【留财不如留德】
李子嘉是李鸿章的孙子，生于1910年，为父亲李经方与外籍女子所生。因为是混血，他生得自与普通中国人有异，根据史料记载：他白肤，高鼻且身材细长，有点像英国人。长得像英国人的李子嘉还有一个英文名字，翻译成中文便是“乔治”。
含着金钥匙出身的李子嘉自幼深得父母喜爱，父亲死后，他与哥哥李厚甫平分了父亲的家产。但因为父死时，母亲尚在世，他又喜欢挥霍，他的一部分家产便被抓在了母亲手里。但即便少了母亲手里抓着的那部分，李子嘉依旧可以富甲一方。
“1.3万亩租田、一片山场、芜湖河南岸一座恒丰仓楼房、上海一座定盘路定仪村42号三层楼房……”这些，是李子嘉手上的不动产。而他所分得的动产则正是抓在其母手中的一部分，除开这些之外，李子嘉每月一号可固定从银行取现500元作为零花，方法是签个名。
李子嘉自幼接受了良好的教育，跟同龄孩子不同的是，他刚刚学会说话后不久，父母就为他聘请了中、英文教师给他启蒙。可良好的教育条件和环境并未让他成才，反而让他养成了飞扬跋扈的性子。
年十几岁时，李子嘉便成了当地的小霸王，他吃喝嫖赌样样精通，后来他还染上了鸦片。为了避开母亲的管束，他甚至还和母亲分开住。与母亲分开后，李子嘉住到芜湖，说来，他在芜湖的日子真真好过似神仙。
李子嘉在芜湖有公馆，平日除了吸吸鸦片、把玩把玩女人，其他的是一概不管。他那1.3万亩良田也全权交给了庄头，如此有钱有闲，自然帮闲的人就无数了。在一群帮闲的作用下，李子嘉的生活更加放荡不羁了。当地有人嘲讽说：找李公子，只要去芜湖当日的三街、集益里一带准能找着。这里的三街、集益便是当地有名的妓院集中区。
烟花柳巷里来去的李子嘉甚至还专门娶了个妓女回家，这个妓女姓沈，是一个有文化，会弹风琴、唱歌的角儿。李子嘉将姨太太娶回家后，专门雇佣了一个姨娘、两个厨师、五个男佣伺候她。太太娶进门后，李子嘉便跟着沈姑娘每日弹曲作乐，为了打发时间，他还养了六条狗，其中一条还是哈巴狗。
每每出门的时候，李子嘉就让跟班牵着这六条狗在后面跟着，那仗势，他自己觉得威风，但他爷爷李鸿章见了，定是要气到吐血的。值得一提的是，将妓女娶回家后，李子嘉也依旧未改其风流本性，他依旧时时流连在烟柳巷。后来，李子嘉不幸在妓院沾染了梅毒。
染上梅毒后，李子嘉丝毫没有悔改的意思，得了这病，下身腐烂再去妓院是不成了，于是李子嘉便将全部精力放在了赌博上。
话说这李子嘉也真是点背：逢赌必输，可越输他还越来劲。没办法，反正钱是爷爷爸爸留下的，他也不知道怎么来的，自然说不上心疼。
前文讲到：李子嘉并没有动产，所以他赌钱也基本不赌现金，而是直接赌田契、房契。在他的日夜奋战下，那些家产终于被挥霍了不少了。
李子嘉赌瘾之大，在当地是出了名的，这是因为：他去赌博时的阵仗实在太大。别人赌博都是走着去的，可李子嘉就不同了，他是被架着、抬着去的，而且一去就是一通宵。至于为何如此，梅毒闹的！
这样的时间久了之后，李子嘉眼看着家产越来越薄，终于有些醒悟了。醒悟了的李子嘉开始做起了其他的盘算，想来想去，他想到了他爷爷那儿。
李子嘉爷爷李鸿章靠什么发家致富？做官！既然爷爷可以如此，我李子嘉为何不可以呢？于是，中年的李子嘉做起了当官梦。可不同的是，爷爷李鸿章做官靠的是科举考试，这就难了，这年头也没科举了，怎么办呢？李子嘉脑门子一热，大腿一拍：有了，这年头不是可以买官嘛！
为了买个官成就大业，李子嘉花钱购置了一个团所需的军装，把李府大花园奉送给一个国民党驻军的高级军官，买了一个团长当。这样一来，李子嘉便依靠爷爷爸爸留下的财产当上了“大官”了。就在他自鸣得意之时，远在上海的哥哥李厚甫知道了。李厚甫虽也不是一个成器的主儿，可他知道：买来的官是没用的。
后来，在哥哥的阻拦和大管家蔡冰梅的各方周旋下，李府大花园是被要回来了，李子嘉的“团长”也还回去了。于是，李子嘉人生唯一一次想“创业”的项目宣告结束，之后，他再次回到了以前的挥霍时光。
在挥霍的同时，李子嘉也不忘治疗梅毒，可在治疗梅毒期间，他的奢靡也一丝不改。在上海治疗期间，他专程在定盘路弄了一幢洋房。
这洋房总共是三层，平日里，沈姑娘一人住三楼，他住二楼，而他雇佣的八个佣人则住一楼。说实话，这架势，根本不像来治病的病号，压根儿就是老爷出游。
李子嘉的肆意挥霍下，他分得的财产很快就被他败得差不多了。眼见钱财所剩无几，李子嘉再次打起了老爹的主意，在这节骨眼上他闹到了还有些家产的哥哥处，以财产分配不均为由又弄了些财产来。
坐吃总有山空日，经过数年后，到抗战胜利时，李子嘉的财产都被他挥霍光了：房产、田产都到了赌场、妓院。因为生活困难，其母便托人给他找了份工作：去武汉救济分署做翻译官。这本是好差事，可不到两三月，李子嘉就拍拍屁股走人了，理由是：“我不能伺候别人”。
再后来，李子嘉的母亲回了英国，那个跟了自己十数年的沈姓妓女也离家出走了。自此，他便成了孤家寡人。
李子嘉是李鸿章的孙子，生于1910年，为父亲李经方与外籍女子所生。因为是混血，他生得自与普通中国人有异，根据史料记载：他白肤，高鼻且身材细长，有点像英国人。长得像英国人的李子嘉还有一个英文名字，翻译成中文便是“乔治”。
含着金钥匙出身的李子嘉自幼深得父母喜爱，父亲死后，他与哥哥李厚甫平分了父亲的家产。但因为父死时，母亲尚在世，他又喜欢挥霍，他的一部分家产便被抓在了母亲手里。但即便少了母亲手里抓着的那部分，李子嘉依旧可以富甲一方。
“1.3万亩租田、一片山场、芜湖河南岸一座恒丰仓楼房、上海一座定盘路定仪村42号三层楼房……”这些，是李子嘉手上的不动产。而他所分得的动产则正是抓在其母手中的一部分，除开这些之外，李子嘉每月一号可固定从银行取现500元作为零花，方法是签个名。
李子嘉自幼接受了良好的教育，跟同龄孩子不同的是，他刚刚学会说话后不久，父母就为他聘请了中、英文教师给他启蒙。可良好的教育条件和环境并未让他成才，反而让他养成了飞扬跋扈的性子。
年十几岁时，李子嘉便成了当地的小霸王，他吃喝嫖赌样样精通，后来他还染上了鸦片。为了避开母亲的管束，他甚至还和母亲分开住。与母亲分开后，李子嘉住到芜湖，说来，他在芜湖的日子真真好过似神仙。
李子嘉在芜湖有公馆，平日除了吸吸鸦片、把玩把玩女人，其他的是一概不管。他那1.3万亩良田也全权交给了庄头，如此有钱有闲，自然帮闲的人就无数了。在一群帮闲的作用下，李子嘉的生活更加放荡不羁了。当地有人嘲讽说：找李公子，只要去芜湖当日的三街、集益里一带准能找着。这里的三街、集益便是当地有名的妓院集中区。
烟花柳巷里来去的李子嘉甚至还专门娶了个妓女回家，这个妓女姓沈，是一个有文化，会弹风琴、唱歌的角儿。李子嘉将姨太太娶回家后，专门雇佣了一个姨娘、两个厨师、五个男佣伺候她。太太娶进门后，李子嘉便跟着沈姑娘每日弹曲作乐，为了打发时间，他还养了六条狗，其中一条还是哈巴狗。
每每出门的时候，李子嘉就让跟班牵着这六条狗在后面跟着，那仗势，他自己觉得威风，但他爷爷李鸿章见了，定是要气到吐血的。值得一提的是，将妓女娶回家后，李子嘉也依旧未改其风流本性，他依旧时时流连在烟柳巷。后来，李子嘉不幸在妓院沾染了梅毒。
染上梅毒后，李子嘉丝毫没有悔改的意思，得了这病，下身腐烂再去妓院是不成了，于是李子嘉便将全部精力放在了赌博上。
话说这李子嘉也真是点背：逢赌必输，可越输他还越来劲。没办法，反正钱是爷爷爸爸留下的，他也不知道怎么来的，自然说不上心疼。
前文讲到：李子嘉并没有动产，所以他赌钱也基本不赌现金，而是直接赌田契、房契。在他的日夜奋战下，那些家产终于被挥霍了不少了。
李子嘉赌瘾之大，在当地是出了名的，这是因为：他去赌博时的阵仗实在太大。别人赌博都是走着去的，可李子嘉就不同了，他是被架着、抬着去的，而且一去就是一通宵。至于为何如此，梅毒闹的！
这样的时间久了之后，李子嘉眼看着家产越来越薄，终于有些醒悟了。醒悟了的李子嘉开始做起了其他的盘算，想来想去，他想到了他爷爷那儿。
李子嘉爷爷李鸿章靠什么发家致富？做官！既然爷爷可以如此，我李子嘉为何不可以呢？于是，中年的李子嘉做起了当官梦。可不同的是，爷爷李鸿章做官靠的是科举考试，这就难了，这年头也没科举了，怎么办呢？李子嘉脑门子一热，大腿一拍：有了，这年头不是可以买官嘛！
为了买个官成就大业，李子嘉花钱购置了一个团所需的军装，把李府大花园奉送给一个国民党驻军的高级军官，买了一个团长当。这样一来，李子嘉便依靠爷爷爸爸留下的财产当上了“大官”了。就在他自鸣得意之时，远在上海的哥哥李厚甫知道了。李厚甫虽也不是一个成器的主儿，可他知道：买来的官是没用的。
后来，在哥哥的阻拦和大管家蔡冰梅的各方周旋下，李府大花园是被要回来了，李子嘉的“团长”也还回去了。于是，李子嘉人生唯一一次想“创业”的项目宣告结束，之后，他再次回到了以前的挥霍时光。
在挥霍的同时，李子嘉也不忘治疗梅毒，可在治疗梅毒期间，他的奢靡也一丝不改。在上海治疗期间，他专程在定盘路弄了一幢洋房。
这洋房总共是三层，平日里，沈姑娘一人住三楼，他住二楼，而他雇佣的八个佣人则住一楼。说实话，这架势，根本不像来治病的病号，压根儿就是老爷出游。
李子嘉的肆意挥霍下，他分得的财产很快就被他败得差不多了。眼见钱财所剩无几，李子嘉再次打起了老爹的主意，在这节骨眼上他闹到了还有些家产的哥哥处，以财产分配不均为由又弄了些财产来。
坐吃总有山空日，经过数年后，到抗战胜利时，李子嘉的财产都被他挥霍光了：房产、田产都到了赌场、妓院。因为生活困难，其母便托人给他找了份工作：去武汉救济分署做翻译官。这本是好差事，可不到两三月，李子嘉就拍拍屁股走人了，理由是：“我不能伺候别人”。
再后来，李子嘉的母亲回了英国，那个跟了自己十数年的沈姓妓女也离家出走了。自此，他便成了孤家寡人。
结构优化和单点能计算的能量为何不同
结构优化OPT和单点能计算SP是第一性原理计算最最基础的计算任务，计算结束时都会输出能量。细心的朋友可能发现同一个结构、用相同泛函和精度，这两个能量并不相等。那么，到底该用哪一个？鉴于不少同学问我，就干脆写个帖子解释一下。为严肃起见，我专门做了一个金属银的体系作为测试，并附录我测试的数据。以下为方便起见，下面用到的例子都基于密度泛函方法，而且采用PBE泛函，精度相关的设置并不高，仅为示例。
首先把我用到的模型我提供下图，包含三个：A是元胞1×1×1，然后我沿着X方向扩大获得B与C，分别是2×1×1和3×1×1, 这些数字表示我沿着X、Y、Z扩胞时采用的重复单元的数量。之所以选择不同大小的超胞，是下面会看到这个计算误差与这个尺寸也是有关的。我的测试采用八核工作站，CASTEP软件，每个测试花费时间在2分钟以内，感兴趣的朋友可以自行对比重复。具体操作就是先做结构优化（OPT），结束后把最后输出的能量收集起来（成为E1），然后用得到的结构重新做一次单点能计算（SP），收集能量并标为E2。我关注的是OPT和SP的能量不一致问题，所以研究ΔE=E2-E1。
测试结果放在下图，其中左图代表ΔE随模型大小的变化，而右图则是随计算精度的变化。可以总结出两个重要信息：（1）元胞1×1×1，ΔE很小，大约为10-4 eV,但一旦扩胞，ΔE迅速变大到0.1 eV量级，说明ΔE对体系大小非常敏感（参看左图，A与BC差1000倍）；（2）ΔE数值对优化精度不敏感（自洽精度从10-3 eV（low）提升10-5 eV（medium）到10-6 eV(high)，ΔE变化在10-5eV水平）。简单而言，OPT和SP肯定有差别，这个差别随体系尺寸变化会很显著。
从测试来看，显然OPT相比SP可能少了点什么。要理解这一差异，得明白第一性原理真正计算是如何运行的。这得追溯到多体粒子的薛定谔方程，物理化学方面一般指多电子体系，要解析求解太困难，所以一开始就采用了三大近似，分别为非相对论近似、波恩-奥本海默近似（又称绝热近似）以及轨道近似。按照波恩-奥本海默近似，原子核因体量太大总跟不上电子的运动，有点类似大象和蜜蜂，所以就把原子核和电子运动分离，同时要让二者关联，所以每次大象走一步都让会停下来让蜜蜂调整位置跟上，这样蜜蜂始终在大象周围，但坐标又不需要同步更新。这样处理肯定有误差，但大大简化了问题，直接效果就是求解电子状态（蜜蜂）时可以冻结原子核（大象）的坐标，所以一切与原子核相关的作用可以处理为常数。
这和今天的问题有什么关系呢？关系就在于结构优化OPT针对的是原子坐标（大象的位置）而没有精准定位电子的分布（蜜蜂），但是体系的能量是二者共同贡献的，也就是说，从能量角度看结构优化只是完成了一部分任务，蜜蜂完全可能在大象的鼻子或尾巴上，究竟在哪里体系能量最低呢？这需要在原子核位置确定下来后单独对电子状态进行优化，这正是单点能计算的意义所在。所以，当我们需要获得除结构参数以外的、和电子相关的准确信息时（例如能量、电子分布、电荷等）都需要基于优化良好的电子状态（即电子波函数）的基础上进行，否则是会存在人为误差的。这里需要提醒一些初学者，不要为了图简单或省时间，就直接使用结构优化的能量输出来做精确计算。这个误差会随体系电子数增加而增加，通过简单提高收敛精度并不能消除（参看上图）。
最后问一个更深入的问题：是不是每次SP的能量就一定比OPT要低？答案是不一定！这个不确定性来自于优化电子波函数（即SP步骤）的初始波函数是哪里来的。如果我们从前一步结构优化那里读取（前提是你的计算和软件都支持你输出波函数供后续计算分析，这个文件一般较大），那么我们一定是会得到更低的能量（哪怕只低一点点）。但很多初学者没有很强保留或者分析波函数的意识，而只读取了结构坐标，其本质是原子核的坐标，那么程序计算时往往是基于原子的基态波函数（一般就是原子轨道）出发来优化电子分布和具体波函数，完全有可能得到和几何优化有轻微差别的结果和能量本征值。其原因就是此时程序是看不到你前面已经获得的波函数，因此它进行自洽判断的依据是重新优化波函数前后步骤能量差，达到收敛标准就退出。这样就很可能得到的能量比几何优化输出的能量还略高。原则上讲，这并没有找到体系真正的电子基态。正是因为这个原因，一般我会建议做单点能计算都尽可能读取结构优化时输出的波函数和电荷分布，这不仅能大大加快计算进度，而且能获得更精准的基态波函数。
对量子力学和密度泛函理论不熟悉的朋友，可能对于三大近似没有概念，或难以理解波函数优化。建议阅读量子力学的相关教材，我也会在后面写个初浅的帖子，分别解释三大近似以及带来的问题，进而介绍一些更精确的修正方案。如果您觉得有用，请常回来，我会不时更新。这个帖子，放在了我的公众号和B站（请搜 计算老司机），请关注。本帖由计算老司机原创，转载请联系我，请勿用以商途。
结构优化OPT和单点能计算SP是第一性原理计算最最基础的计算任务，计算结束时都会输出能量。细心的朋友可能发现同一个结构、用相同泛函和精度，这两个能量并不相等。那么，到底该用哪一个？鉴于不少同学问我，就干脆写个帖子解释一下。为严肃起见，我专门做了一个金属银的体系作为测试，并附录我测试的数据。以下为方便起见，下面用到的例子都基于密度泛函方法，而且采用PBE泛函，精度相关的设置并不高，仅为示例。
首先把我用到的模型我提供下图，包含三个：A是元胞1×1×1，然后我沿着X方向扩大获得B与C，分别是2×1×1和3×1×1, 这些数字表示我沿着X、Y、Z扩胞时采用的重复单元的数量。之所以选择不同大小的超胞，是下面会看到这个计算误差与这个尺寸也是有关的。我的测试采用八核工作站，CASTEP软件，每个测试花费时间在2分钟以内，感兴趣的朋友可以自行对比重复。具体操作就是先做结构优化（OPT），结束后把最后输出的能量收集起来（成为E1），然后用得到的结构重新做一次单点能计算（SP），收集能量并标为E2。我关注的是OPT和SP的能量不一致问题，所以研究ΔE=E2-E1。
测试结果放在下图，其中左图代表ΔE随模型大小的变化，而右图则是随计算精度的变化。可以总结出两个重要信息：（1）元胞1×1×1，ΔE很小，大约为10-4 eV,但一旦扩胞，ΔE迅速变大到0.1 eV量级，说明ΔE对体系大小非常敏感（参看左图，A与BC差1000倍）；（2）ΔE数值对优化精度不敏感（自洽精度从10-3 eV（low）提升10-5 eV（medium）到10-6 eV(high)，ΔE变化在10-5eV水平）。简单而言，OPT和SP肯定有差别，这个差别随体系尺寸变化会很显著。
从测试来看，显然OPT相比SP可能少了点什么。要理解这一差异，得明白第一性原理真正计算是如何运行的。这得追溯到多体粒子的薛定谔方程，物理化学方面一般指多电子体系，要解析求解太困难，所以一开始就采用了三大近似，分别为非相对论近似、波恩-奥本海默近似（又称绝热近似）以及轨道近似。按照波恩-奥本海默近似，原子核因体量太大总跟不上电子的运动，有点类似大象和蜜蜂，所以就把原子核和电子运动分离，同时要让二者关联，所以每次大象走一步都让会停下来让蜜蜂调整位置跟上，这样蜜蜂始终在大象周围，但坐标又不需要同步更新。这样处理肯定有误差，但大大简化了问题，直接效果就是求解电子状态（蜜蜂）时可以冻结原子核（大象）的坐标，所以一切与原子核相关的作用可以处理为常数。
这和今天的问题有什么关系呢？关系就在于结构优化OPT针对的是原子坐标（大象的位置）而没有精准定位电子的分布（蜜蜂），但是体系的能量是二者共同贡献的，也就是说，从能量角度看结构优化只是完成了一部分任务，蜜蜂完全可能在大象的鼻子或尾巴上，究竟在哪里体系能量最低呢？这需要在原子核位置确定下来后单独对电子状态进行优化，这正是单点能计算的意义所在。所以，当我们需要获得除结构参数以外的、和电子相关的准确信息时（例如能量、电子分布、电荷等）都需要基于优化良好的电子状态（即电子波函数）的基础上进行，否则是会存在人为误差的。这里需要提醒一些初学者，不要为了图简单或省时间，就直接使用结构优化的能量输出来做精确计算。这个误差会随体系电子数增加而增加，通过简单提高收敛精度并不能消除（参看上图）。
最后问一个更深入的问题：是不是每次SP的能量就一定比OPT要低？答案是不一定！这个不确定性来自于优化电子波函数（即SP步骤）的初始波函数是哪里来的。如果我们从前一步结构优化那里读取（前提是你的计算和软件都支持你输出波函数供后续计算分析，这个文件一般较大），那么我们一定是会得到更低的能量（哪怕只低一点点）。但很多初学者没有很强保留或者分析波函数的意识，而只读取了结构坐标，其本质是原子核的坐标，那么程序计算时往往是基于原子的基态波函数（一般就是原子轨道）出发来优化电子分布和具体波函数，完全有可能得到和几何优化有轻微差别的结果和能量本征值。其原因就是此时程序是看不到你前面已经获得的波函数，因此它进行自洽判断的依据是重新优化波函数前后步骤能量差，达到收敛标准就退出。这样就很可能得到的能量比几何优化输出的能量还略高。原则上讲，这并没有找到体系真正的电子基态。正是因为这个原因，一般我会建议做单点能计算都尽可能读取结构优化时输出的波函数和电荷分布，这不仅能大大加快计算进度，而且能获得更精准的基态波函数。
对量子力学和密度泛函理论不熟悉的朋友，可能对于三大近似没有概念，或难以理解波函数优化。建议阅读量子力学的相关教材，我也会在后面写个初浅的帖子，分别解释三大近似以及带来的问题，进而介绍一些更精确的修正方案。如果您觉得有用，请常回来，我会不时更新。这个帖子，放在了我的公众号和B站（请搜 计算老司机），请关注。本帖由计算老司机原创，转载请联系我，请勿用以商途。
浙江省：将定期启动罕见病特殊药品专项谈判
11月6日，浙江省医保局发布了《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》（以下简称《通知》），拟建立罕见病保障基金，资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。作为从2015年起探索罕见病医保模式的省份，浙江此次的调整对未来其他地方罕见病医保模式的建立有着不小的参考价值。该文件意见征求时间截止11月14日。
分段化解费用支出风险
据了解，在调整前浙江的做法是把罕见病药物作为大病保险特药进行谈判，采取财政兜底的保障政策。由医保、民政、财政出资（比例为3：1：6左右），大病保险所需资金暂按政府或单位60%、个人40%的比例，年初一次性从职工和城乡基本医疗保险基金中整体划拨，其中职工个人缴费部分从个人账户中划转，没有个人账户的由参保人个人缴纳。
《2019 中国罕见病药物可及性报告》披露，自2015年执行以来，浙江在大病医保和罕见病特药的支出上也维持了较为稳定的预算管理。以2018年度为例，浙江省大病医保的报销比例从50%提到60%，增加报销金额约2.7亿元，此外大病保险扩增21个特殊药品，患者报销金额增加约8亿元，全省增加大病保险基金支出10.7亿元。但同时浙江省将大病医保的人均筹资标准从25元/年调整到40元/年，新增基金收入达7.76亿元，此外由于原有11个特殊药品纳入国家基本医保目录后从大病医保中移除，又压缩了4亿元空间，实际上基本实现了收支平衡，还略有结余，基金完全有能力保障提高待遇部分的支付。
而按照《通知》内容，从明年起浙江将按全省基本医保参保人员每人每年2元的标准，各统筹区每年1月底前根据上年底参保人数一次性从各地大病保险基金中直接划转，交浙江省医疗保障局集中管理。参照《2018年度浙江省医疗保障事业发展统计公报》的数据，浙江2018年全省参加基本医疗保险人数5368.7万人，每年从大病保险基金划转资金约为1亿元。
浙江医保局在文件中指出，此举是为了进一步做好罕见病医疗保障工作，帮助人民群众化解巨额医疗费用支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题。《通知》也提出对纳入保障范围的罕见病患者的特殊药品费用采用分段化解，参保人员在一个结算年度内发生的药品费用，实行分段报销，个人负担封顶的办法。剩余特殊药品费用，符合条件的依次通过医疗救助、慈善帮扶等途径解决。
罕见病药品动态调整
有市场人士认为，此次浙江把罕见病患者的特殊药品单独建立保障机制，也有利于促进罕见病药物的开发。
由于罕见病药物的治疗成本和疾病患病人数有高度相关性——患病人群越小，药物的市场售价就可能越高。最近十年在全球上市的许多罕见病药品都属于“高值药品”，而大部分罕见病患者需要终生用药，在没有医疗保障政策扶持情况下，容易出现药物不可负担，难以维持长期足量和足疗程的治疗。甚至可以说，地方政策决定了罕见病药物的可及性。
近年国内相继在罕见病科研、诊治、药物准入及医疗保障方面出台多个政策法规。2018年《第一批罕见病目录》收录了121种罕见病，罕见病药物的落地也在加快——今年5月最终敲定的第二批临床急需境外新药品种名单的26个品种中就有17个以“罕见病用药”作为原因，列入该名单的品种可按照《临床急需境外新药审评审批工作程序》提交相关资料，直接提出上市申请，CDE已建立专门通道加快审评。
当然，从药品上市到患者顺利获得也还需要解决一系列的环节。以浙江为例，该省罕见病特殊药品调整包括了2015年由地方人社部门牵头谈判将三个药品纳入大病保险报销，而后是2017年通过第二轮大病保险特殊药品谈判续约两个罕见病药物并纳入新的罕见病用药。
此次浙江给的新方案则更加灵活：根据国家罕见病目录，建立罕见病特殊药品动态调整机制。对在国内上市疗效确切、治疗亟需，且未纳入基本医保、大病保险药品目录的药品，按照“专家论证、价格谈判、动态调整”的原则，结合该省经济社会发展水平、罕见病医疗保障基金结余等情况，定期启动罕见病特殊药品专项谈判。
浙江这次调整有望给在患者人数相对少，但医疗负担极大的罕见病医疗保障带来新思路，化解罕见病患者在药物可及性及可支付性的巨大压力。
关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知
（征求意见稿）
各市、县（市、区）医疗保障局、财政局、卫生健康委（局）、民政局：
为进一步做好我省罕见病医疗保障工作，帮助人民群众化解巨额医疗费用支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题，经省政府同意，现就建立浙江省罕见病医疗保障工作的有关问题通知如下：
一、保障对象
参加浙江省基本医疗保险，获得我省户籍满5年的患者；或参加我省基本医疗保险，年龄不满5周岁，但其父母一方获得我省户籍满5年的我省户籍患者。
二、统筹层次
罕见病医疗保障实行省级统筹，全省实行统一政策体系、统一筹资标准、统一待遇水平，基金实行统收统支。
三、筹资机制
建立罕见病保障基金，资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。目前按全省基本医保参保人员每人每年2元的标准，各统筹区每年1月底前根据上年底参保人数一次性从各地大病保险基金中直接划转，交浙江省医疗保障局集中管理。根据罕见病医疗保障基金运行情况，适时进行调整。罕见病医疗保障基金实行财政专户专账管理、独立核算。
四、药品准入
根据国家罕见病目录，建立罕见病特殊药品动态调整机制。对在国内上市疗效确切、治疗亟需，且未纳入基本医保、大病保险药品目录的药品，按照“专家论证、价格谈判、动态调整”的原则，结合我省经济社会发展水平、罕见病医疗保障基金结余等情况，定期启动罕见病特殊药品专项谈判。
用于治疗戈谢病、苯丙酮尿症的我省大病保险特殊药品将直接转入罕见病医疗保障范围，不再享受大病保险待遇，各地政府部门要做好政策衔接工作。
五、待遇水平
纳入保障范围的罕见病患者的特殊药品费用，由罕见病医疗保障、医疗救助、慈善帮扶分段化解。
（一）罕见病医疗保障。罕见病医疗保障按照自然年度进行结算，参保人员在一个结算年度内发生药品费用，实行分段报销，个人负担封顶的办法。0-30万元的报销比例为80%；30-70万元的报销比例为90%；70万元以上费用的全额予以报销。
（二）医疗救助。罕见病医疗保障后的剩余特殊药品费用，符合医疗救助条件的人员由参保地人民政府按规定予以医疗救助，其中特困供养人员救助比例为100%，最低生活保障家庭成员救助比例为70%，最低生活保障边缘家庭成员救助比例为60%，因病致贫人员救助比例为50%，最高支付限额为10万元。
（三）慈善帮扶。对经医疗救助后仍确有困难的，剩余医疗费用，由省慈善总会等慈善组织通过慈善形式予以帮扶。
六、管理服务
（一）疾病诊断。符合浙江省罕见病医疗对象要求的患者须到浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属第二医院、浙江省人民医院进行诊断；每年须在12月31日前复检一次。符合保障范围的参保人员，由医院出具《诊断证明》，向省级医保经办机构登记备案。
（二）定点治疗。省医疗保障局将根据保障范围内的罕见病病种，会同省卫生健康委设立疾病治疗的指定医院，并要求每家指定医院指定1-2名高级职称临床专家作为责任医师为患者提供医疗服务。责任医师负责对患者治疗各阶段的医疗服务，在接诊过程中应认真核实患者身份，做到人、证、卡相符，合理施治，详细记录病情、开药时间和计量等信息，并定期向省医保局报送。
患者应在指定医院当场接受特定药品输注等相关医疗技术服务，不得携带至外院使用或转他人使用。
（三）费用保障。患者在指定医院治疗后，只需支付个人自付部分，其他费用由医保经办机构与医院结算。罕见病特殊药品不纳入医院总额管理，不计入药占比考核。
七、保障措施
各级医疗保障、财政、卫生健康、民政部门要高度重视罕见病医疗保障工作，建立部门协调机制，按照分工做好相关工作。医疗保障部门要切实履行牵头部门职责，会同有关部门认真做好政策制定、组织协调、指导监督、会计记账、财务核算和协议执行情况监督等工作。卫生健康部门要及时指定定点诊治医院，加强对医疗机构、医疗服务行为的监管，指导医疗机构做好诊断、治疗和信息管理等工作。财政部门要做好罕见病医疗保障补助资金的拨付和基金的监管工作。民政部门要加强大救助信息平台共建共享，依据申请人家庭人口、收入、财产、支出等核对情况，精准认定救助对象。各地人民政府要把纳入保障范围的罕见病患者，作为因病致贫的特殊困难群体，制定出台托底帮扶机制。鼓励社会慈善机构募集罕见病救助资金，设立罕见病救助项目，汇聚社会力量，共同关爱和帮扶困难患者。
本通知于2020年1月1日起正式执行，原《浙江省人力资源和社会保障厅浙江省民政厅浙江省财政厅浙江省卫生和计划生育委员会关于加强罕见病医疗保障工作的通知》（浙人社发〔2015〕126号）将同时不再执行。
11月6日，浙江省医保局发布了《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》（以下简称《通知》），拟建立罕见病保障基金，资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。作为从2015年起探索罕见病医保模式的省份，浙江此次的调整对未来其他地方罕见病医保模式的建立有着不小的参考价值。该文件意见征求时间截止11月14日。
分段化解费用支出风险
据了解，在调整前浙江的做法是把罕见病药物作为大病保险特药进行谈判，采取财政兜底的保障政策。由医保、民政、财政出资（比例为3：1：6左右），大病保险所需资金暂按政府或单位60%、个人40%的比例，年初一次性从职工和城乡基本医疗保险基金中整体划拨，其中职工个人缴费部分从个人账户中划转，没有个人账户的由参保人个人缴纳。
《2019 中国罕见病药物可及性报告》披露，自2015年执行以来，浙江在大病医保和罕见病特药的支出上也维持了较为稳定的预算管理。以2018年度为例，浙江省大病医保的报销比例从50%提到60%，增加报销金额约2.7亿元，此外大病保险扩增21个特殊药品，患者报销金额增加约8亿元，全省增加大病保险基金支出10.7亿元。但同时浙江省将大病医保的人均筹资标准从25元/年调整到40元/年，新增基金收入达7.76亿元，此外由于原有11个特殊药品纳入国家基本医保目录后从大病医保中移除，又压缩了4亿元空间，实际上基本实现了收支平衡，还略有结余，基金完全有能力保障提高待遇部分的支付。
而按照《通知》内容，从明年起浙江将按全省基本医保参保人员每人每年2元的标准，各统筹区每年1月底前根据上年底参保人数一次性从各地大病保险基金中直接划转，交浙江省医疗保障局集中管理。参照《2018年度浙江省医疗保障事业发展统计公报》的数据，浙江2018年全省参加基本医疗保险人数5368.7万人，每年从大病保险基金划转资金约为1亿元。
浙江医保局在文件中指出，此举是为了进一步做好罕见病医疗保障工作，帮助人民群众化解巨额医疗费用支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题。《通知》也提出对纳入保障范围的罕见病患者的特殊药品费用采用分段化解，参保人员在一个结算年度内发生的药品费用，实行分段报销，个人负担封顶的办法。剩余特殊药品费用，符合条件的依次通过医疗救助、慈善帮扶等途径解决。
罕见病药品动态调整
有市场人士认为，此次浙江把罕见病患者的特殊药品单独建立保障机制，也有利于促进罕见病药物的开发。
由于罕见病药物的治疗成本和疾病患病人数有高度相关性——患病人群越小，药物的市场售价就可能越高。最近十年在全球上市的许多罕见病药品都属于“高值药品”，而大部分罕见病患者需要终生用药，在没有医疗保障政策扶持情况下，容易出现药物不可负担，难以维持长期足量和足疗程的治疗。甚至可以说，地方政策决定了罕见病药物的可及性。
近年国内相继在罕见病科研、诊治、药物准入及医疗保障方面出台多个政策法规。2018年《第一批罕见病目录》收录了121种罕见病，罕见病药物的落地也在加快——今年5月最终敲定的第二批临床急需境外新药品种名单的26个品种中就有17个以“罕见病用药”作为原因，列入该名单的品种可按照《临床急需境外新药审评审批工作程序》提交相关资料，直接提出上市申请，CDE已建立专门通道加快审评。
当然，从药品上市到患者顺利获得也还需要解决一系列的环节。以浙江为例，该省罕见病特殊药品调整包括了2015年由地方人社部门牵头谈判将三个药品纳入大病保险报销，而后是2017年通过第二轮大病保险特殊药品谈判续约两个罕见病药物并纳入新的罕见病用药。
此次浙江给的新方案则更加灵活：根据国家罕见病目录，建立罕见病特殊药品动态调整机制。对在国内上市疗效确切、治疗亟需，且未纳入基本医保、大病保险药品目录的药品，按照“专家论证、价格谈判、动态调整”的原则，结合该省经济社会发展水平、罕见病医疗保障基金结余等情况，定期启动罕见病特殊药品专项谈判。
浙江这次调整有望给在患者人数相对少，但医疗负担极大的罕见病医疗保障带来新思路，化解罕见病患者在药物可及性及可支付性的巨大压力。
关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知
（征求意见稿）
各市、县（市、区）医疗保障局、财政局、卫生健康委（局）、民政局：
为进一步做好我省罕见病医疗保障工作，帮助人民群众化解巨额医疗费用支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题，经省政府同意，现就建立浙江省罕见病医疗保障工作的有关问题通知如下：
一、保障对象
参加浙江省基本医疗保险，获得我省户籍满5年的患者；或参加我省基本医疗保险，年龄不满5周岁，但其父母一方获得我省户籍满5年的我省户籍患者。
二、统筹层次
罕见病医疗保障实行省级统筹，全省实行统一政策体系、统一筹资标准、统一待遇水平，基金实行统收统支。
三、筹资机制
建立罕见病保障基金，资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。目前按全省基本医保参保人员每人每年2元的标准，各统筹区每年1月底前根据上年底参保人数一次性从各地大病保险基金中直接划转，交浙江省医疗保障局集中管理。根据罕见病医疗保障基金运行情况，适时进行调整。罕见病医疗保障基金实行财政专户专账管理、独立核算。
四、药品准入
根据国家罕见病目录，建立罕见病特殊药品动态调整机制。对在国内上市疗效确切、治疗亟需，且未纳入基本医保、大病保险药品目录的药品，按照“专家论证、价格谈判、动态调整”的原则，结合我省经济社会发展水平、罕见病医疗保障基金结余等情况，定期启动罕见病特殊药品专项谈判。
用于治疗戈谢病、苯丙酮尿症的我省大病保险特殊药品将直接转入罕见病医疗保障范围，不再享受大病保险待遇，各地政府部门要做好政策衔接工作。
五、待遇水平
纳入保障范围的罕见病患者的特殊药品费用，由罕见病医疗保障、医疗救助、慈善帮扶分段化解。
（一）罕见病医疗保障。罕见病医疗保障按照自然年度进行结算，参保人员在一个结算年度内发生药品费用，实行分段报销，个人负担封顶的办法。0-30万元的报销比例为80%；30-70万元的报销比例为90%；70万元以上费用的全额予以报销。
（二）医疗救助。罕见病医疗保障后的剩余特殊药品费用，符合医疗救助条件的人员由参保地人民政府按规定予以医疗救助，其中特困供养人员救助比例为100%，最低生活保障家庭成员救助比例为70%，最低生活保障边缘家庭成员救助比例为60%，因病致贫人员救助比例为50%，最高支付限额为10万元。
（三）慈善帮扶。对经医疗救助后仍确有困难的，剩余医疗费用，由省慈善总会等慈善组织通过慈善形式予以帮扶。
六、管理服务
（一）疾病诊断。符合浙江省罕见病医疗对象要求的患者须到浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属第二医院、浙江省人民医院进行诊断；每年须在12月31日前复检一次。符合保障范围的参保人员，由医院出具《诊断证明》，向省级医保经办机构登记备案。
（二）定点治疗。省医疗保障局将根据保障范围内的罕见病病种，会同省卫生健康委设立疾病治疗的指定医院，并要求每家指定医院指定1-2名高级职称临床专家作为责任医师为患者提供医疗服务。责任医师负责对患者治疗各阶段的医疗服务，在接诊过程中应认真核实患者身份，做到人、证、卡相符，合理施治，详细记录病情、开药时间和计量等信息，并定期向省医保局报送。
患者应在指定医院当场接受特定药品输注等相关医疗技术服务，不得携带至外院使用或转他人使用。
（三）费用保障。患者在指定医院治疗后，只需支付个人自付部分，其他费用由医保经办机构与医院结算。罕见病特殊药品不纳入医院总额管理，不计入药占比考核。
七、保障措施
各级医疗保障、财政、卫生健康、民政部门要高度重视罕见病医疗保障工作，建立部门协调机制，按照分工做好相关工作。医疗保障部门要切实履行牵头部门职责，会同有关部门认真做好政策制定、组织协调、指导监督、会计记账、财务核算和协议执行情况监督等工作。卫生健康部门要及时指定定点诊治医院，加强对医疗机构、医疗服务行为的监管，指导医疗机构做好诊断、治疗和信息管理等工作。财政部门要做好罕见病医疗保障补助资金的拨付和基金的监管工作。民政部门要加强大救助信息平台共建共享，依据申请人家庭人口、收入、财产、支出等核对情况，精准认定救助对象。各地人民政府要把纳入保障范围的罕见病患者，作为因病致贫的特殊困难群体，制定出台托底帮扶机制。鼓励社会慈善机构募集罕见病救助资金，设立罕见病救助项目，汇聚社会力量，共同关爱和帮扶困难患者。
本通知于2020年1月1日起正式执行，原《浙江省人力资源和社会保障厅浙江省民政厅浙江省财政厅浙江省卫生和计划生育委员会关于加强罕见病医疗保障工作的通知》（浙人社发〔2015〕126号）将同时不再执行。
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