《一篇小作文》
我们总以为要有一个结局甚至是一个美好的结局才觉得不算白走一遭才觉得没有遗憾，可是在每一个故事的过程中，我们已经得到了很多很多。
其实这一年我还是有所得的，勇敢得奔向了我以为的爱情，虽然因为很多原因我的恋爱初体验只维持了九十天，但是没关系呀，我心甘情愿大大方方地为我的心动买单，下次我还敢，我还敢勇敢得奔向爱情，还敢热烈而浪漫得去爱，我永远不会吝啬表达爱意，我永远都会是那个一个人可以过得好，两个人只会过得更好的女孩，其实没有本来就契合的人，是因为宽容与柔软而山水相依，但是在没有等到那个让我愿意去磨合成为相契的灵魂的人的到来之前，我永远坚韧永远乐观永远热情永远向上，热爱生活，追求梦想，虽然此行注定山高路远，道阻且长，但我相信行则将至。
我一直因为家人而感到幸福和满足，今年是我很艰难的一年吧，虽然以前也不怎么如意。我记得考研出分的时候，我本来假装不在意，其实内心难过的要死，爸爸说其实现在这样比最好还要好；妈妈一直找搞笑视频逗我开心；大姐说她掐指一算这是个好消息，从我的成绩看到我的理解能力很好，适合考公；和二姐睡在一起聊到凌晨三点，她安慰我，帮我剖析问题；三姐说这不算坏消息又逗我开心；我哥（其实是我弟弟，我一直叫哥玩儿）说学都让你家孩子上了，别人家孩子干嘛去，安慰我让我好好考工作，于是我慢慢得学着与自己和解。我的爱情终止的时候，我也告诉了我的家人们，大姐说这对我而言是个好事，我可以不用考虑对方只追求自己的梦想了，人的一生中错过的人和事都是应该错过的；二姐其实比较气愤，但她也说没关系，异地恋本来很难结束也好，我还有很多爱我的家人和姐妹，专心做自己想做的，就算有一天他再回来也不要回头，迟来的深情一文不值哈哈；三姐说下一个更好，先爱自己，最大的底气就是自己经济独立人格独立；我哥说没关系，努力过好自己的生活，还有很多重要的事情。除此以外他们每个人都给我转账安慰我，这是我没想到的，果然有钱就很快乐，谁能想到分手那天我赚的盆满钵满哈哈哈，后来过了些天我又告诉我妈这件事，妈妈说没事，错过了就不要回头了，社会变化这么快，一直朝前走都赶不上，哪有时间再回头看，错过她这么好的女儿是他没有福气哈哈哈，因为妈妈的这句话我又比以往看开很多。那天我一个人走了好久，好像那个人已经远去很久了，甚至想不起来他的样子。我超级幸运也超级骄傲有这么温柔又豁达的家人们，他们都在用不同的方式爱着我，这是我一生坚持追求所爱最大的底气与精神支柱。
我还有更骄傲的就是我各有不同的姐妹们，她们都是我自己挑选的家人，马芳，余晓燕，田玉霞，兰海桂，殷梓妍，马琪瑞，李美龄，刘凤，苏云娟，杨晓娟，张佩，杨蓉，芙蓉。有人在我初尝爱情迷茫之时指点迷津教我爱自己；有人知道我不说话就是心情不好，会想在电话的另一端抱抱我；有人知道我的不甘心与不如意，理解我的处境牵挂我的健康；有人在我发群消息的时候又私下来安慰我，哄我开心；有人知道我喜欢花喜欢浪漫，每次见我都会带着花；有人知道我的路痴，在我错过一次红绿灯就走丢之后就再也没让我独自骑过车车一直带着我，也知道我的生活技能差，一直照顾我，操心我的生活琐事，管着我不让吃辣不让吃凉，我时常觉得幸福，因为拥有你们。
时间过得真的很快，我还清楚得记得开学的那一天爸爸妈妈送我来报名，我心情也不好，又下起了大雨，他们没吃饭就直接回去了，这件事我一直觉得遗憾后悔，心里在想等再来搬行李的时候一定要请爸爸妈妈吃饭，今天和姐妹坐在花园边聊天，聊着聊着就流眼泪了，觉得人生真的白驹过隙，不管顺与逆都要往前走，如果乐观就走得快乐，如果悲观那只会更艰辛。大学四年，在看不见的维度里，其实我一直在收获，是那些爱与包容让我变得柔软又坚韧，勇敢又乐观，那些看不见的东西已经揉进了我的血液里，足以让我活过好多好多年。也许我还没有走遍校园的每一个角落，也许我还没有实现某些东西，但我学到了谦卑学到了温和学到了真挚学到了共情，这些东西我会一直带着直到生命尽头。
只要列车有方向有动力，总会到达它想要去的地方。
——2022.5.31 凌晨1：00 https://t.cn/A6vdlOYf
我们总以为要有一个结局甚至是一个美好的结局才觉得不算白走一遭才觉得没有遗憾，可是在每一个故事的过程中，我们已经得到了很多很多。
其实这一年我还是有所得的，勇敢得奔向了我以为的爱情，虽然因为很多原因我的恋爱初体验只维持了九十天，但是没关系呀，我心甘情愿大大方方地为我的心动买单，下次我还敢，我还敢勇敢得奔向爱情，还敢热烈而浪漫得去爱，我永远不会吝啬表达爱意，我永远都会是那个一个人可以过得好，两个人只会过得更好的女孩，其实没有本来就契合的人，是因为宽容与柔软而山水相依，但是在没有等到那个让我愿意去磨合成为相契的灵魂的人的到来之前，我永远坚韧永远乐观永远热情永远向上，热爱生活，追求梦想，虽然此行注定山高路远，道阻且长，但我相信行则将至。
我一直因为家人而感到幸福和满足，今年是我很艰难的一年吧，虽然以前也不怎么如意。我记得考研出分的时候，我本来假装不在意，其实内心难过的要死，爸爸说其实现在这样比最好还要好；妈妈一直找搞笑视频逗我开心；大姐说她掐指一算这是个好消息，从我的成绩看到我的理解能力很好，适合考公；和二姐睡在一起聊到凌晨三点，她安慰我，帮我剖析问题；三姐说这不算坏消息又逗我开心；我哥（其实是我弟弟，我一直叫哥玩儿）说学都让你家孩子上了，别人家孩子干嘛去，安慰我让我好好考工作，于是我慢慢得学着与自己和解。我的爱情终止的时候，我也告诉了我的家人们，大姐说这对我而言是个好事，我可以不用考虑对方只追求自己的梦想了，人的一生中错过的人和事都是应该错过的；二姐其实比较气愤，但她也说没关系，异地恋本来很难结束也好，我还有很多爱我的家人和姐妹，专心做自己想做的，就算有一天他再回来也不要回头，迟来的深情一文不值哈哈；三姐说下一个更好，先爱自己，最大的底气就是自己经济独立人格独立；我哥说没关系，努力过好自己的生活，还有很多重要的事情。除此以外他们每个人都给我转账安慰我，这是我没想到的，果然有钱就很快乐，谁能想到分手那天我赚的盆满钵满哈哈哈，后来过了些天我又告诉我妈这件事，妈妈说没事，错过了就不要回头了，社会变化这么快，一直朝前走都赶不上，哪有时间再回头看，错过她这么好的女儿是他没有福气哈哈哈，因为妈妈的这句话我又比以往看开很多。那天我一个人走了好久，好像那个人已经远去很久了，甚至想不起来他的样子。我超级幸运也超级骄傲有这么温柔又豁达的家人们，他们都在用不同的方式爱着我，这是我一生坚持追求所爱最大的底气与精神支柱。
我还有更骄傲的就是我各有不同的姐妹们，她们都是我自己挑选的家人，马芳，余晓燕，田玉霞，兰海桂，殷梓妍，马琪瑞，李美龄，刘凤，苏云娟，杨晓娟，张佩，杨蓉，芙蓉。有人在我初尝爱情迷茫之时指点迷津教我爱自己；有人知道我不说话就是心情不好，会想在电话的另一端抱抱我；有人知道我的不甘心与不如意，理解我的处境牵挂我的健康；有人在我发群消息的时候又私下来安慰我，哄我开心；有人知道我喜欢花喜欢浪漫，每次见我都会带着花；有人知道我的路痴，在我错过一次红绿灯就走丢之后就再也没让我独自骑过车车一直带着我，也知道我的生活技能差，一直照顾我，操心我的生活琐事，管着我不让吃辣不让吃凉，我时常觉得幸福，因为拥有你们。
时间过得真的很快，我还清楚得记得开学的那一天爸爸妈妈送我来报名，我心情也不好，又下起了大雨，他们没吃饭就直接回去了，这件事我一直觉得遗憾后悔，心里在想等再来搬行李的时候一定要请爸爸妈妈吃饭，今天和姐妹坐在花园边聊天，聊着聊着就流眼泪了，觉得人生真的白驹过隙，不管顺与逆都要往前走，如果乐观就走得快乐，如果悲观那只会更艰辛。大学四年，在看不见的维度里，其实我一直在收获，是那些爱与包容让我变得柔软又坚韧，勇敢又乐观，那些看不见的东西已经揉进了我的血液里，足以让我活过好多好多年。也许我还没有走遍校园的每一个角落，也许我还没有实现某些东西，但我学到了谦卑学到了温和学到了真挚学到了共情，这些东西我会一直带着直到生命尽头。
只要列车有方向有动力，总会到达它想要去的地方。
——2022.5.31 凌晨1：00 https://t.cn/A6vdlOYf
参加饭局，最愚蠢的做法，就是带朋友一起去
1、空闲的时候常邀约同事来家中走走，吃一顿饭喝一顿酒，关系会更进一步。
2、喝酒时你可以说：“在一起工作那么久，大伙儿都没有好好地地聚在一起吃一顿饭，今日诸位能给我情面，抽时间坐在这儿，特别的荣幸，这不是单位，大伙儿可以放松一点，畅快的吃，尽情的喝，一定要玩的开心，来大伙儿一起干了这一杯，祝我们的事业越变越好”。
3、和同事共处重在熟识容忍，那么参加同事饭局敬酒词该怎样说呢？教你一个表达式：煽情的话+感激+祝福。
4、比如：“能和各位一起工作特别荣幸，特别感谢大伙儿平常在工作上对我的帮助，祝福大伙儿一切顺利，也祝福咱们长长久久，这杯酒我敬大伙儿”
5、人这一生总是会交好多个贴心的好友，平常相互之间走动，日常小酌是在所难免的。
6、而聚会活动喝酒家里是最合适的选择，有味道有气氛，因此 当好友来作客的时候，高兴的同时，也不能忘记了煽情一下，祝酒时来上一句：“今日太开心了，又聚到了一起，想到之前咱们喝酒的时候基本都是在大道牙子上，下酒小菜就一盘花生仁，看一下如今什么都有了，钱有了，好吃的有了，看到这种确实有点儿兴奋，来一起把酒言欢，敬我们的努力和将来，坚信会越变越好”。
7、好友有别于亲戚，也有别于同事，和好朋友共处重在真心实意和偏爱。参加好友饭局，敬酒词要感人至深真心实意，敬酒词表达式：煽情的话+追忆+感激+祝愿。
8、比如：“今日聚在一起十分高兴，这使我回忆起了某事（依托于场景带入，让每一个人产生内心共鸣点），心存感激，感谢有你，期望咱们友情常青，一生一世都能做朋友，这杯酒我敬大伙儿，先干为敬”
9、本身自己就是客，再带个人家不认识的人去蹭酒饭，就太不礼貌。特别是你带的那个人，谁都不认识，坐下来也能吃喝得下去？你的邀请，他的大胆参与直接使朋友之间产生隔阂或断交！
10、朋友请客，你不知道行情，所以不能瞎带，如果有重要人物，你就属于搅局。
11、圈子越小的饭局，控制的范围也越小，有的甚至连领导都不能叫，何况你带陌生人了。
12、 朋友聚会是个带私密性质的聚会，能请你是对你的信任，而你把陌生人带过去，这种私密性就被破坏了。
13、因为大家并不了解你的朋友，甚至对你们的关系深浅都不确定，肯定不可能再像熟悉的朋友一样畅所欲言了。
14、参加朋友组织的宴请，最好不要随便带外人加入，即便有需要也要问清楚方不方便，征求主人意见，这是最起码的礼貌和尊重。
1、空闲的时候常邀约同事来家中走走，吃一顿饭喝一顿酒，关系会更进一步。
2、喝酒时你可以说：“在一起工作那么久，大伙儿都没有好好地地聚在一起吃一顿饭，今日诸位能给我情面，抽时间坐在这儿，特别的荣幸，这不是单位，大伙儿可以放松一点，畅快的吃，尽情的喝，一定要玩的开心，来大伙儿一起干了这一杯，祝我们的事业越变越好”。
3、和同事共处重在熟识容忍，那么参加同事饭局敬酒词该怎样说呢？教你一个表达式：煽情的话+感激+祝福。
4、比如：“能和各位一起工作特别荣幸，特别感谢大伙儿平常在工作上对我的帮助，祝福大伙儿一切顺利，也祝福咱们长长久久，这杯酒我敬大伙儿”
5、人这一生总是会交好多个贴心的好友，平常相互之间走动，日常小酌是在所难免的。
6、而聚会活动喝酒家里是最合适的选择，有味道有气氛，因此 当好友来作客的时候，高兴的同时，也不能忘记了煽情一下，祝酒时来上一句：“今日太开心了，又聚到了一起，想到之前咱们喝酒的时候基本都是在大道牙子上，下酒小菜就一盘花生仁，看一下如今什么都有了，钱有了，好吃的有了，看到这种确实有点儿兴奋，来一起把酒言欢，敬我们的努力和将来，坚信会越变越好”。
7、好友有别于亲戚，也有别于同事，和好朋友共处重在真心实意和偏爱。参加好友饭局，敬酒词要感人至深真心实意，敬酒词表达式：煽情的话+追忆+感激+祝愿。
8、比如：“今日聚在一起十分高兴，这使我回忆起了某事（依托于场景带入，让每一个人产生内心共鸣点），心存感激，感谢有你，期望咱们友情常青，一生一世都能做朋友，这杯酒我敬大伙儿，先干为敬”
9、本身自己就是客，再带个人家不认识的人去蹭酒饭，就太不礼貌。特别是你带的那个人，谁都不认识，坐下来也能吃喝得下去？你的邀请，他的大胆参与直接使朋友之间产生隔阂或断交！
10、朋友请客，你不知道行情，所以不能瞎带，如果有重要人物，你就属于搅局。
11、圈子越小的饭局，控制的范围也越小，有的甚至连领导都不能叫，何况你带陌生人了。
12、 朋友聚会是个带私密性质的聚会，能请你是对你的信任，而你把陌生人带过去，这种私密性就被破坏了。
13、因为大家并不了解你的朋友，甚至对你们的关系深浅都不确定，肯定不可能再像熟悉的朋友一样畅所欲言了。
14、参加朋友组织的宴请，最好不要随便带外人加入，即便有需要也要问清楚方不方便，征求主人意见，这是最起码的礼貌和尊重。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
✋热门推荐