#宝妈群[超话]##美乐家轻创业[超话]# 赚钱分年龄吗?​‎ ͏ 
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我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

【中国说到做到,美国出尔反尔—— | #且看美国人权系列#(二)】(文/唐立辛)英国知名主持人杰里米·克拉克森曾上演过一出“名场面”:他在一幅世界地图前说要告诉大家一个实现世界和平的方法,然后他直接把地图上美国那部分撕下来,扔进了垃圾桶。

虽然这只是脱口秀中的一个调侃桥段,但它在全球观众中引起的广泛共鸣,在一定程度上表明人们对谁是当今世界最大乱源心知肚明。

中国保持了定力,美国刚好相反

作为“世界最大乱源”的美国,最近又不消停了。这次他们兴风作浪的地方是亚太区域,使的花招则又是打“台湾牌”。

5月23日,正在日本访问的美国总统拜登语出惊人——当在记者会上被问及“你愿意军事介入保卫台湾吗?”这个敏感问题时,拜登并没有如往届美国总统那样提出异议或拒绝直接回答,而是直言:“是的,这是我们作出的承诺。”

虽然白宫官员后来收回了这一说法,拜登也往回“找补”称美国对台政策“完全没有变化”,但他的“失言”引发的舆论哗然,也令其更受争议。

事实上,美国近期已不止一次在台海问题上搞小动作。例如,美国副国务卿布赖恩·麦基恩上个月初曾当面向世界卫生组织总干事谭德塞提出,应让台湾以观察员身份参与世界卫生大会(WHA)。

WHA对涉台问题早有定论,也已连续多年拒绝讨论涉台提案,美国当然不会不知道,但却执意继续操弄此议题,无非是想在海峡两岸乃至太平洋两岸“拱火”,制造乱局,这显然是看不清形势、不遵守承诺的表现。

5月18日,中共中央政治局委员、中央外事工作委员会办公室主任杨洁篪应约同美国总统国家安全事务助理沙利文通电话时,敦促美方恪守一个中国原则和中美三个联合公报规定,并强调“中方必将采取坚定行动维护自身主权和安全利益,我们说到做到”。

在台湾问题上,中方多次向世界表示愿意以最大诚意、尽最大努力争取和平统一的前景,面对美方百般挑衅,中方的确保持了定力。“说到做到”四个字,是中国维护地区及全球安全和稳定的关键,而与此相反,美方在全球煽风点火的秘诀则是“说到做不到”,如果也用一个成语来形容,就是“出尔反尔”。

美国干的出尔反尔之事,实在太多了

1990年,时任美国国务卿詹姆斯·贝克在与时任苏联领导人米哈伊尔·戈尔巴乔夫会谈时承诺北约不会东扩,并说出了那句名言:“绝不往东一英寸。”

然而现在我们看到,冷战后北约往东岂止“一英寸”?1999年后,北约在美国主导下历经5次东扩,成员国从16个增加到30个,向东推进了上千公里,如今又对芬兰和瑞典张开怀抱,兵锋已直抵俄罗斯边境。

若非美国和北约当初对乌克兰开出的“空头支票”,俄乌矛盾恐怕不会发展到如今这般地步。去年4月,美国防长在电话中对乌克兰防长承诺,一旦乌克兰与俄罗斯发生冲突,乌方将得到美方的支持。

但等到俄乌冲突真的爆发后,美国却只是“隔岸观火”并“火上浇油”,拜登也多次表态称不会为了乌克兰而与俄罗斯兵戎相见,这与乌方之前设想的所谓“美方支持”恐怕大相径庭。

11年前,叙利亚危机爆发,自诩“反恐先锋”的美国积极插手叙利亚内政,以“反恐”之名加强在叙军事存在,声称要促进叙利亚所谓“民主进程”。

11年后,五角大楼公布的一份姗姗来迟的调查报告称,美军于2019年在叙利亚实施的那次造成数十名平民死亡的空袭“没有违反战争法”,因此“没有人需要负责”。这再次印证了叙利亚政治问题专家阿什卡尔所说的,美军其他坏心思都实现了,“却唯独没实现所谓民主”。

2015年7月,伊朗终于与美、英、法、俄、中、德等国达成伊朗核问题全面协议。根据协议,伊朗承诺限制其核计划,国际社会解除对伊制裁。

此后不到三年,美国就于2018年5月单方面退出伊核协议,并重启、新增了一系列对伊制裁措施。如今对于美伊两国恢复履约问题,美国依然在拖延……

美国只在乎霸权,不在乎信誉

美国常以“人权灯塔”自居,但须知,首要的基本人权就是生存权和发展权。当美国点燃俄乌冲突的导火索、在叙利亚肆意轰炸平民时,这些地区民众的生存权显然不在“灯塔”照射范围内;当美国对伊朗和古巴等国终日挥舞制裁大棒、对中国新疆地区“泼脏水”时,这些地区民众的发展权美国显然也不在乎。

美国唯一在乎的就是自己的“霸权”,为此不惜以自身信誉为代价,一次次做出背信弃义之举,在经贸领域也是如此。奥巴马政府曾力推跨太平洋伙伴关系协定(TPP),但特朗普上台后第一时间就宣布美国退出TPP,令美国的一众贸易伙伴大失所望。

然而为了围堵中国经济的需要,在最近的亚洲之行中,拜登在东京又高调宣布启动“印太经济框架(IPEF)”,声称此举“将书写21世纪新的经济规则”。美国总统国家安全事务助理沙利文还扬言:“IPEF传递出的强有力的信号,北京是能够听到的。”

中国是许多亚太国家最大的贸易伙伴,地区贸易本来就蒸蒸日上,而这却成了美国所不乐见的,非要来添点乱不可,但法国《回声报》一针见血地指出,东盟国家想要的就是“贸易、贸易、贸易”,拜登政府却“什么也提供不了”——在贸易问题上,华盛顿未作任何让步。

这次,美国连“说”都说不到了。#参考快评#


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