我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

我在生之前看了一个新闻,说是一个孕妇顺产不下来,老公不签字,疼的难受跳楼了。后来我跟我老公说,如果我让你签字,你就签,你没怀过,你不知道中间的痛苦。如果你不签,我生完你就死定了。

老公倒没成我阻碍,在我最后一次产检的时候,医生检查了我身体,说是各项指标都好,顺还是刨,完全看我个人意愿(我是在华西生的),我说“刨”。医生说“你的决定和家里人商量过没有?”“不用商量,我自己说了算,我自己的肚子”。医生也没多追问(她是名医,旁边全是高龄产妇排队看),然后就说“那你下8号或者9号刨,你选一天……”,和很多新闻里不一样的是,我在无任何生产征兆的情况下,我自己决定了自己的痛苦指数。谁都没成为我的阻碍。

插播,我后期肚子非常大了,脚也肿了,彩超的时候听见了医生小声说了句“娃娃肚子很大,胖”,那个时候我就暗下决心我要剖腹。

产检完,我婆婆估计是知道我选择剖腹产,我的电话微信就炸了,说顺产怎么的好……………………然并卵,我心理想“要不你再怀一个,去顺顺看”(婆婆也是剖腹产,我有时候就是那么任性),我老公就在我耳边吹风一样“要不,你考虑下顺产”“不考虑,要顺你去顺”

就这样,我第二天入院了,然后我就等着剖腹了,在我老公和婆婆不同意之下……

生完当天,医生来查房,说了句“你真是智慧,还好剖腹了,孩子那么大,估计你生不出来”

是的!39周估重的时候是7斤左右,我后期天天稀饭,最后生下来八斤半……如果我不控制,估计10斤都造的出来。

所以,我还是想强调,婆婆跟老公有时候都是猪队友,听他们的,最后吃亏的是自己,不要太依附于谁的决定。

后来,我问我老公,“我去产房剖腹产的时候你有没有害怕我的生命安全,你在门口做什么?”(我怀孕期间把《生门》看完了)

“我在门口玩手机,我从来不担心,你身体那么好,壮如牛,而且这里是华西,如果这里都出问题了,大家以后都没来医院生孩子了”

我竟然(十万头草泥马从后背冲出来想海扁他)“你太放心我了,我就说万一我在里面怎么了?你不担心吗?剖腹产那么大一个手术”

“没有万一,放心你的很”

“我……我

文/网友

这姑娘家境不太好,导致她有点自卑。

我们宿舍四个人,本来挺和谐的,相处时间久了,就越来越不舒服了…

1穿别人衣服。

我闺蜜跟我一宿舍,她俩身高身材差不多。闺蜜比较会穿搭,爱买衣服,柜子里两百到五百的衣服,对她来说有点奢侈了。她喜欢,就老借着穿,闺蜜借了一两次,也没拒绝。后来变本加厉,直接去她衣柜里拿,翻来翻去。也不问,直接拿出来穿。

我去劝她别老穿别人衣服,她骂了我一顿,大概意思是我比她们高比她们胖我穿不了我嫉妒。

穿了衣服还要出来说比我闺蜜穿的好看,闺蜜就不高兴了,把柜子锁了…

她问,你把柜子锁了我怎么拿衣服呀(:

2.占小便宜

我们寄宿学校,一周在校五天半。我家就住学校对面的小区,所以我爸隔三差五给我拿点零食水果。每次带水果,都是四人份的。我再分给她们吃。当季有什么水果吃什么水果,车厘子什么贵的也带过。一人一份。

结果高潮来了,有天午休我在分柚子,她很自然的拿走她那一份,又掰走我那份的一大块,我问她干嘛,她说她下午带去班里吃的…我管你在宿舍吃,我还管你带去班里吃的?

她还拿了个保鲜袋,跟乞丐一样挨个跟我们说,行行好,你可以不可以给我点零食呀。自己基本不买零食,难得网购买了点辣条给我们一小包,多一包都不给。

生活用品。开学三个月,全宿舍都在用我和闺蜜的洗衣液餐巾纸什么的。本来我们可以用四个月的量,一般一个半多月就用完了。我寝室长家住的远,老是忘记带,我就提醒她一下,她立马记下来,给我们说对不起,第二周带来了。

我们跟她说你能不能自己带个洗衣液。

她生气了!生气了!what!!她骂我们小气,小心眼,连个洗衣液都要算。我们已经白给她用了这么久了啊!她倒的时候几条内裤倒半盖子,漂半天漂不干净。

然后卫生纸什么的,她舍不得用自己的,老来我们座位抽,后来干脆一包都拿走。

以前写字费笔,我买了个笔芯特别好写,一支一块五还是两块。笔壳四五块吧。有次我买了一包笔芯,被她看到,她就问我,你可不可以给我几只笔芯…

我说这笔芯只能装它自己的笔壳、其他笔装不进去。她说没事,拿走了一半

过会翻我文具袋,说 不然你还是给我个笔壳吧…

“给你了我用啥?”

“你不有好几支吗? ”

3.攀比,提钱

真的hin累。天天都要听她几百句:

我没钱。我没钱。没钱。你可不可以给我点钱。你给我钱。我想买快递,我没钱。跟她说啥都是没钱。她真的很敏感,对钱。班上女孩子,高中用某碧,她不喜欢人家,知道了以后说,她居然用这个lowb牌子,好恶心。

我买一包薯片,她说哇你吃得起薯片,好有钱。选的雪糕比她贵一块,她说,哇,土豪,惹不起惹不起。(要是正常开玩笑我就不会提了,是那种阴阳怪气的调子,而且天天挂在嘴边)

然后她自己也用。买二十五一个的进口润唇膏 告诉我们好几百,因为全英文。

她买假货,几百的衬衫买来几十,告诉我们是正牌,天天炫耀多贵多贵,我们也没好意思说logo画错了。

我前座是她同村的女孩子,对她家境知根知底。她就老幻想人家看不起她,天天黑那女孩子家里穷人坏爱攀比。

我给我同学送生日礼物,买的书包。搜到了她的同款,我就问了句这个是不是你那个包,完全无心的。

她立马很警觉,说很便宜吧才几十块钱我马上要换掉了blabla,太烂了我打算换掉她,配不上我。还追问我为什么要搜她的包,是不是想羞辱她…

后来我给不是一个班的朋友送的包跟她新买的撞了。我先买好了送出去了。她说天哪我怎么能跟她买一样的包,她不背了。我又不是自己用。

我买钢笔看了个透明款给宿舍里看,她说她早就看上这只了,她要买,我不准买。为这个事情又哭又闹就是不让我买。

看杂志,广告页的香水化妆品,就让你给她买。你说不行,她就说,穷b。

出去逛街,她点着饭店,你请我吃这个好不好呀。

屈臣氏,点着洗面奶,你给我买这个好不好呀。

4送礼物

我们送她的生日礼物都是我们精心选的。她没一个喜欢的。没错都嘲讽我们没品位,其实就是嫌东西便宜。

她送我们的,都是她用烂不要的东西。送我闺蜜一把都是她头油的梳子,一根被她快系断的皮带。送我她不要的文件夹,头绳,夹子,总之都是她用过的东西。

因为洗衣液吵架的时候,她怒吼一句,你把我送你的梳子还给我!!

我们四个生日都很近。所以晚上睡觉一起讨论互送什么好。我们三个讨论的正开心,她幽幽来了一句:我们就不要互送了吧,反正我喜欢的东西你们又买不起。

4嘴巴刻薄

这个真的很不能忍。她很矮,我们为了维护她都不敢提身高。她反正就是死命说你的缺陷,生怕你不生气,自以为很幽默。骂人尖酸狠毒。别人什么的东西她都看不起,什么样子都丑。

我爸有段时间喜欢上了珠子石头那些的,上网买了串小珠子送我。

她每次看到别人身上有新东西第一句就是多少钱。第二句就是这个价就买这样的货啊,不值。不然就是这么便宜啊,肯定不好。

我带着珠子去了学校,她问我,多少钱

我说我爸网上买的吧 我也不清楚,一两百吧

她说:这个东西一看就是最多几十块。你爸真不会买东西。什么?这是你十八岁生日礼物!你爹十八岁生日就送一百多块的东西啊,太low了吧哈哈哈

然后一声冷笑,配上她阴郁的脸上的不屑

从此拉黑。

5善变

高中快结束的时候她跟全班关系都不太好。她就去和她一直不喜欢的用某碧的女孩一起走了。

在宿舍她骂那女孩骂得最凶,咒别人死,把人家从头到脚都贬了个遍。

白天俩人在学校挽着手骂我们,要多好有多好。

她们最后一起开开心心用某碧了。另外一个女孩是那种会往别人热水壶里挤牙膏,把别人牙刷拿去刷厕所的。

我觉得她俩挺配的。

6.分裂?这条怎么说

她老是逛钙吧找钙蜜。资料假装是个四十的帅大叔。后来找了个同城钙蜜,那男的有时候来学校看她。

她就享受被当公主的感觉,骗别人那是她男朋友。每次要求别人带着礼物来。不让我们告诉班里真相。

知乎/匿名用户


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