我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

我怀孕八个月的时候,打电话给妈妈,想回娘家让她伺候月子,因为婆婆在我嫁过去前就已经过世了。妈妈说,弟媳妇已经怀孕了,在家里养胎,我回去做月子会不方便。

我说,弟妹怀孕我做月子又不矛盾,而且我们还可以相互交流经验,可是妈妈语重心长地和我说,姑嫂两个长时间住在一起会有矛盾,我不是不愿意帮你伺候月子,我是怕你和你弟会有矛盾。

我当时觉得我妈考虑问题比我深刻,就没有要回去过月子,花一万多块钱请了个月嫂。

孩子满月后,我妈来我家看我,我把儿子抱给她看,她高兴地抱起孩子,我看着儿子说:看看是谁来了?叫奶奶!是奶奶来看我们了!

我妈听了,纠正说:叫外婆,我是外婆,不是奶奶!我当时觉得我妈真刻板,我婆婆已经不在了,叫奶奶又怎么了?

我老公每天都要上班,白天只有我一个人在家里,要自己做饭自己带娃,挺累的。那天中午妈妈做的全部都是我爱吃的。

吃饭的时候,妈妈抱着孩子,让我先吃饭。我感动得流下了眼泪,多么希望妈妈能多陪我几天。我红着眼睛对她说:妈,你能在我家多住几天吗?

看得出来,妈妈也被我搞得有些难过,她说:你一个人做饭带孩子,我也很心疼,但是你爸不会做饭,你弟妹还怀着孕,我不回去不行啊!

下午,我抱着孩子流着眼泪送走了妈妈,妈妈虽然不能在我家多住几天,但也没有叫我回娘家住几天。妈妈走后,我心里空落落的,觉得自己很可怜,也很失望。

这时候我觉得妈妈变了,以前我没有出嫁的时候,也看不出来她有多偏心弟弟,现在为什么感觉她好像一点都不心疼我了?

孩子四岁的时候,我带着孩子打算去娘家过暑假。而且侄子也在家,我带孩子过去的话,儿子正好有个伴一起玩。

心里想得美美的,打算在娘家住一个暑假,等孩子幼儿园开学再回来。去之前,我特意到超市里买了很多零食。也给爸妈和小侄子买了礼物。

拖着大包小包来到娘家,爸妈高兴地为我们杀鸡宰鸭,我心里想还是娘家好,除了带儿子和小侄子玩,其他什么事都不用做,还可以睡懒觉,真舒服。

但是,住了一个礼拜后,我却想回去了。那天上午,我爸从街上买回来一些卤菜,其中还有一只烤鸭。

小侄子看到了吵着要吃鸭腿,我妈就给他扯了一只鸭腿。当时我儿子在睡觉。中午吃午饭的时候,我爸拿出酒杯喝点酒,其他人围在桌边吃饭。

那天我妈主要炒了三个时令蔬菜,还蒸了一个鸡蛋羹icon,其他就是我爸买的卤菜了。我儿子嘴比较叼,很多菜都不吃,几乎所有的青菜都不吃。

小侄子挑食没我儿子严重,而且我看他饭前已经吃了一个鸭腿,就随手把盆里另一只鸭腿夹到了儿子碗里。

侄子看到儿子碗里的鸭腿,闹着还想吃鸭腿,我夹了一块鸭肉给他,说你饭前已经吃了一只鸭腿了,这只是哥哥的。

小侄子听了就大声哭了起来,弟妹之前一直吃饭默不作声,看着小侄子越哭越凶,她恼怒地放下碗筷,把小侄子抱离椅子,用力地拍了一下侄子的屁股,侄子哭得更凶了。

看着弟妹的一顿操作,我很尴尬,觉得像拍在我的脸上一样。儿子不知道事,放下啃了一口的鸭腿,望着表弟幸灾乐祸地笑。

弟妹怒火未消,继续在吼骂小侄子,我爸看不下去,过去把小侄子抱在怀里,回到饭桌边。侄子性格很犟,打也打了骂也骂了,嘴里还在嚷嚷着吃鸭腿。

我爸对我儿子说:把你的鸭腿给弟弟吧,下午我带你去街上玩,我们再去买!儿子舍不得给,没有说话。我爸可能以为儿子同意了,就从儿子碗里夹走了鸭腿。

小侄子啃着鸭腿,我的儿子却红了眼睛,他是一个比较隐忍的孩子,没有像侄子那样大吵大闹,只是红着眼睛,一直低着头,假装扒拉碗里的饭。

我不想孩子和我爸难堪,把儿子抱回了房间。看他没吃饱,就任性一回,拿出零食让他吃个够。儿子一边吃饼干一边和我说:妈妈,我想回自己的家!

儿子虽然只有四岁,但是他能够感受到我爸的区别对待。我心里也很难受,我觉得虽然儿子虽然比侄子大,但也大不了一岁,我爸怎么能这么做呢?

第二天,我提出要回家。我爸没有挽留,只是叫我妈给我装点家里的土鸡蛋,回去蒸给儿子吃。

我妈送我和儿子去车站坐车,我妈红着眼睛和我说:妮子,不是妈不想你们在这里住。只是,住久了你和你弟妹就会有矛盾,两个孩子打打闹闹让你弟妹心烦。我和你爸老了,还是要靠你弟。有些事,你别往心里去。

后来,我便很少回娘家了。自己买车以后,过年过节去了也就吃顿饭,然后就回家。嫁出去的女儿就是泼出去的水,我不想让我妈为难。

文/网友

开盘后,指数个股震荡下行,个股又止不住的往下杀,近期市场都是如此,每天换着板块来发套,上周五借助利好冲高回落的板块前排,开盘直线跳水,下图是近期利好板块的普遍走势,追高隔日亏损基本在5%以上,而即使买到了没有跌的,浮盈可能也就在1-3%,撤退不及时的话,一波跳水就会被抹平,现震荡阶段,机会只会出现在一波恐慌杀跌后,切忌追高,继续保持谨慎。


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