【每户信息了如指掌 按“需”服务小区居民 小小“民情手册”发挥大作用】一张张小区平面图、楼层分布图，一本本民情手册，将莲湖区青年路街道莲湖路第一社区的8个院落、32栋楼3000余户居民的详细情况囊括其中。社区楼栋每户的情况，网格员们都心中有数，按需服务居民。“社区制作的这个民情手册，让我们快速了解居民，工作中帮了大忙。”社区网格员刘师傅说。
按“需”服务居民 社区牵头制作民情手册
莲一社区是一个老旧小区居多的社区，辖区老年人、流动人口多，人员情况复杂。一次，因工作需要，社区得尽快找到辖区愉景华庭小区的一位居民。可是只知道要找的居民姓什么，如何快速找到这个居民是个难题。“当时由于情况紧急，挨家挨户找不行，正在大家都头疼的时候，小区业委会提供了一份住户示意图。”莲一社区书记张鹏说，社区工作人员看到住户示意图上只有一户居民和要找的居民同姓，与该住户联系之后，确定了要找的居民就是该住户的父亲。
“当时如果没有那张示意图，我们就需要挨家挨户找，浪费时间还容易给居民们造成恐慌。”7月22日，张鹏说，经历了这次事件之后，他萌生了制作辖区各院落详细的民情手册想法。后来，社区接到制作民情数据库的任务，于是，他带领着社区工作人员，以人口普查的数据为基础，详细摸排辖区内各院落的人员构成、居民基本信息、家庭成员身份、服务需求和利益诉求等内容，制作出了辖区各院落的民情手册。
打开社区制作的辖区各院落民情手册，院落平面图、居民楼楼层平面图、各单元住户信息表便映入眼帘。在居民楼各单元每户的信息表中，除了姓名、电话等基本信息，社区还将高龄老人、残疾人等住户特殊信息进行了标注。通过每个院落的民情手册，可以迅速了解到每户居民的基本情况，以及独居老人、高龄老人、残疾人等特殊人群的特殊情况。
值得注意的是，莲一社区各院落的住户情况并不是一成不变的，各院落的民情手册也根据实际情况进行实时更新。“社区会不定时到辖区各院落进行走访，及时更新民情手册的信息，尽最大努力确保民情手册反映居民们的真实情况。”张鹏说，有了民情手册以后，即便是新来的社区工作人员，通过民情手册，社区各院落的情况也能迅速掌握。
实时更新居民情况 帮了社区网格员大忙
今年69岁的社区网格员刘师傅从小生活在莲一社区辖区的大莲花池街附近，是这里居民的老熟人，也是邻里矛盾的调解员。“我在这里出生、长大、成家立业，熟悉这里的一切。担当片区网格员以后，尽量让居民的矛盾、院落问题化解在院落，不给社区添麻烦。”刘师傅说，为邻里服务的这些年她乐在其中，可是时不时出现的一些她不掌握的居民新情况，也会让她措手不及。这时，社区制作的民情手册帮了她大忙。“民情手册会及时更新，一些居民的最新情况我们网格员也能够及时掌握，也让网格工作更符合居民实际需求。”刘师傅说，网格员们对居民们的情况了解透彻，可以增加居民对他们的信任，从而顺利开展网格工作。
关于民情手册，莲一社区的林师傅和刘师傅有同样的感受。林师傅今年64岁，是愉景华庭小区的一名网格员，也是小区的业委会主任。说起社区牵头制作的民情手册，林师傅说，愉景华庭小区是一个老旧小区，没有物业，业主们成立了业委会进行自治。大家虽然在一个院子里住了很多年，可是每家每户之间并不是特别熟悉。小区没了物业以后，日常管理陷入了僵局。后来，几位热心业主张罗着进行小区自治，邻里之间来往多了，也变得熟络起来。作为业委会主任和网格员，每家每户的个性化信息他无法全面掌握。去年，社区给他发了一本小区的民情手册，他的网格员工作开展起来顺利了很多。
“民情手册最好的一点是它把每个院落独居老人、残疾人等特殊居民的信息进行了标注，这样的话，特殊时期就可以对照手册，对特殊居民多留意、勤上门走访，保证他们的正常生活。”林师傅说，社区制作的民情手册，让网格员们全面掌握居住人口信息，精准定位居民需求，以便为居民们提供有针对性的服务。比如，对于标注“高龄老人”“独居老人”等住户，网格员们可以定期开展入户察访，询问身体和生活情况……实现了居民需求与精准服务的无缝对接，实实在在为大家解难题、办实事。
刘师傅和林师傅是莲一社区110多名网格员的缩影。张鹏说，网格员是连接社区和居民的纽带，网格员的工作做好了，民情掌握反映的及时，社区也就会越来越和谐。为此，社区会不断完善民情手册，为网格员工作的开展提供支持。
增加居民幸福感 为构建美好社区提供更多可能
“民情手册帮助社区工作人员、网格员们对居民的各种情况做到了底数清、情况明，使社区管理更加精细化，缩短了社区与群众之间的距离。”张鹏说，民情手册已成为社区服务居民的好帮手。
“我在这个社区服务了很多年，对辖区院落的整体情况比较了解，但是要是具体到每一家每一户的情况就没法做到一一熟知。社区工作人员通过民情手册迅速掌握居民个人情况，从而提供及时、有针对性的服务，居民们对社区也会越来越认可，社区也会越来越和谐。”张鹏说，社区是居民生活的重要场景，社区治理得好，居民的幸福感也会随之增加。
民情手册也受到了社区很多老年人的欢迎。独居老人张师傅说，在得知社区将辖区院落居民情况编制成册，还对特殊人群进行了特殊标注后，他心里很踏实。“我知道有人在惦记着我，有啥紧急情况，社区、网格员们都可以为我提供帮助。生活在莲一社区，挺幸福的。”“网格员们知道我年龄大了，上下楼不方便，定期来家里看看我的生活情况，逢年过节也都会来送祝福，被记挂着真好。”89岁的孟阿姨说。
在张鹏看来，民情手册是社区精细化治理的一小步，有力拉近了社区与居民之间的距离，利于形成社区、居民齐管共治的良好氛围，为推动社区治理的精细化和构建美好社区提供了更多可能。
按“需”服务居民 社区牵头制作民情手册
莲一社区是一个老旧小区居多的社区，辖区老年人、流动人口多，人员情况复杂。一次，因工作需要，社区得尽快找到辖区愉景华庭小区的一位居民。可是只知道要找的居民姓什么，如何快速找到这个居民是个难题。“当时由于情况紧急，挨家挨户找不行，正在大家都头疼的时候，小区业委会提供了一份住户示意图。”莲一社区书记张鹏说，社区工作人员看到住户示意图上只有一户居民和要找的居民同姓，与该住户联系之后，确定了要找的居民就是该住户的父亲。
“当时如果没有那张示意图，我们就需要挨家挨户找，浪费时间还容易给居民们造成恐慌。”7月22日，张鹏说，经历了这次事件之后，他萌生了制作辖区各院落详细的民情手册想法。后来，社区接到制作民情数据库的任务，于是，他带领着社区工作人员，以人口普查的数据为基础，详细摸排辖区内各院落的人员构成、居民基本信息、家庭成员身份、服务需求和利益诉求等内容，制作出了辖区各院落的民情手册。
打开社区制作的辖区各院落民情手册，院落平面图、居民楼楼层平面图、各单元住户信息表便映入眼帘。在居民楼各单元每户的信息表中，除了姓名、电话等基本信息，社区还将高龄老人、残疾人等住户特殊信息进行了标注。通过每个院落的民情手册，可以迅速了解到每户居民的基本情况，以及独居老人、高龄老人、残疾人等特殊人群的特殊情况。
值得注意的是，莲一社区各院落的住户情况并不是一成不变的，各院落的民情手册也根据实际情况进行实时更新。“社区会不定时到辖区各院落进行走访，及时更新民情手册的信息，尽最大努力确保民情手册反映居民们的真实情况。”张鹏说，有了民情手册以后，即便是新来的社区工作人员，通过民情手册，社区各院落的情况也能迅速掌握。
实时更新居民情况 帮了社区网格员大忙
今年69岁的社区网格员刘师傅从小生活在莲一社区辖区的大莲花池街附近，是这里居民的老熟人，也是邻里矛盾的调解员。“我在这里出生、长大、成家立业，熟悉这里的一切。担当片区网格员以后，尽量让居民的矛盾、院落问题化解在院落，不给社区添麻烦。”刘师傅说，为邻里服务的这些年她乐在其中，可是时不时出现的一些她不掌握的居民新情况，也会让她措手不及。这时，社区制作的民情手册帮了她大忙。“民情手册会及时更新，一些居民的最新情况我们网格员也能够及时掌握，也让网格工作更符合居民实际需求。”刘师傅说，网格员们对居民们的情况了解透彻，可以增加居民对他们的信任，从而顺利开展网格工作。
关于民情手册，莲一社区的林师傅和刘师傅有同样的感受。林师傅今年64岁，是愉景华庭小区的一名网格员，也是小区的业委会主任。说起社区牵头制作的民情手册，林师傅说，愉景华庭小区是一个老旧小区，没有物业，业主们成立了业委会进行自治。大家虽然在一个院子里住了很多年，可是每家每户之间并不是特别熟悉。小区没了物业以后，日常管理陷入了僵局。后来，几位热心业主张罗着进行小区自治，邻里之间来往多了，也变得熟络起来。作为业委会主任和网格员，每家每户的个性化信息他无法全面掌握。去年，社区给他发了一本小区的民情手册，他的网格员工作开展起来顺利了很多。
“民情手册最好的一点是它把每个院落独居老人、残疾人等特殊居民的信息进行了标注，这样的话，特殊时期就可以对照手册，对特殊居民多留意、勤上门走访，保证他们的正常生活。”林师傅说，社区制作的民情手册，让网格员们全面掌握居住人口信息，精准定位居民需求，以便为居民们提供有针对性的服务。比如，对于标注“高龄老人”“独居老人”等住户，网格员们可以定期开展入户察访，询问身体和生活情况……实现了居民需求与精准服务的无缝对接，实实在在为大家解难题、办实事。
刘师傅和林师傅是莲一社区110多名网格员的缩影。张鹏说，网格员是连接社区和居民的纽带，网格员的工作做好了，民情掌握反映的及时，社区也就会越来越和谐。为此，社区会不断完善民情手册，为网格员工作的开展提供支持。
增加居民幸福感 为构建美好社区提供更多可能
“民情手册帮助社区工作人员、网格员们对居民的各种情况做到了底数清、情况明，使社区管理更加精细化，缩短了社区与群众之间的距离。”张鹏说，民情手册已成为社区服务居民的好帮手。
“我在这个社区服务了很多年，对辖区院落的整体情况比较了解，但是要是具体到每一家每一户的情况就没法做到一一熟知。社区工作人员通过民情手册迅速掌握居民个人情况，从而提供及时、有针对性的服务，居民们对社区也会越来越认可，社区也会越来越和谐。”张鹏说，社区是居民生活的重要场景，社区治理得好，居民的幸福感也会随之增加。
民情手册也受到了社区很多老年人的欢迎。独居老人张师傅说，在得知社区将辖区院落居民情况编制成册，还对特殊人群进行了特殊标注后，他心里很踏实。“我知道有人在惦记着我，有啥紧急情况，社区、网格员们都可以为我提供帮助。生活在莲一社区，挺幸福的。”“网格员们知道我年龄大了，上下楼不方便，定期来家里看看我的生活情况，逢年过节也都会来送祝福，被记挂着真好。”89岁的孟阿姨说。
在张鹏看来，民情手册是社区精细化治理的一小步，有力拉近了社区与居民之间的距离，利于形成社区、居民齐管共治的良好氛围，为推动社区治理的精细化和构建美好社区提供了更多可能。
她儿子，产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
【石家庄市人民政府办公室关于《公益损害举报制度（试行）》公开征求广大市民群众意见建议的通告】为深入推进公共利益保护工作，提升社会各界对公益损害行为举报工作的认知度，动员全体市民，参与社会治理，共建美好家园，市政府办公室起草了《公益损害举报制度（试行）》（征求意见稿），现面向社会公开征求意见，欢迎社会各界人士就相关内容提出宝贵意见和建议。
即日起至2022年8月2日，市民群众可通过市12345政务服务便民热线（网站、微信）、电子信箱（sjzgyjb2022@163.com）等方式参与意见建议征集活动。
特此通告。
附件：《公益损害举报制度（试行）》（征求意见稿）
石家庄市人民政府办公室
2022年7月27日
附件：
公益损害举报制度（试行）
（征求意见稿）
为深入推进公共利益保护工作，提升社会各界对公益损害行为的认知度，引导和鼓励人民群众参与到公益保护中来，按照市政府工作统一安排，建立公益损害举报制度。
一、举报原则
公益损害举报工作遵循依法依规、实事求是，依靠群众、适当奖励的原则。
二、举报途径
通过“掌上石家庄超级应用”微信小程序（即将上线）、“石家庄市12345政务服务便民热线”微信公众号、市政府门户网站、12345热线电话等渠道，举报石家庄市行政区划范围内正在发生的公益损害行为线索。
三、举报情形
主要围绕市委、市政府中心工作和当前重点工作，各县（市、区）、各部门不易于发现的公益损害行为，便于群众举报的情形。后续根据市民举报实际情况，定期对举报内容进行充实完善。
（一）破坏生态环境的行为
1.利用废旧厂房、民房违法进行喷漆作业的；
2.使用简易库房贮存危险废物的；
3.私自将工业废水运输至厂区外违规处置的；
4.向市政排水管道内倾倒污泥、餐厨垃圾，向河道排放污水、废水的；
5.偷倒建筑垃圾的。
（二）违反疫情防控管理规定的行为
1.涉疫风险地区来石返石人员和涉疫风险人员未按要求提前报备的；
2.大型聚集性活动未提前报备的；
3.刻意瞒报谎报涉疫风险地区旅居史或与病例接触史，故意逃避防疫管控措施的；
4.违反规定销售‘一退双抗一咳’药品的；
5.核酸检测机构弄虚作假，出具虚假证明的。
（三）妨害公共安全的行为
1.生产经营单位及其人员因违反操作规程导致发生安全隐患的；
2.未取得燃气经营许可证，擅自销售瓶装液化石油气的；
3.损坏、挪用或者擅自拆除、停用消防设施、器材的；
4.占用、堵塞、封闭消防疏散通道、安全出口或者有其他妨碍安全疏散行为的；
5.占用、堵塞、封闭消防车通道，妨碍消防车通行的；
6.人员密集场所在门窗设置了影响逃生和灭火救援障碍的。
（四）损害公共设施、公共资源的行为
1.偷盗水、电、暖资源和设施的；
2.偷窃井盖、线缆的；
3.擅自关闭、闲置或者拆除生活垃圾处理设施、场所的；
4.道路停车位被私家车长期占用，并加罩车衣的；
5.损坏供水设施或者危及供水设施安全的；
6.燃气管道、设施上堆放重物、易燃易爆物品，倾倒腐蚀性液体；燃气管道上方种植树木；沿街店面装修时将燃气管或设施包覆的（出地面的燃气管进户管、楼栋调压器）。
（五）危害食品药品安全的行为
1.食品经营许可证超过有效期的；
2.经营的食品超出食品经营许可范围的；
3.销售过期食品药品的；
4.未取得药品经营许可证销售药品的；
5.销售假药、劣药的；
6.未按要求妥善处理病死猪牛羊禽类、经营的动物及动物产品未经检疫的。
（六）损害营商环境的行为
1.商家违规套用政府发放的消费券的；
2.加油站非法售卖“散装汽油”的；
3.生产销售侵犯注册商标专用权商品、“山寨”商品的；
4.未经审批发布医疗广告、向未成年人发布烟草广告、利用中小学教材教辅材料发布违法广告的。
（七）损害自然资源的行为
1.偷猎国家保护野生动物及其制品、乱捕滥猎野生动物的；
2.出售、收购、运输、携带国家或者地方重点保护野生动物或者其产品的；
3.违法占用林地、盗伐滥伐林木的；
4.未经批准擅自占用城市绿地，砍伐、移植树木，截除树木主干、去除树冠的；
5.损毁公共绿地植物和设施的；
6.大面积占用、毁坏绿化带，毁坏树木的。
（八）社会不文明行为
1.摩托车、非机动车闯红灯、逆向行驶的；
2.饲养宠物干扰他人正常生活或任由宠物随处大小便的；
3.非机动车不按道行驶，随意穿插车流的；
4.从建筑物中抛掷物品或者从建筑物上坠落的物品造成他人损害的；
5.在城市河道（含水库、滹沱河、环城水系、民心河）用带电设备或撒网捕鱼的；
6.驾驶人或乘客在机动车行驶过程中抛洒废弃物的；
7.渣土运输车23:00至6:00在市区主干道及生活区不遮盖、时速超40公里/小时通行的。
（九）其他行为
1.违规建设、改造、扩建自建房的；
2.房地产公司没有取得《商品房预售许可证》，擅自开启销售场所（含咨询中心、接待中心、展示中心等）的；
3.校外培训机构违规培训的；
4.互联网上网服务场所接纳未成年人进入营业场所的；
5.出版物经营单位销售非法出版物的。
（十）部门现行违法违规行为举报奖励办法涉及的行为
1.涉及妨害国（边）境管理及“三非”的；（市公安局）
2.涉及危爆物品违法违规的；（市公安局）
3.涉及生态环境违法的；（市生态环境局）
4.涉及“黑车”及出租车违规经营的；（市交通运输局）
5.涉及生产安全事故的；（市应急管理局）
6.涉及市场监管领域违法的；（市市场监督管理局）
7.涉及非法集资的；（市地方金融监督管理局）
8.涉及欺诈骗取医疗保障基金的；（市医疗保障局）
9.涉及纳税人税收违法行为的。（市税务局）
四、举报办理
举报人的合法权益受法律保护，举报线索受理和查处过程要严格保密。
（一）办理流程
1.举报平台受理线索后，由相关职能部门进行核实查处。
2.涉及“举报情形”第一项至第九项的，相关部门按照办理时限要求反馈办理情况，提出奖励金额的依据和建议，加盖单位公章报市政府办公室，市政府办公室负责回复举报人办理情况，并联系举报人领取奖励等相关事宜。
3.涉及“举报情形”第十项的，由相关部门负责回复举报人办理情况，同时联系举报人领取奖励等相关事宜。诉求办结后，每月以书面和电子版的形式加盖单位公章后报市政府办公室。
（二）办理时限
各相关承办部门要对举报的线索认真、及时办理。
1.对一般性举报事项，自收到线索之日起3个工作日之内反馈查处情况。
2.对危及人民群众安全、公共财产利益、污染面积较大等重大举报案件，相关承办部门在接到交办案件后要第一时间赶赴现场查处并反馈相关情况，同时要在作出处罚决定之日起5个工作日内反馈查处情况。
3.对复杂、疑难举报案件不能按时限要求办结的，要说明原因，延期办理过程中要及时反馈进展情况，但最长办理时限不得超过相关法律法规规定的最长期限。
五、举报奖励
（一）举报奖励条件
1.石家庄市公益损害举报实行实名举报，匿名或个人信息不实的，不能获得奖励。
2.举报线索须有被举报对象违法违规行为发生的具体时间、地点和情形（照片、音频、视频等）。
3.举报线索事先未被相关职能部门掌握或查处，未经新闻媒体曝光，未被其他同类平台受理。
4.举报线索经相关部门核实查处，确属公益损害行为的。
如系举报人故意实施公益损害行为、捏造虚假举报材料、恶意举报的不予奖励，情节严重者将依法追究法律责任。
（二）举报奖励额度
本制度“举报情形”中第一项至第九项的损害行为，视其危害程度，对社会影响范围等因素，设定不同档次的奖励标准。
1.举报案件危害程度较轻，给予被举报方批评教育、责令整改的，奖励举报人5-50元不等。
2.举报案件危害程度较重，给予被举报方处罚的，奖励举报人60-500元不等。
3.举报案件危害程度严重，涉嫌违法违规的，奖励举报人600-1000元不等。
4.举报案件危害程度特别严重，被立案侦查或移送司法机关追究刑事责任的，奖励举报人2000-5000元不等。
本制度“举报情形”中第十项，举报奖励额度以各部门奖励办法为准。
（三）举报奖励领取
举报人接到领奖通知之日起10个工作日内，提供本人真实姓名、身份证号码及本人银行账号，办理领取奖金事宜，过期视为举报人自愿放弃奖励资金；10个工作日内未能联系到举报人，导致无法通知领奖信息的，视为举报人自愿放弃奖励资金。
（四）举报奖励支付
1.涉及本制度“举报情形”中第一至第九项内容的，市政府办公室根据承办单位提出奖励金额的依据和建议进行奖励，所需资金列入市政府办公室年度预算。
2.涉及本制度“举报情形”第十项内容的,由相关部门根据现行奖励办法进行审核及支付奖励资金。
3.同一公益损害行为线索，多人举报的，奖励资金支付给第一时间举报人；联名举报的，奖励资金平均支付给联名举报人；同一公益损害行为线索不重复奖励。
石家庄市人民政府办公室
2022年7月27日
即日起至2022年8月2日，市民群众可通过市12345政务服务便民热线（网站、微信）、电子信箱（sjzgyjb2022@163.com）等方式参与意见建议征集活动。
特此通告。
附件：《公益损害举报制度（试行）》（征求意见稿）
石家庄市人民政府办公室
2022年7月27日
附件：
公益损害举报制度（试行）
（征求意见稿）
为深入推进公共利益保护工作，提升社会各界对公益损害行为的认知度，引导和鼓励人民群众参与到公益保护中来，按照市政府工作统一安排，建立公益损害举报制度。
一、举报原则
公益损害举报工作遵循依法依规、实事求是，依靠群众、适当奖励的原则。
二、举报途径
通过“掌上石家庄超级应用”微信小程序（即将上线）、“石家庄市12345政务服务便民热线”微信公众号、市政府门户网站、12345热线电话等渠道，举报石家庄市行政区划范围内正在发生的公益损害行为线索。
三、举报情形
主要围绕市委、市政府中心工作和当前重点工作，各县（市、区）、各部门不易于发现的公益损害行为，便于群众举报的情形。后续根据市民举报实际情况，定期对举报内容进行充实完善。
（一）破坏生态环境的行为
1.利用废旧厂房、民房违法进行喷漆作业的；
2.使用简易库房贮存危险废物的；
3.私自将工业废水运输至厂区外违规处置的；
4.向市政排水管道内倾倒污泥、餐厨垃圾，向河道排放污水、废水的；
5.偷倒建筑垃圾的。
（二）违反疫情防控管理规定的行为
1.涉疫风险地区来石返石人员和涉疫风险人员未按要求提前报备的；
2.大型聚集性活动未提前报备的；
3.刻意瞒报谎报涉疫风险地区旅居史或与病例接触史，故意逃避防疫管控措施的；
4.违反规定销售‘一退双抗一咳’药品的；
5.核酸检测机构弄虚作假，出具虚假证明的。
（三）妨害公共安全的行为
1.生产经营单位及其人员因违反操作规程导致发生安全隐患的；
2.未取得燃气经营许可证，擅自销售瓶装液化石油气的；
3.损坏、挪用或者擅自拆除、停用消防设施、器材的；
4.占用、堵塞、封闭消防疏散通道、安全出口或者有其他妨碍安全疏散行为的；
5.占用、堵塞、封闭消防车通道，妨碍消防车通行的；
6.人员密集场所在门窗设置了影响逃生和灭火救援障碍的。
（四）损害公共设施、公共资源的行为
1.偷盗水、电、暖资源和设施的；
2.偷窃井盖、线缆的；
3.擅自关闭、闲置或者拆除生活垃圾处理设施、场所的；
4.道路停车位被私家车长期占用，并加罩车衣的；
5.损坏供水设施或者危及供水设施安全的；
6.燃气管道、设施上堆放重物、易燃易爆物品，倾倒腐蚀性液体；燃气管道上方种植树木；沿街店面装修时将燃气管或设施包覆的（出地面的燃气管进户管、楼栋调压器）。
（五）危害食品药品安全的行为
1.食品经营许可证超过有效期的；
2.经营的食品超出食品经营许可范围的；
3.销售过期食品药品的；
4.未取得药品经营许可证销售药品的；
5.销售假药、劣药的；
6.未按要求妥善处理病死猪牛羊禽类、经营的动物及动物产品未经检疫的。
（六）损害营商环境的行为
1.商家违规套用政府发放的消费券的；
2.加油站非法售卖“散装汽油”的；
3.生产销售侵犯注册商标专用权商品、“山寨”商品的；
4.未经审批发布医疗广告、向未成年人发布烟草广告、利用中小学教材教辅材料发布违法广告的。
（七）损害自然资源的行为
1.偷猎国家保护野生动物及其制品、乱捕滥猎野生动物的；
2.出售、收购、运输、携带国家或者地方重点保护野生动物或者其产品的；
3.违法占用林地、盗伐滥伐林木的；
4.未经批准擅自占用城市绿地，砍伐、移植树木，截除树木主干、去除树冠的；
5.损毁公共绿地植物和设施的；
6.大面积占用、毁坏绿化带，毁坏树木的。
（八）社会不文明行为
1.摩托车、非机动车闯红灯、逆向行驶的；
2.饲养宠物干扰他人正常生活或任由宠物随处大小便的；
3.非机动车不按道行驶，随意穿插车流的；
4.从建筑物中抛掷物品或者从建筑物上坠落的物品造成他人损害的；
5.在城市河道（含水库、滹沱河、环城水系、民心河）用带电设备或撒网捕鱼的；
6.驾驶人或乘客在机动车行驶过程中抛洒废弃物的；
7.渣土运输车23:00至6:00在市区主干道及生活区不遮盖、时速超40公里/小时通行的。
（九）其他行为
1.违规建设、改造、扩建自建房的；
2.房地产公司没有取得《商品房预售许可证》，擅自开启销售场所（含咨询中心、接待中心、展示中心等）的；
3.校外培训机构违规培训的；
4.互联网上网服务场所接纳未成年人进入营业场所的；
5.出版物经营单位销售非法出版物的。
（十）部门现行违法违规行为举报奖励办法涉及的行为
1.涉及妨害国（边）境管理及“三非”的；（市公安局）
2.涉及危爆物品违法违规的；（市公安局）
3.涉及生态环境违法的；（市生态环境局）
4.涉及“黑车”及出租车违规经营的；（市交通运输局）
5.涉及生产安全事故的；（市应急管理局）
6.涉及市场监管领域违法的；（市市场监督管理局）
7.涉及非法集资的；（市地方金融监督管理局）
8.涉及欺诈骗取医疗保障基金的；（市医疗保障局）
9.涉及纳税人税收违法行为的。（市税务局）
四、举报办理
举报人的合法权益受法律保护，举报线索受理和查处过程要严格保密。
（一）办理流程
1.举报平台受理线索后，由相关职能部门进行核实查处。
2.涉及“举报情形”第一项至第九项的，相关部门按照办理时限要求反馈办理情况，提出奖励金额的依据和建议，加盖单位公章报市政府办公室，市政府办公室负责回复举报人办理情况，并联系举报人领取奖励等相关事宜。
3.涉及“举报情形”第十项的，由相关部门负责回复举报人办理情况，同时联系举报人领取奖励等相关事宜。诉求办结后，每月以书面和电子版的形式加盖单位公章后报市政府办公室。
（二）办理时限
各相关承办部门要对举报的线索认真、及时办理。
1.对一般性举报事项，自收到线索之日起3个工作日之内反馈查处情况。
2.对危及人民群众安全、公共财产利益、污染面积较大等重大举报案件，相关承办部门在接到交办案件后要第一时间赶赴现场查处并反馈相关情况，同时要在作出处罚决定之日起5个工作日内反馈查处情况。
3.对复杂、疑难举报案件不能按时限要求办结的，要说明原因，延期办理过程中要及时反馈进展情况，但最长办理时限不得超过相关法律法规规定的最长期限。
五、举报奖励
（一）举报奖励条件
1.石家庄市公益损害举报实行实名举报，匿名或个人信息不实的，不能获得奖励。
2.举报线索须有被举报对象违法违规行为发生的具体时间、地点和情形（照片、音频、视频等）。
3.举报线索事先未被相关职能部门掌握或查处，未经新闻媒体曝光，未被其他同类平台受理。
4.举报线索经相关部门核实查处，确属公益损害行为的。
如系举报人故意实施公益损害行为、捏造虚假举报材料、恶意举报的不予奖励，情节严重者将依法追究法律责任。
（二）举报奖励额度
本制度“举报情形”中第一项至第九项的损害行为，视其危害程度，对社会影响范围等因素，设定不同档次的奖励标准。
1.举报案件危害程度较轻，给予被举报方批评教育、责令整改的，奖励举报人5-50元不等。
2.举报案件危害程度较重，给予被举报方处罚的，奖励举报人60-500元不等。
3.举报案件危害程度严重，涉嫌违法违规的，奖励举报人600-1000元不等。
4.举报案件危害程度特别严重，被立案侦查或移送司法机关追究刑事责任的，奖励举报人2000-5000元不等。
本制度“举报情形”中第十项，举报奖励额度以各部门奖励办法为准。
（三）举报奖励领取
举报人接到领奖通知之日起10个工作日内，提供本人真实姓名、身份证号码及本人银行账号，办理领取奖金事宜，过期视为举报人自愿放弃奖励资金；10个工作日内未能联系到举报人，导致无法通知领奖信息的，视为举报人自愿放弃奖励资金。
（四）举报奖励支付
1.涉及本制度“举报情形”中第一至第九项内容的，市政府办公室根据承办单位提出奖励金额的依据和建议进行奖励，所需资金列入市政府办公室年度预算。
2.涉及本制度“举报情形”第十项内容的,由相关部门根据现行奖励办法进行审核及支付奖励资金。
3.同一公益损害行为线索，多人举报的，奖励资金支付给第一时间举报人；联名举报的，奖励资金平均支付给联名举报人；同一公益损害行为线索不重复奖励。
石家庄市人民政府办公室
2022年7月27日
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