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裴中教授：数字化平台有望助力罕见病诊疗弯道追赶
以下文章来源于罕见病新进展 ，作者罕见病新进展
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旧时王谢堂前燕，飞入寻常百姓家。现如今，数字化诊疗已不再仅仅是个医疗概念，而可以是医生、患者触手可及、可用、可受益的一种实践方式。近日，中山大学附属第一医院、中国亨廷顿病协作网 (CHDN)裴中教授，在接受『罕见病新进展』采访中，结合自己扎根亨廷顿病等罕见病领域多年的实践和思考，阐述了数字化平台对亨廷顿病诊疗前景的重要价值。
# 专家简历 #
图片
裴中教授、博士生导师
中山大学附属第一医院研究员，任神经科副主任
广东省重大神经疾病诊治重点实验室副主任
广东省医学会循证医学分会副主委
中国亨廷顿病协作网共同召集人
国际运动障碍疾病协会亨廷顿病定义专案组委员会委员
数字化平台与罕见病诊疗现状的契合
数字化平台与亨廷顿病等罕见病诊疗的结合，对医学发展，对患者都是个非常重要的问题，这可以从两个方面考虑。
第一，相对于罕见病患病人数之少，我国还存在另一个问题，就是该领域的医生也非常的少。早在1992年，一位香港医生在调查中就发现，所有发表罕见病研究的医疗中心都位于沿海地区。今年是中国亨廷顿病协作网(CHDN)成立十周年，为此去年之时CHDN再次做了调查，调查结果显示，罕见病医生和医疗资源仍保持这一分布，集中于沿海地区。第二，从患者情况考虑，罕见病的患者却不可能符合这样的单一分布；来自罕见病患者公益组织“风信子关爱”的调查显示，罕见病患者反而多来自偏远的周边地区。因为医生少、资源不匹配，患者就需长途跋涉才能到达医院就诊，给患者及患者家属带来很大难度；晚期患者甚至不能到达医院进行诊治。
那这两个矛盾的层面有解决方案吗？早先，国际专家建议CHDN开展mobile clinic，翻译到中文可理解为“医疗大篷车”，就是车载式移动诊所，开车到患者分布区进行诊疗；但经过尝试，认为这个方式并不能从根本上、长久地利好患者，偶尔为之或可，但病人的治疗却需要持续而长久地被照顾。如何才能突破这个地域界限呢？随互联网、电子化信息与医疗实践的结合，虚拟诊疗的概念开始兴起，亨廷顿病等罕见病诊疗迎来了弯道超车的机会。数字化诊疗平台的优势恰恰在于，跨越了距离、甚至时间的客观限制，能更好触达患者，医生、医疗资源的利用也有望更均衡、有效。
医患两相宜，数字化诊疗值得更好
借助数字化诊疗平台，即使医生没有实地线下面见患者，但虚拟的线上远程基本能实现，或在另一端医疗适当的支持与彼端的信息对接上，照样能获得诊疗决策所需的患者病情评估信息。新冠疫情后减少聚会的管理阶段，催生了各领域依靠电子信息进行专业交流的适应性。比如，现在诊疗或随访监测中，患者在家就可自行手机录像，医生借助患者传回的图像或信息即可做出相应专业评定，还可实现对患者的远程指导。
近几年，数字化信息在专业领域和个人生活领域都已非常普及，褪去了高大尚华表。就如几乎人人都在用的微信，其中的计步小功能非常实用，医生根据患者提供的一周步数信息，基本能判定亨廷顿病患者的改善情况。类似这样的信息，医生并不需亲临患者的第一现场，有如实的数据信息即可。总之，基于数字信息化平台的诊疗越来越贴近医疗实践、贴近患者日常生活；它的融入正润物细无声地改变医患互动方式，在一定程度上也改善了之前存在了近二十年的医生、医疗资源欠缺和不均衡难题。
并且，数字化医疗平台的启用有助于真正落实以患者为中心，便利实现“送医上门”和“送药上门”。当然，数字化平台医疗整体性发展才刚刚起步，契合医患双向需求的同时，仍有一些细节问题待规范化，比如数据、隐私方面的问题，以及最重要的人文关怀输出。总体上，相比这些待行业解决的细节，患者的获益更现实可见，患者能及时、不费力地获得医学诊疗与指导咨询。相信随着电子化诊疗平台的经验积累，其长处将得到充分发挥，每个细节也将处理得更周到，更适宜。
编辑｜梧桐
责任编辑｜Y L
排版编辑｜Zoey
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
以下文章来源于罕见病新进展 ，作者罕见病新进展
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旧时王谢堂前燕，飞入寻常百姓家。现如今，数字化诊疗已不再仅仅是个医疗概念，而可以是医生、患者触手可及、可用、可受益的一种实践方式。近日，中山大学附属第一医院、中国亨廷顿病协作网 (CHDN)裴中教授，在接受『罕见病新进展』采访中，结合自己扎根亨廷顿病等罕见病领域多年的实践和思考，阐述了数字化平台对亨廷顿病诊疗前景的重要价值。
# 专家简历 #
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裴中教授、博士生导师
中山大学附属第一医院研究员，任神经科副主任
广东省重大神经疾病诊治重点实验室副主任
广东省医学会循证医学分会副主委
中国亨廷顿病协作网共同召集人
国际运动障碍疾病协会亨廷顿病定义专案组委员会委员
数字化平台与罕见病诊疗现状的契合
数字化平台与亨廷顿病等罕见病诊疗的结合，对医学发展，对患者都是个非常重要的问题，这可以从两个方面考虑。
第一，相对于罕见病患病人数之少，我国还存在另一个问题，就是该领域的医生也非常的少。早在1992年，一位香港医生在调查中就发现，所有发表罕见病研究的医疗中心都位于沿海地区。今年是中国亨廷顿病协作网(CHDN)成立十周年，为此去年之时CHDN再次做了调查，调查结果显示，罕见病医生和医疗资源仍保持这一分布，集中于沿海地区。第二，从患者情况考虑，罕见病的患者却不可能符合这样的单一分布；来自罕见病患者公益组织“风信子关爱”的调查显示，罕见病患者反而多来自偏远的周边地区。因为医生少、资源不匹配，患者就需长途跋涉才能到达医院就诊，给患者及患者家属带来很大难度；晚期患者甚至不能到达医院进行诊治。
那这两个矛盾的层面有解决方案吗？早先，国际专家建议CHDN开展mobile clinic，翻译到中文可理解为“医疗大篷车”，就是车载式移动诊所，开车到患者分布区进行诊疗；但经过尝试，认为这个方式并不能从根本上、长久地利好患者，偶尔为之或可，但病人的治疗却需要持续而长久地被照顾。如何才能突破这个地域界限呢？随互联网、电子化信息与医疗实践的结合，虚拟诊疗的概念开始兴起，亨廷顿病等罕见病诊疗迎来了弯道超车的机会。数字化诊疗平台的优势恰恰在于，跨越了距离、甚至时间的客观限制，能更好触达患者，医生、医疗资源的利用也有望更均衡、有效。
医患两相宜，数字化诊疗值得更好
借助数字化诊疗平台，即使医生没有实地线下面见患者，但虚拟的线上远程基本能实现，或在另一端医疗适当的支持与彼端的信息对接上，照样能获得诊疗决策所需的患者病情评估信息。新冠疫情后减少聚会的管理阶段，催生了各领域依靠电子信息进行专业交流的适应性。比如，现在诊疗或随访监测中，患者在家就可自行手机录像，医生借助患者传回的图像或信息即可做出相应专业评定，还可实现对患者的远程指导。
近几年，数字化信息在专业领域和个人生活领域都已非常普及，褪去了高大尚华表。就如几乎人人都在用的微信，其中的计步小功能非常实用，医生根据患者提供的一周步数信息，基本能判定亨廷顿病患者的改善情况。类似这样的信息，医生并不需亲临患者的第一现场，有如实的数据信息即可。总之，基于数字信息化平台的诊疗越来越贴近医疗实践、贴近患者日常生活；它的融入正润物细无声地改变医患互动方式，在一定程度上也改善了之前存在了近二十年的医生、医疗资源欠缺和不均衡难题。
并且，数字化医疗平台的启用有助于真正落实以患者为中心，便利实现“送医上门”和“送药上门”。当然，数字化平台医疗整体性发展才刚刚起步，契合医患双向需求的同时，仍有一些细节问题待规范化，比如数据、隐私方面的问题，以及最重要的人文关怀输出。总体上，相比这些待行业解决的细节，患者的获益更现实可见，患者能及时、不费力地获得医学诊疗与指导咨询。相信随着电子化诊疗平台的经验积累，其长处将得到充分发挥，每个细节也将处理得更周到，更适宜。
编辑｜梧桐
责任编辑｜Y L
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风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
“美丽乡村行”大篷车交通安全知识送下乡
为进一步提高辖区群众的交通安全意识，积极营造良好的交通安全宣传氛围，2月24日，确山县公安局交警大队组织开展了“美丽乡村行”大篷车交通安全知识送下乡活动。
活动期间，交通安全宣传“大篷车”沿途经过村镇、社区、学校等地，宣传民警通过组织群众和学生观看交通安全警示教育片，同时耐心地讲解酒驾、醉驾、无证驾驶、不戴头盔等交通违法行为所带来的危害，用一个个发生在身边的事故案例警醒大家，一定要严格遵守交通安全法律法规。使群众“知危险 会避险”、安全出行。民警还为群众和学生发放了《致广大农村居民的一封信》、《机动车驾驶人交通安全手册》等交通安全宣传资料，有针对性地进行了交通安全宣传，让交通安全法律法规入脑入心，将交通安全宣传触角延伸至“最后一公里”。
在活动最后，民警呼吁辖区群众及学生，积极参与到道路交通安全当中，做道路交通安全的参与者、践行者、宣传者。发扬德行天下的确山精神，共同营造文明、平安的和谐交通环境。@河南交警 @驻马店交警
为进一步提高辖区群众的交通安全意识，积极营造良好的交通安全宣传氛围，2月24日，确山县公安局交警大队组织开展了“美丽乡村行”大篷车交通安全知识送下乡活动。
活动期间，交通安全宣传“大篷车”沿途经过村镇、社区、学校等地，宣传民警通过组织群众和学生观看交通安全警示教育片，同时耐心地讲解酒驾、醉驾、无证驾驶、不戴头盔等交通违法行为所带来的危害，用一个个发生在身边的事故案例警醒大家，一定要严格遵守交通安全法律法规。使群众“知危险 会避险”、安全出行。民警还为群众和学生发放了《致广大农村居民的一封信》、《机动车驾驶人交通安全手册》等交通安全宣传资料，有针对性地进行了交通安全宣传，让交通安全法律法规入脑入心，将交通安全宣传触角延伸至“最后一公里”。
在活动最后，民警呼吁辖区群众及学生，积极参与到道路交通安全当中，做道路交通安全的参与者、践行者、宣传者。发扬德行天下的确山精神，共同营造文明、平安的和谐交通环境。@河南交警 @驻马店交警
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