网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

#脚气# 如果有了脚气,那真的是太酸爽了,每次痒起来都停不下来,怎么挠痒都不得行,还是痒,抓破皮了才能感受点。
什么乳膏,喷剂的用了好几个,踩坑了!不过现在我的脚也好了,避免大家走弯路,这个宛中脚气王分享出来给大家了解哈!之也是之前种草的,不过效果真的不错,止痒也快,有喷剂,还有乳膏。

#什么样的人生是美好的人生#

Steve.Jobs:“stay hungry,stay foolish”。乔布斯的这句话,我理解为“保持对求知的饥渴感,保持对奇思妙想的荒谬感”。但是,中文翻译中,大多是“保持饥饿,保持愚蠢”。

每次看到乔布斯这一名句,总是能想到我们这代人的幼年时代,那些年的我们是真饿。饿到头大身瘦,饿到被保姆带到金淘乡下。城里大人靠“瓜菜代”,与一日4两杂粮。那么苦的日子有三年,其中有一年,是战备疏散,其实是逃荒到江南鱼米之乡的外婆家避难。那些年,能活下来都不容易,父母可也就那么挺过来了。兄姐们比我好很多,他们跟着父亲在苍山省军区三招。军队的供给还是有保障,大人省着,饿肚子也要保障下一代不饿着。

五年后,我们到了童年。供应依旧很匮乏。粮站供应的大米少,杂米多,比较普遍的是“地瓜签”或者“地瓜干”,偶尔也会有鲜地瓜。那些年,油水少,饥饿感特别强。有一次,大姐刚刚蒸好了馒头,我趁她不注意,踮着脚从灶台蒸笼里摸了一个就啃。大姐一怒,给了我一巴掌。顿时大哭声起,嘴里都囔着:每天要干那么多活,还不让吃饱……。父亲闻声过来,黑着脸未说话。

那是我一生唯一一次见过的父亲的温情。沉默良久父亲才温和地开口,给他吃吧,想吃多少吃多少。

我们这代人,经历过饥饿。所以,才会知道珍惜粮食,从来不敢将剩饭倒掉。老一辈常说,浪费粮食,会天打五雷轰。童年时不知道啥意思,反正就是信了,并且一直在记忆中……。

人跟人的命运不同,什么是好的人生?少年时会总是有无限美妙的遐想。然而,现实很残酷,每个人的个生都不一样。哪怕是出生在同样的环境,同样的家庭,兄弟姐妹间的人生也是不一样。其中的差别,应该与自身的修行有关。“保持对求知的饥渴感,保持对奇思妙想的荒谬感”,不一样能让你改变命运,但能让你显得与众不同。追求对未知事物的求知欲,以及对既成定论的挑战。这在别人看起来很荒谬,甚至是虚无可笑。然而,却能让思维层次升华,让你乐此不疲。

高中后学了数学,只知道它有用,却不知它与我们的人生有什么关系。真正理解数学才是最精确的哲学这句话,已经是成年经历过千万辛酸,学过易经之后。

这世上有两种绝然不同的命运,如果一定要以数学的方式来解释,它可以用两个函数来解析:
Y=X(1-X);Y=-X(1-X)。
这两个函数,后者是前者旋转180度的镜象。它的图形就是下面的两个图

如果混沌是1,那么,X为阳、1-X为阳。X=1-X,谓之中和、中庸、中道。所谓和谐,即是阴分与阳分相等。如果在人生,前者中年时Y值最大;后者中年时历经千辛Y值最小,人生才刚刚起步。不过,福兮祸所伏;祸兮福所依。如果将图形看作是一个碗,是前者碗里装的东西多,还是后者碗里装的东西多?当然,是后者。如果财富不仅用金钱衡量,所有的经历也是财富。

有一句话是这么说的,人的一生总要去努力,假如努力成功了,你将获得人生的财富;假如努力不成功,你还有财富的人生。努力或许是你改变人生的唯一可能,不努力,你只能顺其自然,承受命运给你的一切。所以,古人才会说“一命、二运、三风水,四积阴德、五读书,六名、七相、八敬神,九交贵人、十养生。”。

多数人的人生,是前一种;只有少数人的人生,是后一种。至少从那么些年看八字数万例的实证,我可以很确定地这么说。

人的一生,无非就是生、旺、休、囚、死五种状态。正常的人生如果寿命是90岁,0-15岁之前的阶段,懵懂初开,知规距,懂礼仪;15-30岁在求知的阶段,心智形成,知方向、明是非;30-45岁在立业的阶段,目标明确,知艰辛,有意志;45-60岁内敛阶段,事业与人格皆重要,更重要的是学会守成,知何可为,何不可为;60-75岁立言阶段,养性、养心、养生;75-90岁还童阶段,怎么快乐怎么来,任性已经不是坏事。

上面的是别人的人生,我的人生是后一种,大多数大运逆行的人生也是后一种。这应了古人那句话,“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,所以动心忍性,曾益其所不能。”。其实,现在看来,也不用美化大运逆行能走出来着。并不是什么天降大任,而是秉性中的叛逆,带来的不一样的人生。性格决定命运,并不是随意说说的,是无数人用一生实践出来的经验。

我的人生,是后一种。除了经历饥饿的三年,出身的家庭是我所在的城市里收入最高的家庭之一,我记得当年父母的收入,要比地区行署专员家收入高了近一倍。当年,更普遍的是普通家庭月收入38元。7岁后,家里每周都有级别不低的官人来与父亲聊天,每逢周末两天,蹭吃蹭喝的人总不少。父亲待朋友们特别好,在社会上口碑极好,除了当父亲不太称职外,一直是很多人称道的榜样。

所有的孩子都有叛逆期,我的叛逆期可能比很多人来得要早很多。父母总是希望孩子比自己更优秀,无形中总会给孩子施加很多压力。父母总会将自己未能实现的事实,寄望在孩子身上。这可能是我10岁之后,走向悲惨人生的根源。所以,我在45岁时,是一生最穷的时候。

我能从谷底爬起来,并不是我有多大的能耐,而是赶上了国家的运势。一个人的命运与国家的命运契合,才是最最重要的。我承认,我们这代人,虽然生于忧患,但成长时期与国家的命运契合度是最高的。1978年考上军队院校,留在体制内的无一不是功成名就。我脾气不好、叛逆,从不循规蹈矩,思维方式总是跟别人反着来。这是我最大的缺点,也是优点。事物皆有正反两面,二者亦为一阴一阳的关系。有些事物你顺着看是一回事,逆着看可能会发现别人发现不到的惊喜。当然,很多时候你这么尝试,可能发现的是惊悚。所以,你注定吃的苦头要比别人多得多。

不过,经历后才知道。两各不同的人生,各有各的好。前者一生顺遂,严格按照生、旺、休、囚、死过程走完一生,也不能说不好,即使有点小波折,也可以忍受。哪个父母不希望孩子遂顺一生,命运给你什么,你就接纳什么。

但是,总是有人不甘命运,会与之抗争。有没用呢?其实以我的实证看,是没有用的。这话可能会让很多人感到绝望。觉得你与命运抗争没用,不等于你不能跟自己抗争。树立自我信心,给自己予希望,是你能做的最本分的事。如果一个人放弃自我修养与提高,就等于放弃了自己的未来。你的未来如果没有任何希望,那你的一生都不会是好的。

希望,不是别人给予你的馈赠;而是你自强不息,不懈努力的馈赠。

我个人以为,人生的三大悲哀是:少年得志、德不配位、贫穷乍富。所以,不用羡慕别人好运走得早。好运走太早的人,未必会有好的晚年。好运走得晚的人,往往会有比较好的晚年。

好的人生,就是少年辛苦,40岁以后立业、立身、立言。有些人越老越值钱,比如老中医、书法家、大画家、大学者、大科学家。如果没有足够的积淀,积攒大量的人生财富,怎么可能名声四播,功高至伟。我看过国士袁老先生的八字,他即是如此。

最不好的人生,就是少壮得志。比如当年国科大的中国第一神童宁铂,不现在还有几个能记得他的名字,他又于国家作出哪些贡献?

人的一生,总得留点什么。你若不能立业,那就立身。世界那么大,总该留点你该留的东西。

莫大仙岳居 2022/06/04 11:02


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