是我不再那么受其影响了。如果情绪上来,吐吐槽/捋一捋,表达/记录一下,通常很快就平复了,对应的问题能解决的致力解决,解决不了的置后/作罢。
就是偶尔发生了冲击比较大的亲子冲突,也很快度过,和孩子聊一聊,不会在事后还长久沉浸在情绪里。之前有段时间,发生亲子冲突后,我总要或长或短瘫死一段时间,在那段时间内,啥也没意愿、没心力干,做个饭都觉得能量耗尽,更别提其他了,要等过了那段才能再又动起来。
我想这也是伤害了孩子后自我攻击和愧疚的区别之一,即自我攻击让自己走向瘫死,实际层面上进一步伤害孩子;愧疚让自己走向能动,趋于做出实际行动弥补。
“真实也是为了把问题显露出来、反思、改进、成长”,我这几个月时不时想起傲娇的这句话,它很好地提醒我不走偏。
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