孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

《特战》猎豹突击队队长,原来是《情深深雨濛濛》尓豪啊“情深深雨濛濛尓豪现状”,这个话题突然上热搜。2001年播出的民国剧《情深深雨濛濛》是80后,90后的集体回忆,如今这部剧被各种解读,但是剧中主角在大是大非面前毫不含糊,在国家存亡、民族危机的时代背景下,富家子弟何书桓义无反顾奔赴战场,战争赢得了胜利可他却伤残了;如萍成为一名优秀的战地护士,救死扶伤;陆振华拼尽最后的力气和侵略者对抗;梦萍、可云在战乱年代成立孤儿院,抚养可怜的孤儿。《情深深雨濛濛》的主角团的格局挺大的,何书桓不该被简单粗暴地贴上渣男标签,如萍也不该背负绿茶骂名。

#为什么会莫名感到孤独# 开始独居的第一年,曾有朋友告诫我,一个人在家几乎可以做任何事情,但最好不要在下午4点左右独自入眠,否则你将在黄昏之际醒来,躺在床上听见窗外孩子们的玩耍声,楼下老人的聊天声,看着夕阳一点点落尽,继而感觉无比孤独。

在诸多深刻的情感反应中,孤独并不是最特别的一种。事实上,它在生命之初就已经与我们相伴,当父母把婴儿从怀中放到一旁,他/她会第一次体会到孤独的感觉。之后随着缓慢与他人建立联结,结成各种社会关系,物理意义上“缺乏陪伴”带来的孤独感可能会逐渐消退,但精神上无所依凭的感受却会出现在一生中的各个阶段,比如骤然失去具有意义的人,各种原因导致社会关系重大变动,都会让人在悲伤之余感到孤独。

不仅如此,即使是那些身处关系中的人也会感受到孤独。《庄子·则阳》中曾写到一种叫作“陆沉”的状态,即“自埋于民,自藏于畔⋯⋯方且与世违而心不屑与之俱”,比喻人虽然在人群中,却不愿与周围的人相互融合,好像沉入陆地一般。这或许是对“每个人都是一座孤岛”最古老的描述之一,因为自觉不被理解,或是说出的话得不到预期回应,期待落空后的孤独感往往更为强烈。更多时候,它还会来自带有缺陷的亲密关系,身处这种境遇中的人会觉得无法与身边的人进行情感或观念上的沟通,从而带来“同床异梦”的不适体验。

现代社会中,孤独也是最早被观察到的时代症候。随着工业革命的到来,“孤独”一词成为社会研究者和文学家们使用的高频词,并被不断诗化、浪漫化和标签化,以致如今人们提到大都会中相互隔绝的个体,脑中总会出现爱德华·霍珀的那些经典画作:一间房、一扇窗、一盏灯、一个失神的人。也是从这时开始,孤独不再属于“老而无子”“幼而无父”的社会边缘群体,而是成了属于全社会大众的日常经验。

人们也开始思考孤独带来的麻烦。从个体意义上说,孤独感会缓慢损害个人身心健康,世界不同地区的跟踪调查都表明,它对大脑、心脏和免疫系统都有不同程度的损伤,降低预期寿命,由孤独带来的情感空白还会加大陷入不良生活方式的风险;而在更广泛的层面,孤独还可能诱发更严重的社会问题。比如政治理论家汉娜·阿伦特就认为,孤独正是极权统治的根基。孤独切断了人与人之间的联系,在孤独中,人们丧失了体验其他事物和独立思考的能力,而这样的个体,更容易被极权的强制性逻辑和集体激情所吸引。

不幸的是,如今我们或许正处于人类有史以来最孤独的时代。英国经济学者诺瑞纳·赫兹在2020年的作品《孤独世纪》中指出,早在疫情前,孤独已经成为21世纪的代名词。在美国,每五个人中有三个人觉得孤独;在英国,每八个人中就有一个感到自己没有任何可依靠的朋友;在日本,有老年人为了缓解社会孤立感,不惜选择犯罪入狱。

为什么当代社会的孤独有增无减?精神分析学家弗罗姆·瑞茨曼认为,孤独作为一种主观的情绪感受,实际来自于人们“拥有的联结”与“渴望的联结”之间的差异,换句话说,也许不仅是因为我们拥有的更少,也是因为我们渴望的更多了。

比如,全世界连接在一起的社交媒体究竟是孤独的成因,还是孤独的结果?过往的研究者认为,数字化的社交关系有时会让我们有人陪伴,却无须付出友谊,因此会带来更彻底的孤独。如果说个体的人际网络原本可以分为内中外三层,最能影响人们联结感的主要是最内侧的亲密层,社交媒体则将中层和外层的弱关系通通拉进了我们的日常范畴,产生一种“被陪伴”的幻觉。当这种幻觉被打破时,就更容易产生身处“人群”中却倍感孤独的感觉。

《孤独传》的作者费伊·邦德·艾伯蒂则发现,线上社交分享确实会在一定程度上消除人们的孤独感,唯一的问题在于,我们是否拥有相应程度的线下关系——“当社交媒体是一个人与这个世界之间唯一的沟通方式,孤独的现象就会更常见。”

2020年后,疫情进一步加重了线下联结的缺失,面对面互动的减少,使孤独成为伴随新冠而来的“时代瘟疫”。2022年3月,世界卫生组织发布简报称,新冠大流行的第一年,全球焦虑和抑郁的发病率大幅增加了25%,在那些社交互动受到限制的地区,心理健康恶化情况也更加严重。

同时,经由互联网实时传播,比过去更密集的新闻事件也可能加重个体的孤独感。在极短时间内发酵的全民话题和日趋极化的网络发声,有时会引发自我怀疑和对群体的不信任感,从而产生强烈的孤独情绪。更严重的是,这类观点讨论还会带来个人与线下社会支持之间的撕裂,因此有人选择不与家人、朋友和伴侣讨论新闻和社会事件,以此规避意见分歧,这又带来了新的不被理解的感受。

不过,最感孤独的时候,往往也是最需要我们主动建立联结的时刻。无论是世卫组织还是阿伦特,面对孤独给出的第一个建议都是重建社群联结。在新冠时代,我们不仅需要努力巩固原有的亲密关系,和最亲近的家人、朋友保持哪怕每周一次的会面和通信,也可以通过与熟人以外的人交往来重建对社群的信任。比如加入某个线上社区,对楼下的邻居问好,也能在一定程度上缓解孤独感。

孤独本质上是自省,或者说是自我凝视的结果。日本汉学家斯波六郎认为,孤独感是“自己的想法无法与他人相通,感觉到只有自己被遗弃后,自己看着自己时,生发出的一种心境”。因此,避免孤独——如果你愿意的话——可行方法之一是停止自我凝视。很多空巢老人在描述自己的孤独时,都会说一切是从孩子离家的时候开始,孩子的离开不仅带走了陪伴,也使他们丧失了一部分生活的意义,而后者带来的孤独感更为强烈。因此也有心理学家建议,挑战孤独的第一步是主动释放善意,试着像一个怀抱孩子的母亲那样去爱和关注某个人、某件事,个人的孤独感也会随之减轻

最后,自我凝视有时也可以成为自我关怀的契机。精神分析学家提出,人之所以能够忍受孤独,得益于童年时获得了父母的积极照料,他们最终会将这种照料内化成自我关爱和自我陪伴,将孤独时期视为一段无人干扰,完全属于自我的时光。这就是变“消极孤独”为“积极独处”的第一步——就像伊丽莎白·毕肖普在49岁那年写给朋友的一封信里提到的那样——“我一直梦想成为一名灯塔看守人,绝对孤独,没有人打扰我读书,或只是坐在那儿,虽然这样的梦想在16岁左右被严厉驳回,但它总在我心里盘旋⋯⋯我认为每个人都应该经历孤独,或者至少经历一段时间⋯⋯也许它是一种经常性的需要。”

《为什么我会莫名感到孤独?》 文 | 魏倩

(本文源自三联数字刊2022年第16期)


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