#宁波身边事[超话]# 【50岁女子得了这种病却不去治,“放任”2年后多系统损害!医生说,起码要少活5年!】

“如果我还有一天寿命,那天我要做你女友。我还有一天的命吗?没有。所以很可惜。我今生仍然不是你的女友。”

1998年,一部网络小说《第一次的亲密接触》风靡互联网,许多网民在为轻舞飞扬和痞子蔡的爱情落泪的同时,也第一次得知了一种名叫红斑狼疮的疾病。这种疾病如恶狼般吞噬了轻舞飞扬年轻美丽的生命。

如今20多年过去了,曾经要命的红斑狼疮已经完全可控。然而在我市一些医院的相关门诊,糊涂患者仍然存在。50岁的本地人孙女士在确诊后的两年里不予理会,结果出现了多系统损害,预期寿命起码减少5-10年。

50岁红斑狼疮女子“放任”两年尝到苦果
肾功能不全、肝硬化、脾大脾亢、多浆膜腔积液、血三系低、静脉血栓……近日,在宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫科,孙女士(化姓)被查出浑身是病。

事情要从两年前说起,当时孙女士在一次例行体检中发现白细胞和血小板减少,尤其是血小板仅有3万多,而正常值应该是12.5万以上。在体检医生建议下来到李惠利医院风湿免疫科就诊。

接诊的刘伟丽副主任医师发现两个问题,一是尿路感染,二是红斑狼疮,但无出血表现,疾病尚处于早期。“当时我跟患者说,先处理第一个问题,感染控制后再来复查,根据病情变化再来处理红斑狼疮的问题。”刘医生回忆。

但是孙女士再未出现,直到两年后,她因为莫名脚肿一个月来就医,试过冷敷热敷卧床休养都不见好。

进一步的检查让医患双方都大吃一惊:

狼疮性肾炎伴肾功能不全,肌酐高达150umol/L,正常上限为110umol/L;肝硬化伴肝酶升高;脾大伴功能亢进;胸腔、腹腔等多处都有不同程度的积液;同时双下肢还有两处静脉血栓;白细胞和血小板都远低于常人,出血随时可能发生。

“这是典型的多系统损害。”刘医生颇为痛心地说,“由于病情复杂,治疗存在诸多矛盾,血栓需要抗凝,血小板减少容易出血,这种情况下抗凝治疗的风险大大增加。因为同时合并脾亢,激素效果不好,血小板持续不上涨,所以抗凝药物不能上,肾脏穿刺不能做,总体来说治疗难有大的起色。”

而从长远来看,预期寿命也受到影响。该科主任丁健主任医师估计,孙女士起码要少活5到10年。

导致这个结果的是一种名叫红斑狼疮的病
导致孙女士一身是病的幕后黑手,恰恰是她两年前被诊断出来的红斑狼疮。

当时孙女士对这种病不了解,她以为不痛不痒就不要紧,没有遵医嘱随访,更谈不上正规治疗了。

专家介绍,红斑狼疮(LE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15~40岁女性。这种病的病因尚不明确,一般认为与感染、环境、内分泌等因素相关。

根据不同的临床表现,红斑狼疮主要可分盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等几种。其中系统性红斑狼疮是最为严重的一种。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现,部分患者因为并发肾炎、脑病而危及生命。《第一次的亲密接触》中的轻舞飞扬最后就是被系统性红斑狼疮夺去了生命。

孙女士置红斑狼疮于不顾,两年后尝到了苦果。临床上类似的糊涂患者并不罕见。“这种病好发于育龄期女性,一些患者平时没事,一旦怀孕后病情急转直下,血小板跌到一两千,胎儿在炎性环境下也保不住,让人非常痛心。”刘伟丽医生表示,红斑狼疮还可致卵巢功能衰竭,部分患者因此迟迟难以“好孕”。

但一个严峻的事实则是,红斑狼疮早期表现缺乏特异性,症状又涉及多个科室,部分基层医生和非专科医生难以系统把握,致使治疗断断续续,病情反反复复。

红斑狼疮治与不治,结果截然不同
如果《第一次的亲密接触》的故事发生在20多年后的今天,应该是这样子的:“如果我还有一天寿命,那天我要做你女友。我还有一天的命吗?有。所以很庆幸。我今生将是你的女友。我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。”

李惠利风湿免疫科主任丁健主任医师介绍,目前,红斑狼疮虽然不能根治但完全可以控制,患者可以避免严重并发症,也可以正常怀孕,“以往,医生是不建议红斑狼疮的患者怀孕的,但随着医学发展,这一禁忌已被打破,在专科医生的监护下,坚持治疗,患者完全有望安度孕期,诞下健康宝宝。”

考虑到红斑狼疮对患者本人及其家庭的影响,国家也非常重视,多种药物可进医保且报销比例相当于肿瘤。临床上,可代替激素和免疫制剂的新药也已经即将在中国上市,将造福千千万万的患者。

为了普及相关知识,让更多患者重视自身疾病,在治疗上少走弯路,8月,宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫门诊开出红斑狼疮专病门诊。

专家提醒,广大市民特别是育龄期女性,出现持续发热、蛋白尿、干咳、贫血、皮疹、掉发、大却不痛的口腔溃疡、淋巴结肿大等症状一时又难以查明原因的,最好到红斑狼疮专病门诊来看一看,做到早发现、早诊断、早治疗,将疾病的危害将到最低。

(宁波晚报) https://t.cn/Evk4evd

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于我巅峰时叱咤千里,于我沉沦时掩帽拭刀。
苦又何妨,难又何妨。
尝得了一时血意刀光,耐得了一世大漠孤月。
我明教终有复兴日!
待圣火重燃,蔓延中原四野!

朔雪喵太:饕了个餮
摄影:棺材
后期排版自理
后勤:胡图图,正阳大佬,米线社长

感谢大哥晒着太阳,走那么多路给我拍片子
嘤嘤,感谢小伙伴怕着虫子、赶着去上课来给我当后勤
爱你们

我瞒着所有人,还在爱你。
说出来,你可能不信,情书博物馆,是一家面馆,里面有10种不重样的面,比如红烧牛肉面,麻辣小面,煎蛋葱油面,炸酱面,豆角炒面。
为什么是面馆?
大概是从情书里的这句话“见字如面”开始的吧。地址在湛山寺附近一条不起眼的街上的一棵不起眼的树旁边。
树哥的面馆,虽然不大,但是每一面墙上都是情书。
树哥说,以前我们爱一个人,白纸黑字。现在,网上撩人的段子太多了,你们哪有功夫花时间去写一封信啊,给你一碗面的时间,你愿意写一封情书给对面陪你吃面的人,我就给你们买一送一。
我问他,要是两个人同时写,怎么办?免单吗?
树哥一时懵了,说,那就免单。
我问,那你开面馆不挣钱,谁给你养着这个店?
树哥笑着说,反正不结婚,一个人够吃就行。
开始的时候,店面生意一般,树哥晚上会开网约车赚一些钱,也顺道跟乘客宣传他的面馆。
有一天晚上,下着小雨,树哥接到一个山东路家乐福超市的单,赶过去,乘客是一对夫妻和一个孩子,男人拿着一杯奶茶坐在了前面,一上车就开始各种抱怨女人,女人拎着大包从超市买的东西,抱着孩子坐在了后座上。
树哥透过后视镜看了一眼女人,很震惊,是他前任,女人正好也往前看,看到了后视镜里的树哥,两个人突然愣了,男人的抱怨一点都没有停止的意思。
树哥突然在后视镜里挤了一下眼,然后一个猛刹车,喝着奶茶的男人突然一晃,被奶茶给呛了一下,然后冲着树哥开始发火,树哥忙道歉,说,实在不好意思。
男人说,今天真晦气。
然后整个车里突然安静了。
后来树哥说,看着以前喜欢的人受委屈,还是忍不住上前一步替她扛了。
有一天,女人拿着一张宣传单页走进了树哥的面馆。
树哥先是一愣,然后突然笑了,他说,想吃什么面,我给你做。
女人说,见你一面。
女人好像特意打扮了才来找树哥的,树哥给榨了一杯果汁,两个人坐在餐桌前,不知道谁先说第一句话,沉默了很久,女人先张口说,其实,他对我挺好的,只是偶尔脾气有点差。
树哥笑着说,你大可不必跟我解释,我们分开好几年了。
女人问,你现在挺好的吧?
树哥笑着说,还不错,一人吃饱全家不饿。
女人问,干嘛还不结婚?
树哥说,哪那么容易遇见一个喜欢,正好想结婚的人。
女人说,对不起。
树哥苦笑着说,早就都过去了。我给你讲一个好玩的事儿,分手那会儿,我搞了一个小车,摆地摊卖烧烤,主要是怕自己走不出来失恋的痛苦,找点事儿干,我每次都会打电话给城管,然后城管就来视察,他们就追我,我就跑,感觉人生可刺激了,亡命天涯。后来城管问我何苦呢,我说,就想体验一回被别人奋不顾身追的感觉。
女人笑了一下,像你干的事儿,后来怎么开了这么一家面馆?
树哥说,可能你早忘了吧,那天我做了一碗面,你吃了一口,笑着说,好难吃。我尝了一口说,不难吃啊。你说我们分手吧。我笑着挽留你,吃了这碗面,再走吧!你说,不吃了。那碗面,真的好难吃,好难吃啊,又苦又涩,鸡蛋还有点煎糊了,汤里的葱花切的也太随意了,最后,我居然喝的连一滴汤都不剩。
后来,我想,也许那一碗面做的好吃一点,你就不会走了吧。后来,有一天,我从厨房里端出来一碗面,开心的喊着,你闻,你闻,可香了,那张桌子是空的,恍然大悟,你已经走了很久了,可是你讲的笑话还绕梁呢,我哈哈大笑,笑着笑着突然安静了,我以为忙起来,就可以忘记你,没用的,回忆一脚把我踹地上,跑不掉,收拾家,看到电影票票根会愣一会儿,看着买房的宣传单会愣一会儿,看着破拖把愣一会儿,都舍不得扔。
后来,听说你结婚了,真好,你比我先走出来了。我知道,时间会治愈一切,只是我的时间走的慢点,老家的朋友约我回去一起创业,我收拾了行李都到火车站了,退了票,我记得,我们第一次来这座城市的时候,我说,等我混好了,娶你。可是,世事难料啊,你成了新娘,我却开始了流浪。那天,我想,我还没有放下你,我不能走,我得做一碗很好吃很好吃的面。
呢,你饿不饿,我煮碗面给你吃。
女人笑着说,好啊,好啊。
树哥煮了一碗面,上面有牛肉和煎蛋,端过来放在桌子上,女人闻了一下,笑着说,好香啊。然后伸手去拿桌子上的辣酱瓶子。
树哥先是一愣,伸手拦了一下,说,你一吃辣椒就胃疼。
女人笑着说,早就没事儿了。
牛肉面里放了辣酱,女人先喝了一口汤,说,不错,我要吃完这一碗面。
树哥说,你先吃着,我出去一趟,我不回来,你不准走。
过了有一会儿,树哥回来,看见女人眼圈红红的,碗里干干净净,连汤都没有了,女人笑着说,你做的面,真好吃,就是你家的辣酱,太辣了。
树哥从桌子上盒子里抽了一张纸,擦了一下脸上的汗,把手里的一盒胃药递给女人,笑着说,对面那家药店没有这个牌子,我跑另一家药店买的。你还是那么傻,辣,不吃不就得了,我重新给你做一碗。
女人笑着说,真的很好吃。
有一天,树哥站在情书墙面前发呆,发现自己从前写的一封只有一句话的情书,下面多了一行字。
树哥写着:我瞒着所有人,还在爱你。
有人接了一句,可是,可是。
那两句可是,他认得字迹,是树哥永远回不去的鸿沟,他懂她曾经为了在一起如何跟父母对峙,他夹在中间的心疼显得力不从心,他喝的酩酊大醉说,我们认输吧。不是风筝不想飞上天,只是风不够温柔,怨不得。
树哥说,你要过的很幸福,很幸福,很幸福,才对得起我放手,如果有一天,他对你不好,别怪我横刀夺爱,我超凶的!哈哈哈。
有个姑娘突然推开门,笑着说,老板,来一碗葱油面,上面窝一个煎蛋,蛋要煎的很嫩很嫩。
树哥看着姑娘的笑,恍惚中很熟悉,他说,你可以再笑一下吗
姑娘笑着问,怎么了?
树哥说,没事儿,你笑起来很好看,老板今天心情好,免单。
姑娘说,那我再给你笑一下,你怎么哭了?
那时候,店里的音乐突然唱起:我被爱判处终身孤寂,不还手,不放手,笔下画不完的圆,心间填不满的缘,是你。为何爱判处众生孤寂,挣不脱,逃不过,眉头解不开的结,命中解不开的劫,是你。啊,失去你,啊,我失去你。
°END°
谢谢你,听我
文:小黄叔,一个喜欢开餐厅的白案厨子,只写好吃的故事。


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